Często jest tak, że my - chorzy, wiemy więcej, niż niejeden lekarz... Chociaż z pewnością wolelibyśmy, aby było więcej lekarzy znających się na Reckli.
Napisz koniecznie jak przebiegła listopadowa wizyta - życzę dobrych wyników i pozytywnych wiadomości.
Pozdrawiam Was :papa:
_________________ Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
— Victor Hugo
U mnie stwierdzono przy badaniu krwi niedobor witaminy D3 i wapna. Moja lekarka mowi ze ten niedobor jest typowy dla chorych na NF1 i zeby nie zachorowac na osteoporoze musze brac wlasnie Wapno i witamine D3 i powtarzac badania co 6 miesiecy.
Dorota
Dołączyła: 27 Paź 2005 Posty: 818 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-11-22, 11:22
hej, a podpytaj lekarkę, jak te leki wpłyną na pracę nerek. Moja mama, po 3 miesiącach zaleconej suplementacji z powodu "normalnrej", tzn. bez NF osteoperozy, wapnem i wit. d3 wylądowała w szpitalu z powodu niewydolności nerek.Okazało się, ze taki zestaw moze pomaga na osteo., ale wyniszcza nerki - tworzą się złogi, piasek, kamienie...
Ja biore witamine D zapobiegawczo juz ponad dwa lata i nie mam zadnych komplikacji. Wazne jest zeby Wapna i Witaminy D nie przedawkowac, poniewaz moze to spowodowac niewydolnosc nerek, piasek i kamienie. Dlatego bardzo wazne sa badania krwi, ktore powinny byc przed podjeciem leczenia i pozniej co pol roku przeprowadzane.
hej, a podpytaj lekarkę, jak te leki wpłyną na pracę nerek. Moja mama, po 3 miesiącach zaleconej suplementacji z powodu "normalnrej", tzn. bez NF osteoperozy, wapnem i wit. d3 wylądowała w szpitalu z powodu niewydolności nerek.Okazało się, ze taki zestaw moze pomaga na osteo., ale wyniszcza nerki - tworzą się złogi, piasek, kamienie...
Jest na to sposób Dorotko. Zamiast zwyczajnej suplementacji preparatami wapnia uzyskiwanymi syntetycznie i chemicznie, trzeba zażywać preparaty wapnia uzyskiwane ze źródeł naturalnych - np. z muszli ostryg.
Kiedyś również zażywałam zwyczajny wapń i odkładał mi się w nerkach w postaci złogów - doprowadziło to do poważnych powikłań (tylko 24% wydolności prawej nerki) i było konieczne operacyjne usunięcie złogów z tej nerki. Z lewej nerki na szczęscie udało się pozbyć kamieni ultradźwiękami i laserem.
Odkąd zaczęłam zażywać wapń z muszli ostryg, przestały tworzyć się złogi.
[ Dodano: 2007-11-22, 13:36 ]
sunnyspider napisał/a:
Wazne jest zeby Wapna i Witaminy D nie przedawkowac, poniewaz moze to spowodowac niewydolnosc nerek, piasek i kamienie.
Niestety, samo pilnowanie, żeby nie przedawkować wapnia, to za mało, gdyż wiele osób ma predyspozycje do tworzenia się złogów podczas zażywania preparatów wapnia ze źródeł "nienaturalnych".
Bardziej należy plinować, aby nie przedawkować wit. D3, bo to dużo groźniejsze. Jednak, preparaty z muszli ostryg zawierają już odpowiednią dawkę wit. D3, więc nie ma co się bawić w osobne zażywanie wapnia i wit. D3.
_________________ Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
— Victor Hugo
Christine, Ja bym tego nie nazywala "bawieniem sie" zwlaszcza ze czasami brakuje organizmowi tylko jednego z tych elementow! Dlatego powinno sie robic kontrole zeby dokladnie wiedziec czego brakuje a czego nie a nie na slepo drogie preparaty z muszli ostryg zazywac z nadzieja ze dawka Wit. D i wapna jest wystarczajaca.
Jednak będę się upierać przy swoim zdaniu, szczególnie, że wapń potrzebuje wit. D3 do lepszego przyswajania przez organizm, a przy NF1 raczej brakuje wapnia, a nie wit. D3. Bywa jednak tak, że nie brakuje ani wapnia, ani wit. D3, tylko choroba Recklinghausena powoduje zaburzenia mineralizacji kości, powodując demineralizację.
Preparaty z muszli ostryg wcale nie są drogie i dawka jest odpowiednia, gdy skonsultujemy ją z lekarzem, więc zażywania "na ślepo" nie ma co się obawiać.
Jeśli chodzi o kontrolę w postaci densytometrii, to zgadzam się z Tobą - zresztą już wcześniej o tym pisałam, zwracając uwagę na to, że badanie kości dłoni (dość często wykonywane) jest niewystarczające.
Osteoporozę stwierdzono u mnie 16 lat temu, leczyłam się preparatem Miacalcic (który raczej nie pomaga przy osteoporozie występującej przy NF1, ale wtedy o tym mało kto wiedział) i innymi preparatami "zwykłego" wapnia, które było uzupełniane wit. D3 (nie dlatego, że miałam niedobór, lecz z konieczności kojarzenia tych składników) i efekt miałam w postaci złogów, a osteoporoza wciąż się pogarszała.
Od ok. 7 lat zażywam preparaty wapnia z muszli ostryg i po roku stosowania osteoporoza cofnęła się na osteopenię... więc, sorki, ale nie wyssałam sobie tego z palca, ani nie mam nieuzasadnionych uprzedzeń do "zwykłego" wapnia.
_________________ Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
— Victor Hugo
Znalazłam kilka preparatów z wapniem z muszli ostryg. Jeden z nich sama stosuję.
Ostercal 1250 D - Skład:
Wapń (węglan wapnia z muszli ostryg)
500 mg,
Witamina D3 (cholekalcyferol)
125 j.m. (60 tabl. - opakowanie wystarcza na 1-2 miesięcy) - 12-15 zł (cena zależna od apteki)
VITRUM CALCIUM - zawiera 500 mg wapnia (w postaci węglanu wapnia z muszli ostryg) i 200 j.m. witaminy D3. (60 tabl. - na 1-2 miesięcy) - 14-18 zł
VITRUM® OSTEOMAG (preparat witaminowo - mineralny zawierający unikalną kombinację wapnia uzyskanego z muszli ostryg, witaminy D3, magnezu, cynku, manganu, boru i miedzi) - 60 tabl. (wystarcza na 1-2 miesięcy); cena 15-18 zł
NATURAPIA Calcium Complex (30 tabl. - wystarcza na 2 tyg. do 1 msc) - 4 składniki wzajemnie uzupełniające swoje działanie: naturalny wapń z muszli ostryg (500 mg), magnez (200 mg), witamina D3 (400 j.m.) oraz witamina C (70 mg) - 11-14 zł
- Podobno najlepiej przyswajalny (lepiej niż wapń z muszli ostryg) jest wapń chelatowany, ale jest koszmarnie drogi
Jeśli chodzi o podawanie powyższych preparatów dzieciom, to raczej byłoby to trudne z tego powodu, że tabletki, które powinno się łykać w całości, są dość duże. Ponadto, obawiam się, że dawka wapnia i wit. D3 jest nieodpowiednia dla dzieci - dlatego podawanie podobnych preparatów i ich dawkowanie, koniecznie trzeba skonsultować z lekarzem.
_________________ Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
— Victor Hugo
Ja również nigdy nic nie złamałam, chociaż miałam ku temu wiele okazji. Chodziłam na pielgrzymki, jeździłam w góry.
Czasami zdarzało mi się zaliczyć glebę
Marzą mi się implanty (zęby), ale nie wiem, czy moja choroba nie byłaby przeciwwskazaniem.
Jak trafię "6" w Totolotka - to może sobie zafunduję
Jak tak bedziesz czekac na 6 to moze sie okazac ze, za kilkanascie lat bedziesz przyjmowac tylko plynne posilki teraz wszystko mozna placic ratalnie sa kredyty, pozyczki
_________________ "Naród wspaniały, tylko ludzie K......" J.Piłsudski
Jak tak bedziesz czekac na 6 to moze sie okazac ze, za kilkanascie lat bedziesz przyjmowac tylko plynne posilki teraz wszystko mozna placic ratalnie sa kredyty, pozyczki
Zaryzykuję.
Dobry zwyczaj - nie pożyczaj. Nie wezmę kredytu, nie będę wyjaśniać dlaczego.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
