Aktualności

XIII Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care „Integrated health care – exploration beyond the HTA”

Szanowni Państwo,

W imieniu Stowarzyszenia CEESTAHC pragniemy zaprosić Państwa na XIII Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care pt : „Integrated health care – exploration beyond the HTA”. Sympozjum odbędzie się po raz kolejny w Krakowie, w dniach   8-9 października 2018 roku, jako 13 już edycja spotkań EBHC Stowarzyszenia CEESTAHC.

Tegoroczna edycja Sympozjum poświęcona będzie zagadnieniom związanym z „opieką zintegrowaną” w kontekście całościowej opieki nad pacjentem : ułatwieniem dostępu do bardzo prostych (i tanich) form pomocy, możliwości płynnego otrzymywania świadczeń w różnych ośrodkach dla zachowania sensownego przebiegu terapii, uniknięcia niepotrzebnych kosztów oraz odciążenia pacjenta z samodzielnego planowania właściwego przebiegu diagnostyki i terapii. Na wszystkie te zagadnienia spróbujemy spojrzeć z perspektywy samych pacjentów, wraz z oceną tego, co jest dla nich najważniejsze.

 

Do zobaczenia w Krakowie!

 Agenda >> [pobierz]

Agenda Sympozjum 02-03.12.2017

Szanowni Państwo,

zapraszamy do zapoznania się z agendą zbliżającego się sympozjum : „Neurofibromatozy – diagnostyka, leczenie, opieka nad pacjentem – stan obecny i perspektywy.”

Agenda >> [pobierz]

Pozdrawiamy i do zobaczenia na wydarzeniu!

Zaproszenie do udziału w projekcie badawczym AGH

Szanowni Państwo,

od wielu lat pracownicy Katedry Socjologii Gospodarki i Komunikacji Społecznej Wydziału Humanistycznego AGH uczestniczą w projektach badawczych, których celem jest diagnoza sytuacji osób niepełnosprawnych w Polsce. Rezultaty badań są udostępniane nie tylko osobom i instytucjom bezpośrednio zaangażowanym w działalność na rzecz osób niepełnosprawnych, ale również podmiotom odpowiedzialnym za kształtowanie instytucjonalnego systemu wsparcia osób niepełnosprawnych.

Projekt, który obecnie jest realizowany, dotyczy „kapitału społecznego osób niepełnosprawnych”. Jego celem jest poznanie opinii osób niepełnosprawnych na temat rozumienia własnej niepełnosprawności w szerokim kontekście społecznym, charakteru relacji z osobami bliskimi oraz reprezentantami szerszego środowiska społecznego, form aktywności indywidualnej i społecznej, którą podejmują, a także warunków i oceny życia. Badania realizowane są z wykorzystaniem techniki wywiadów pogłębionych, która w praktyce sprowadza się do swobodnej rozmowy na temat wzmiankowanych zagadnień.

W badaniach chcielibyśmy dotrzeć do osób z różnym typem niepełnosprawności, reprezentujących
różne środowiska społeczne ze względu na płeć, wiek, wykształcenie, status zawodowy czy miejsce
zamieszkania. Zwracamy się do Państwa z prośbą o udzielenie pomocy w realizacji projektu, ale
przede wszystkim o zachęcenie Państwa podopiecznych do wzięcia udziału w badaniach.

Z poważaniem
Dr Tomasz Masłyk
WH AGH
Tel: 662086810
Email: tomaslyk@agh.edu.pl

Międzynarodowe Sympozjum EBHC, Kraków 11-12.12.2017

Szanowni Państwo,

W imieniu stowarzyszenia CEESTAHC zapraszamy do udziału w

XI Międzynarodowym Sympozjum EBHC
pt. Interactions between HTA, coverage and regulatory processes
,

które odbędzie się w dniach 11-12 grudnia 2017 w Krakowie.

