Aktualności

Sympozjum Stowarzyszenia Alba – Julia 2015

Szanowni Państwo,

Z ogromną przyjemnością pragniemy poinformować, że w dniach 17-18 października 2015 roku odbędzie się kolejne Sympozjum Stowarzyszenia Alba Julia.

Miejsce spotkania – Hotel Feliks, Warszawa, ul. Omulewska 24.

Zapisy – do 25 września 2015 roku, prosimy kierować na adres mailowy:

sympozjum2015@alba-julia.pl 

Warunkiem uczestnictwa jest opłacenie bieżących składek członkowskich oraz wpłata za udział w Sympozjum – 40 zł/os za pobyt hotelowy (nocleg i posiłki), 15 zł/os bez noclegu (do 30 września 2015 roku).

W zgłoszeniu prosimy o informację dotyczącą preferencji noclegowych (pokój rodzinny, łóżko podwójne, dwa osobne łóżka, dostawka) oraz żywieniowych (np. dieta wegetariańska, postaramy się uzgodnić z restauracją hotelową).

Ilość miejsc ograniczona, stąd konieczność wcześniejszej rezerwacji.

Agenda Sympozjum Alba-Julia 2015

Zapraszamy serdecznie

Zarząd Stowarzyszenia Alba Julia.

 

**** Wskazówki dojazdu: Jeśli przyjeżdżasz do Warszawy pociągiem, skorzystaj z tego linku: Jak dojadę – KLIK – Znajdziesz tam wskazówki, jak najwygodniej dojechać do Hotelu Felix (ul. Omulewska 24).
Jeśli będziesz jechać samochodem, skorzystaj z tej mapki: Hotel Felix – KLIK Na środku mapki jest oznaczony budynek hotelu.

****
Ważna informacja dla chorych na NF, zamieszkujących województwo małopolskie. 

Opis projektu realizowanego przez fundację MATIO, który pozwala na realizację wizyt domowych u chorych na choroby rzadkie. W załączniku zasady, według których chorzy na choroby rzadkie z województwa małopolskiego mogą zgłaszać swoją potrzebę wizyty rehabilitanta, dietetyka, psychologa, pielegniarki, pracownika prawno – socjalnego.

Kajetany: Unikalne zabiegi operacyjne wszczepienia implantów słuchowych do pnia mózgu

W Światowym Centrum Słuchu – 23 maja zostaną przeprowadzone unikalne zabiegi operacyjne z zakresu neurochirurgii i otochirurgii wraz z wszczepieniem implantów słuchowych do pnia mózgu. Międzynarodowy zespół specjalistów, który wykona te trudne operacje powołał prof. Henryk Skarżyński.

Czytaj cały artykuł

Petycja do Premiera RP

Petycja do Premiera Rzeczypospolitej Polskiej Pana Donalda Tuska oraz Ministra Zdrowia RP Pana Bartosza Arłukowicza.

PETYCJA 

Zaproszenie na konferencję „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem”

Rzecznik Praw Obywatelskich – we współpracy z Uczelnią Łazarskiego – Instytutem Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi. – organizuje konferencję nt. „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem społecznym”. Spotkanie będzie poświęcone w szczególności zagadnieniu wykluczenia społecznego osób z chorobami rzadkimi oraz przeciwdziałaniu
ich dyskryminacji.

W konferencji wezmą udział przedstawiciele organizacji pacjentów, instytucji odpowiadających za oświatę, opiekę społeczną i ochronę zdrowia, a także przedstawiciele świata nauki.
Konferencja odbędzie się w w dn. 7 października br. w godzinach: 9.30 – 15.30, w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich w Warszawie przy al. Solidarności 77.

Program konferencji

PS. Zapraszamy także rodziców/opiekunów dzieci chorych/osób dorosłych.
W przypadku jakichkolwiek pytań pozostaję do dyspozycji.

Z pozdrowieniami,
Monika Foremniak 
Zespół Społeczny
Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich
al. Solidarności 77
00-090 Warszawa
tel. 22 20 98 403

Sympozjum Stowarzyszenia Alba-Julia

W dniach 1-2 czerwca 2013 r. w Hotelu Felix, w Warszawie (ul. Omulewska 24), odbyło się sympozjum poświęcone problematyce NF1 oraz NF2.

W dziale Baza wiedzy można pobrać pliki prezentacji, które były przedstawiane przez przybyłych Prelegentów.

Zaproszenie na wrześniowe Debaty dot. Chorób rzadkich

Od dwóch lat w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” odbywają się cykliczne, otwarte dla wszystkich chętnych – spotkania z grupami pacjentów. Ich celem jest wymiana informacji pomiędzy Zespołem Koordynacyjnym ds. Chorób Ultrarzadkich [KLIK] (powołanym przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia do obsługi programów lekowych) oraz Zespołem ds. Chorób Rzadkich [KLIK] (powołanym przez Ministra Zdrowia dla przygotowania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich) a środowiskiem pacjentów, naukowcami, klinicystami, organizatorami ochrony zdrowia, płatnikiem za świadczenia zdrowotne oraz dostawcami technologii medycznych. W wyniku inicjatywy środowisk pacjenckich zrzeszonych w Krajowym Forum na rzecz terapii chorób rzadkich w lutym 2012 r. powstał pierwszy projekt Narodowego Planu, który został przekazany Ministrowi Zdrowia podczas obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Od tego czasu Zespół ds. Chorób Rzadkich podjął i zintensyfikował prace nad przekazanym projektem.

Z-ca Dyrektora ds. Klinicznych Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” Pan Jacek St. Graliński jako Przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich, który obecnie prowadzi prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich zaprasza na warsztaty, w czasie których odbędzie się debata w obszarach dotyczących chorób rzadkich. Bardzo prosimy członków Krajowego Forum o wzięcie udziału w warsztatach. Tylko tak, dzieląc się swoją wiedzą i doświadczeniem, możemy wywrzeć realny wpływ na kształt przyszłego Narodowego Planu dla chorób rzadkich . Udział w warsztatach jest bezpłatny. Szczegółowe informacje dostępne są tu – [KLIK].

Warsztaty odbędą się w dniach 10,18, 19 i 21 września 2012, w godz. 10.00. – 14.00. w siedzibie Instytutu ,,Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, w sali konferencyjnej 119, bud. F. Ich celem będzie przeprowadzenie debaty ukierunkowanej na wsparcie dla tworzonego Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, podczas której zostaną przygotowane rekomendacje dla Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia.