Autor: admin

Międzynarodowe Sympozjum EBHC, Kraków 11-12.12.2017

Szanowni Państwo,

W imieniu stowarzyszenia CEESTAHC zapraszamy do udziału w

XI Międzynarodowym Sympozjum EBHC
pt. Interactions between HTA, coverage and regulatory processes
,

które odbędzie się w dniach 11-12 grudnia 2017 w Krakowie.

Organizowane od 2006 roku Sympozjum EBHC trwale wpisało się w kalendarz krajowych spotkań edukacyjnych, przyciągając też licznych uczestników z innych krajów Europy Centralnej i Wschodniej (CEE). Przy okazji jedenastej edycji po raz pierwszy chcemy zaproponować stałą dyskusję wśród gości EBHC oraz zorganizować Forum Ekspertów z krajów regionu.

Evidence Based Health Care, czyli opieka zdrowotna oparta na wiarygodnych i aktualnych dowodach naukowych coraz częściej staje się dominującym kierunkiem rozwoju systemów ochrony zdrowia na świecie. Jednocześnie z powodu wzrostu świadomości oraz coraz częstszych problemów w interpretacji wyników badań i przeglądów zaczyna się powracać do podstawowych pytań. Po latach rozwoju EBHC pytamy czym właściwie jest evidence? Szukamy odpowiedzi od poziomu pojedynczego pacjenta (jak np. w chorobach rzadkich) do poziomu całego systemu – z naciskiem na to jakie wartości i efekty chcemy osiągać.

W dwunastej edycji Sympozjum szczególna uwaga zostanie poświęcona chorobom rzadkim, którym dedykujemy całą sesję pt. „Nowe rozwiązania w chorobach rzadkich”. W ramach sesji poświęconej chorobom rzadkim przedstawiona zostanie metodyka pomiaru preferencji pacjentów oraz wypracowane we Francji praktyczne rozwiązania zapewniające kompleksowość leczenia.

Eksperci postarają się odpowiedzieć na pytania: jak obecnie wygląda dostęp do technologii medycznych stosowanych w chorobach rzadkich, jakie działania powinny zostać podjęte, aby umożliwić chorym korzystanie ze specjalistycznej opieki zdrowotnej, jakie wyzwania związane ze specyfiką tej grupy chorób stoją przed badaczami oraz przedstawicielami władz. Obecnie znanych jest już około 8000 chorób rzadkich. Komisja Europejska szacuje, że dotykają one 6-8% populacji, co oznacza, że w Polsce mogą żyć nawet ponad 2-3 miliony osób dotkniętych chorobą rzadką.

Do udziału w Sympozjum zaproszone zostały organizacje pacjenckie. Dzięki temu dyskusja ma szansę poruszyć wszystkie aspekty i problemy związane z dostępnością diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. Na dwa dni Sympozjum EBHC stanie się miejscem spotkań i dyskusji pomiędzy przedstawicielami pacjentów a ekspertami ze strony ośrodków medycznych, naukowych i decyzyjnych.

Oferujemy: bezpłatny udział dla jednego przedstawiciela NGO w Sympozjum oraz przyznanie statusu Partnera wydarzenia (logo NGO w materiałach konferencyjnych i na stronie www).

Aktualny program wydarzenia dostępny jest na stronie: http://ceestahc.org/sympozjum.html?i

Zaproszenie >> [pobierz]

Sympozjum – Neurofibromatozy 2017

Serdecznie zapraszamy Państwa do uczestnictwa w Sympozjum

„Neurofibromatozy – diagnostyka, leczenie, opieka nad pacjentem – stan obecny i perspektywy.”

Szczegóły wydarzenia:

2-3 grudnia 2017 roku
Hotel Puławska Residence
ul. Puławska 361
02-801 Warszawa

Wydarzenie dedykowane jest pacjentom i ich bliskim, lekarzom, specjalistom oraz wszystkim, których problematyka tych schorzeń interesuje.

Zapisy oraz informacje: sympozjumalbajulia@gmail.com

Zaproszenie >> [pobierz]

Sympozjum Stowarzyszenia Alba – Julia 2015

Szanowni Państwo,

Z ogromną przyjemnością pragniemy poinformować, że w dniach 17-18 października 2015 roku odbędzie się kolejne Sympozjum Stowarzyszenia Alba Julia.

Miejsce spotkania – Hotel Feliks, Warszawa, ul. Omulewska 24.

Zapisy – do 25 września 2015 roku, prosimy kierować na adres mailowy:

sympozjum2015@alba-julia.pl 

Warunkiem uczestnictwa jest opłacenie bieżących składek członkowskich oraz wpłata za udział w Sympozjum – 40 zł/os za pobyt hotelowy (nocleg i posiłki), 15 zł/os bez noclegu (do 30 września 2015 roku).

W zgłoszeniu prosimy o informację dotyczącą preferencji noclegowych (pokój rodzinny, łóżko podwójne, dwa osobne łóżka, dostawka) oraz żywieniowych (np. dieta wegetariańska, postaramy się uzgodnić z restauracją hotelową).

Ilość miejsc ograniczona, stąd konieczność wcześniejszej rezerwacji.

Agenda Sympozjum Alba-Julia 2015

Zapraszamy serdecznie

Zarząd Stowarzyszenia Alba Julia.