Organizowane od 2006 roku Sympozjum EBHC trwale wpisało się w kalendarz krajowych spotkań edukacyjnych, przyciągając też licznych uczestników z innych krajów Europy Centralnej i Wschodniej (CEE). Przy okazji jedenastej edycji po raz pierwszy chcemy zaproponować stałą dyskusję wśród gości EBHC oraz zorganizować Forum Ekspertów z krajów regionu.

Evidence Based Health Care, czyli opieka zdrowotna oparta na wiarygodnych i aktualnych dowodach naukowych coraz częściej staje się dominującym kierunkiem rozwoju systemów ochrony zdrowia na świecie. Jednocześnie z powodu wzrostu świadomości oraz coraz częstszych problemów w interpretacji wyników badań i przeglądów zaczyna się powracać do podstawowych pytań. Po latach rozwoju EBHC pytamy czym właściwie jest evidence? Szukamy odpowiedzi od poziomu pojedynczego pacjenta (jak np. w chorobach rzadkich) do poziomu całego systemu – z naciskiem na to jakie wartości i efekty chcemy osiągać.

W dwunastej edycji Sympozjum szczególna uwaga zostanie poświęcona chorobom rzadkim, którym dedykujemy całą sesję pt. „Nowe rozwiązania w chorobach rzadkich”. W ramach sesji poświęconej chorobom rzadkim przedstawiona zostanie metodyka pomiaru preferencji pacjentów oraz wypracowane we Francji praktyczne rozwiązania zapewniające kompleksowość leczenia.

Eksperci postarają się odpowiedzieć na pytania: jak obecnie wygląda dostęp do technologii medycznych stosowanych w chorobach rzadkich, jakie działania powinny zostać podjęte, aby umożliwić chorym korzystanie ze specjalistycznej opieki zdrowotnej, jakie wyzwania związane ze specyfiką tej grupy chorób stoją przed badaczami oraz przedstawicielami władz. Obecnie znanych jest już około 8000 chorób rzadkich. Komisja Europejska szacuje, że dotykają one 6-8% populacji, co oznacza, że w Polsce mogą żyć nawet ponad 2-3 miliony osób dotkniętych chorobą rzadką.

Do udziału w Sympozjum zaproszone zostały organizacje pacjenckie. Dzięki temu dyskusja ma szansę poruszyć wszystkie aspekty i problemy związane z dostępnością diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. Na dwa dni Sympozjum EBHC stanie się miejscem spotkań i dyskusji pomiędzy przedstawicielami pacjentów a ekspertami ze strony ośrodków medycznych, naukowych i decyzyjnych.

Oferujemy: bezpłatny udział dla jednego przedstawiciela NGO w Sympozjum oraz przyznanie statusu Partnera wydarzenia (logo NGO w materiałach konferencyjnych i na stronie www).

Aktualny program wydarzenia dostępny jest na stronie: http://ceestahc.org/sympozjum.html?i

Zaproszenie >> [pobierz]

Sympozjum – Neurofibromatozy 2017

Serdecznie zapraszamy Państwa do uczestnictwa w Sympozjum

„Neurofibromatozy – diagnostyka, leczenie, opieka nad pacjentem – stan obecny i perspektywy.”

Szczegóły wydarzenia:

2-3 grudnia 2017 roku
Hotel Puławska Residence
ul. Puławska 361
02-801 Warszawa

Wydarzenie dedykowane jest pacjentom i ich bliskim, lekarzom, specjalistom oraz wszystkim, których problematyka tych schorzeń interesuje.

Zapisy oraz informacje: sympozjumalbajulia@gmail.com

Zaproszenie >> [pobierz]

Sympozjum Stowarzyszenia Alba – Julia 2015

Szanowni Państwo,

Z ogromną przyjemnością pragniemy poinformować, że w dniach 17-18 października 2015 roku odbędzie się kolejne Sympozjum Stowarzyszenia Alba Julia.

Miejsce spotkania – Hotel Feliks, Warszawa, ul. Omulewska 24.

Zapisy – do 25 września 2015 roku, prosimy kierować na adres mailowy:

sympozjum2015@alba-julia.pl 

Warunkiem uczestnictwa jest opłacenie bieżących składek członkowskich oraz wpłata za udział w Sympozjum – 40 zł/os za pobyt hotelowy (nocleg i posiłki), 15 zł/os bez noclegu (do 30 września 2015 roku).

W zgłoszeniu prosimy o informację dotyczącą preferencji noclegowych (pokój rodzinny, łóżko podwójne, dwa osobne łóżka, dostawka) oraz żywieniowych (np. dieta wegetariańska, postaramy się uzgodnić z restauracją hotelową).

Ilość miejsc ograniczona, stąd konieczność wcześniejszej rezerwacji.

Agenda Sympozjum Alba-Julia 2015

Zapraszamy serdecznie

Zarząd Stowarzyszenia Alba Julia.

 

**** Wskazówki dojazdu: Jeśli przyjeżdżasz do Warszawy pociągiem, skorzystaj z tego linku: Jak dojadę – KLIK – Znajdziesz tam wskazówki, jak najwygodniej dojechać do Hotelu Felix (ul. Omulewska 24).
Jeśli będziesz jechać samochodem, skorzystaj z tej mapki: Hotel Felix – KLIK Na środku mapki jest oznaczony budynek hotelu.

****
Ważna informacja dla chorych na NF, zamieszkujących województwo małopolskie. 

Opis projektu realizowanego przez fundację MATIO, który pozwala na realizację wizyt domowych u chorych na choroby rzadkie. W załączniku zasady, według których chorzy na choroby rzadkie z województwa małopolskiego mogą zgłaszać swoją potrzebę wizyty rehabilitanta, dietetyka, psychologa, pielegniarki, pracownika prawno – socjalnego.

Kajetany: Unikalne zabiegi operacyjne wszczepienia implantów słuchowych do pnia mózgu

W Światowym Centrum Słuchu – 23 maja zostaną przeprowadzone unikalne zabiegi operacyjne z zakresu neurochirurgii i otochirurgii wraz z wszczepieniem implantów słuchowych do pnia mózgu. Międzynarodowy zespół specjalistów, który wykona te trudne operacje powołał prof. Henryk Skarżyński.

Czytaj cały artykuł

Petycja do Premiera RP

Petycja do Premiera Rzeczypospolitej Polskiej Pana Donalda Tuska oraz Ministra Zdrowia RP Pana Bartosza Arłukowicza.

PETYCJA 

Zaproszenie na konferencję „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem”

Rzecznik Praw Obywatelskich – we współpracy z Uczelnią Łazarskiego – Instytutem Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi. – organizuje konferencję nt. „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem społecznym”. Spotkanie będzie poświęcone w szczególności zagadnieniu wykluczenia społecznego osób z chorobami rzadkimi oraz przeciwdziałaniu
ich dyskryminacji.

W konferencji wezmą udział przedstawiciele organizacji pacjentów, instytucji odpowiadających za oświatę, opiekę społeczną i ochronę zdrowia, a także przedstawiciele świata nauki.
Konferencja odbędzie się w w dn. 7 października br. w godzinach: 9.30 – 15.30, w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich w Warszawie przy al. Solidarności 77.

Program konferencji

PS. Zapraszamy także rodziców/opiekunów dzieci chorych/osób dorosłych.
W przypadku jakichkolwiek pytań pozostaję do dyspozycji.

Z pozdrowieniami,
Monika Foremniak 
Zespół Społeczny
Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich
al. Solidarności 77
00-090 Warszawa
tel. 22 20 98 403

Sympozjum Stowarzyszenia Alba-Julia

W dniach 1-2 czerwca 2013 r. w Hotelu Felix, w Warszawie (ul. Omulewska 24), odbyło się sympozjum poświęcone problematyce NF1 oraz NF2.

W dziale Baza wiedzy można pobrać pliki prezentacji, które były przedstawiane przez przybyłych Prelegentów.