To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Forum Recklinghausena
Choroba Recklinghausena, NF1 i inne fakomatozy.

Rodzice - Błagam napiszcie do mnie

Agata87 - 2019-07-02, 20:14
Temat postu: Błagam napiszcie do mnie
Witam jestem Agata, mam 3 letnią córkę. Od jakiegoś czasu miala plamy ale lekarze machali reka. Ostatnio wyskoczył jej jakis guzek na zebrze w zwiazku z czym wezwalismy lekarza, którego zaniepokojony głównie plamy i kazał isc do okulisty. Byliśmy dziś i niestety guzki Lischa :( ((((((((( z ta kulka na zebrze byliśmy u ortopedy i nie wie co to. Jestem Załamana, nie wiem jak mam żyć dalej z ta świadomością że moja piękna córeczka będzie tak cierpieć:(((((
Christine - 2019-07-02, 22:17

Cześć Agata
Nie wiem dlaczego z góry zakładasz, że Twoja córcia będzie cierpieć?
Jeszcze nie masz potwierdzonej diagnozy, a już założyłaś, że Twoje dziecko będzie nie wiem co przechodzić... - Nie rób tego!!!
Poczytaj sobie różne posty, pisane przez chorych dorosłych i zobaczysz, że każdy może przechodzić chorobę inaczej. Owszem, można mieć podobne objawy, ale czy to nas w jakiś sposób skazuje na cierpienie? - Absolutnie nie! - Nawet pomimo choroby można być szczęśliwym człowiekiem :)

Nawet, jeśli specjalista potwierdzi chorobę, pamiętaj, że Twoja córka może być szczęśliwa pomimo choroby i czy będzie szczęśliwa, w dużym stopniu zależy od Ciebie.

Życzę pozytywnych myśli :)

Pozdrawiam

Agata87 - 2019-07-02, 23:34

Nie mam potwierdzonej, ale guzki lischa I plamy to już chyba można mieć pewność prawda?:(
Wiem, że można być szczęśliwym mimo choroby ale strach o dziecko odbiera mi zmysły:(

Christine - 2019-07-03, 11:25

Agata, skąd jesteś?
Czy ten strach (a właściwie lęk) ma jakieś konkrety? Czego konkretnie się boisz?

Agata87 - 2019-07-03, 19:16

Christine napisał/a:
Agata, skąd jesteś?
Czy ten strach (a właściwie lęk) ma jakieś konkrety? Czego konkretnie się boisz?


Jestem z Bielska Białej. Boję się że okaże się że ma coś w główce, boje sie zycia w ciągłym strachu, boje sie ze bedzie oszpecona, boje sie ze to chorobsko ja zabierze, boje sie ze bedzie ja bolało, boje sie tych wszystkich badań, boje sie ze jej życie będzie sie akupialo wokół choroby, boje sie ze nie znajdą leku, boje sie ze ja pokrzywi, boje sie ze bedzie miala mnostwo guzów, boje sie wszystkiego:(

mama kajtka - 2019-07-05, 19:58

Hej Agata , jestem mamą chłopca chorego od urodzenia, czy cierpi? Wątpię, czy jest oszpecony? Raczej nie. Czy go wytykają? Też nie. Czy jest pokrzywiony? No raczej nie, oprócz skrzywienia, które nie postępuje. Czy jest szczęśliwy? Jak najbardziej tak.
To wszystko jest w twojej głowie, i to od Ciebie zależy jak dziecko będzie funkcjonowało, czy chore czy zdrowe.
A nie boisz się, że przez nieleczony katar może być gorzej? Czy grupa? Masz 100% pewności, że nic na drodze życia się nie wydarzy? Jakbyśmy wszyscy widzieli samo zło i cierpienie czy bylibyśmy rodzicami?
Zamiast czytać info na necie poczytaj proszę wiadomości tu na forum, w zakładce o sympozjum to jest rzetelna informacja.
Pozdrawiam

Agata87 - 2019-07-07, 00:04

mama kajtka napisał/a:
Hej Agata , jestem mamą chłopca chorego od urodzenia, czy cierpi? Wątpię, czy jest oszpecony? Raczej nie. Czy go wytykają? Też nie. Czy jest pokrzywiony? No raczej nie, oprócz skrzywienia, które nie postępuje. Czy jest szczęśliwy? Jak najbardziej tak.
To wszystko jest w twojej głowie, i to od Ciebie zależy jak dziecko będzie funkcjonowało, czy chore czy zdrowe.
A nie boisz się, że przez nieleczony katar może być gorzej? Czy grupa? Masz 100% pewności, że nic na drodze życia się nie wydarzy? Jakbyśmy wszyscy widzieli samo zło i cierpienie czy bylibyśmy rodzicami?
Zamiast czytać info na necie poczytaj proszę wiadomości tu na forum, w zakładce o sympozjum to jest rzetelna informacja.
Pozdrawiam



Wiem, masz całkowitą rację... tylkp trudno sobie samej to wytłumaczyć.
Z pozytywnych wieści, drugi okulista nie stwierdził guzków lischa, tamten się pomylił :) teraz trzeba zweryfikować plamki i ten guzek, ale chociaż jest nadzieja. Dziękuję za wszystkie odpowiedzi.

Aga80 - 2019-07-07, 12:37

choruję, ale najbardziej czego sie boje to że zostanę ranna w wypadku samochodowym
Agata87 - 2019-07-07, 17:35

Aga80 napisał/a:
choruję, ale najbardziej czego sie boje to że zostanę ranna w wypadku samochodowym

O widzisz A ja się akurat tego nie obawiam;)

anetta - 2019-07-10, 23:18

Witam,czytam post Agaty i doskonale rozumiem co czuje bo pamiętam jak ładnych parę lat temu dołączyłam do forum czułam dokładnie to samo i jako mama już nastoletniego chłopaka z NF1 wiem że nie jest tak prosto i nie wszystko zależy ode mnie jako matki.Tymbardziej że mąż też jest chory na NF1 i od roku walczymy z mięsakiem tkanek miękkich a do tej pory nie wiedzieliśmy że osoby z tą chorobą mają większe prawdopodobieństwo zachorowania i łatwo nie jest.Pozdrawiam trzymam kciuki za pomyślne wyniki badań.


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group