 

**** Wskazówki dojazdu: Jeśli przyjeżdżasz do Warszawy pociągiem, skorzystaj z tego linku: Jak dojadę – KLIK – Znajdziesz tam wskazówki, jak najwygodniej dojechać do Hotelu Felix (ul. Omulewska 24).
Jeśli będziesz jechać samochodem, skorzystaj z tej mapki: Hotel Felix – KLIK Na środku mapki jest oznaczony budynek hotelu.

****
Ważna informacja dla chorych na NF, zamieszkujących województwo małopolskie. 

Opis projektu realizowanego przez fundację MATIO, który pozwala na realizację wizyt domowych u chorych na choroby rzadkie. W załączniku zasady, według których chorzy na choroby rzadkie z województwa małopolskiego mogą zgłaszać swoją potrzebę wizyty rehabilitanta, dietetyka, psychologa, pielegniarki, pracownika prawno – socjalnego.

Kajetany: Unikalne zabiegi operacyjne wszczepienia implantów słuchowych do pnia mózgu

W Światowym Centrum Słuchu – 23 maja zostaną przeprowadzone unikalne zabiegi operacyjne z zakresu neurochirurgii i otochirurgii wraz z wszczepieniem implantów słuchowych do pnia mózgu. Międzynarodowy zespół specjalistów, który wykona te trudne operacje powołał prof. Henryk Skarżyński.

Czytaj cały artykuł

Petycja do Premiera RP

Petycja do Premiera Rzeczypospolitej Polskiej Pana Donalda Tuska oraz Ministra Zdrowia RP Pana Bartosza Arłukowicza.

PETYCJA 

Zaproszenie na konferencję „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem”

Rzecznik Praw Obywatelskich – we współpracy z Uczelnią Łazarskiego – Instytutem Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi. – organizuje konferencję nt. „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem społecznym”. Spotkanie będzie poświęcone w szczególności zagadnieniu wykluczenia społecznego osób z chorobami rzadkimi oraz przeciwdziałaniu
ich dyskryminacji.

W konferencji wezmą udział przedstawiciele organizacji pacjentów, instytucji odpowiadających za oświatę, opiekę społeczną i ochronę zdrowia, a także przedstawiciele świata nauki.
Konferencja odbędzie się w w dn. 7 października br. w godzinach: 9.30 – 15.30, w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich w Warszawie przy al. Solidarności 77.

Program konferencji

PS. Zapraszamy także rodziców/opiekunów dzieci chorych/osób dorosłych.
W przypadku jakichkolwiek pytań pozostaję do dyspozycji.

Z pozdrowieniami,
Monika Foremniak 
Zespół Społeczny
Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich
al. Solidarności 77
00-090 Warszawa
tel. 22 20 98 403

Sympozjum Stowarzyszenia Alba-Julia

W dniach 1-2 czerwca 2013 r. w Hotelu Felix, w Warszawie (ul. Omulewska 24), odbyło się sympozjum poświęcone problematyce NF1 oraz NF2.

W dziale Baza wiedzy można pobrać pliki prezentacji, które były przedstawiane przez przybyłych Prelegentów.

Zaproszenie na wrześniowe Debaty dot. Chorób rzadkich

Od dwóch lat w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” odbywają się cykliczne, otwarte dla wszystkich chętnych – spotkania z grupami pacjentów. Ich celem jest wymiana informacji pomiędzy Zespołem Koordynacyjnym ds. Chorób Ultrarzadkich [KLIK] (powołanym przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia do obsługi programów lekowych) oraz Zespołem ds. Chorób Rzadkich [KLIK] (powołanym przez Ministra Zdrowia dla przygotowania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich) a środowiskiem pacjentów, naukowcami, klinicystami, organizatorami ochrony zdrowia, płatnikiem za świadczenia zdrowotne oraz dostawcami technologii medycznych. W wyniku inicjatywy środowisk pacjenckich zrzeszonych w Krajowym Forum na rzecz terapii chorób rzadkich w lutym 2012 r. powstał pierwszy projekt Narodowego Planu, który został przekazany Ministrowi Zdrowia podczas obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Od tego czasu Zespół ds. Chorób Rzadkich podjął i zintensyfikował prace nad przekazanym projektem.

Z-ca Dyrektora ds. Klinicznych Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” Pan Jacek St. Graliński jako Przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich, który obecnie prowadzi prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich zaprasza na warsztaty, w czasie których odbędzie się debata w obszarach dotyczących chorób rzadkich. Bardzo prosimy członków Krajowego Forum o wzięcie udziału w warsztatach. Tylko tak, dzieląc się swoją wiedzą i doświadczeniem, możemy wywrzeć realny wpływ na kształt przyszłego Narodowego Planu dla chorób rzadkich . Udział w warsztatach jest bezpłatny. Szczegółowe informacje dostępne są tu – [KLIK].

Warsztaty odbędą się w dniach 10,18, 19 i 21 września 2012, w godz. 10.00. – 14.00. w siedzibie Instytutu ,,Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, w sali konferencyjnej 119, bud. F. Ich celem będzie przeprowadzenie debaty ukierunkowanej na wsparcie dla tworzonego Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, podczas której zostaną przygotowane rekomendacje dla Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia.