Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - USG oka i oczodułu
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Ludzie » Choroba Recklinghausena i inne fakomatozy » NF1 » USG oka i oczodułu

USG oka i oczodułu
Autor Wiadomość

Andzia 

Dołączyła: 23 Sie 2017
Posty: 28

Wysłany: 2017-11-05, 19:29   USG oka i oczodułu

Witajcie,

mój syn ma glejaka w skrzyżowaniu nerwu wzrokowego i prawdopodobnie guzki Lischa (wynik spekulacji 2:2 2 jest zdania, że to są guzki Lischa, a dwóch jest nieco odmiennego zdania). Miał już OCT, które potwierdziło wynik z rezonansu - dokładny opis jest w karcie choroby w CZD. Ostatnio okulista zleciła wykonanie usg oka i oczodołu (syn ma bladą tarczę oka - akurat po tej stronie co tego glejak). Czy na takim USG coś wyjdzie? Czy to, że tarcza jest blada to wynik tego, że glejak jednak "idzie" w kierunku oka czy to może być wynik "urody"?
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 1871
Skąd: Cz-wa

Wysłany: 2017-11-05, 20:22   

Witaj.
Głównym badaniem w przypadku glejaka jest MR i to ono jako badanie obrazowe pokazuje ewentualną progresję guza.
Badania okulistyczne w zasadzie potwierdzają że glejak jest. Niestety jest tak że ucisk glejaka uszkadza nerw (co określa się min. okresleniem "blady nerw wzrokowy"). JAk pewnie wiesz nie niestety ma możliwości regeneracji nerwu.
Czasami warto wykorzystać możliwość wykonania dodatkowych badań jeżeli zleca je lekarz
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
 

Andzia 

Dołączyła: 23 Sie 2017
Posty: 28

Wysłany: 2017-11-05, 20:42   

Dziękuję. Tak właśnie myślałam... Ech kolejny MR w kwietniu - chyba zawału dostanę w tym czasie.
A tak zupełnie z innej beczki jak często mając glejaka należy meldować się u neurologa? Mieliśmy zaplanować wizytę za 2 tyg i odwołano nam ...następny termin to luty 2018. Nie wiem czy iść gdzieś prywatnie czy spokojnie poczekać...syn był na neurologii w szpitalu w lipcu tego roku..badania neurologiczne wyszły ok, ale wynik MR zaskoczył....zonk ma całej linii..
Ps. Czy ktoś zna jakiegoś sensownego neurologa dziecięcego z podejściem do dzieci w stolicy?
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 1871
Skąd: Cz-wa

Wysłany: 2017-11-05, 20:46   

z własnego doświadczenia powiem że wizyta u neurologa nie ma znaczenia... należałoby ja przyspieszyc np gdyby pojawił sie taki objaw jak oczopląs. Jeżeli nie macie innych problemów to możecie czekac do lutego. Jeżeli macie onkologa i wyznaczony termin MR to jesteście zaopiekowani.
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 1871
Skąd: Cz-wa

Wysłany: 2017-11-05, 20:53   

a guzkami Lischa sie nie przejmuj... to tylko niegroźny objaw ale objaw potwierdzający NF u Twojego dziecka
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 612

Wysłany: 2017-11-05, 22:27   

My do neurologa nie chodzimy, jak stwierdził Doktorek nie ma takiej potrzeby.
Mój Kajtek miał usg oka, które tylko potwierdzło glejaka, ale o nim już wiedzieliśmy od roku.
Nas prowadzi dr Karwacki i do pewnego momentu robiliśmy rezonans co pół roku, po skończonym leczeniu robimy teraz rzadziej, oczywiście za zgodą onkologa, mogę Cię pocieszyć tylko że glejaki rosną powoli u jak masz odstęp między badaniami pół roku to nie masz co się denerwować
 
 

Andzia 

Dołączyła: 23 Sie 2017
Posty: 28

Wysłany: 2017-11-06, 05:56   

Dziękuję Wam bardzo.
 
 

domi.kowalczyk 

Dołączyła: 06 Cze 2016
Posty: 195
Skąd: Łódź

Wysłany: 2017-11-06, 08:48   

Andzia a co powiedzieli Ci dwaj okulisci ktorzy uznali ze to nie lisch ?
 
 

Andzia 

Dołączyła: 23 Sie 2017
Posty: 28

Wysłany: 2017-11-06, 12:27   

Dwóch jest zdania, że to guzki Lischa, a dwóch że to jednak nie to, więc jest 2:2. Ci, którzy uważają, że to nie Lisch mówią, że te Lischa są okrągłe, a u mojego syna są płaskie...z kolei ostatnio usłyszałam, że małe Lischa są płaskie...bądź tu człowieku mądry.
 
 

domi.kowalczyk 

Dołączyła: 06 Cze 2016
Posty: 195
Skąd: Łódź

Wysłany: 2017-11-07, 13:30   

Pytam bo moj maz ma dwie diagnozy 1:1 lisch i piegi teczowki .Wg trzeciego okulisty przez tel dowiedzialam sie ze nie ma czegos takiego jak piegi teczowki.
 
 

Andzia 

Dołączyła: 23 Sie 2017
Posty: 28

Wysłany: 2017-11-08, 05:01   

Słyszałam o plamkach na tęczówce...mój syn ma azs i czytałam dawno temu, że dzieciaki z azs mają czasem brązowe plamki na tęczówce....słysząc o plamkach nawet się tym specjalnie nie przejełam...zobaczymy za jakiś czas czy będą wypukłe czy nie.

Mój syn jest już po USG oka...wszystko w normie tzn., że glejak jest głęboko..mnie tylko zastanawia czemu po badaniach w lampie ma wpisane tarcza blada...a wcześniej miał różową...a w USG nic nie widać
 
 

Christine 
Administrator


Dołączyła: 14 Lut 2006
Posty: 2972
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2017-11-09, 21:39   

Pewnie chodziło o przebarwienia na tęczówce (nie o piegi), które nie muszą świadczyć o niczym złym i nie muszą to być guzki Lischa. Zresztą guzki Lischa i tak nie są żadnym problemem zdrowotnym.

Na koniec nadmienię, że niektórzy optycy te plamki na tęczówce nazywają właśnie piegami ;)
_________________
Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
Victor Hugo
 
 
 

domi.kowalczyk 

Dołączyła: 06 Cze 2016
Posty: 195
Skąd: Łódź

Wysłany: 2017-12-02, 22:50   

Okulistka tak opisala mezowi zmiany na zaswiadczeniu dla genetyczki .Jesli chodzi o aspekt zdrowotny to pikus ale diagnostyka Adaska opiera sie na tym co znajda lub nie u Adasiowego taty.Mysle ze rozwiazanie tej zagadki przyjdzie z wynikami genetycznymi lub po wizycie w Bydgoszczy u dr Gacy.
 
 

Christine 
Administrator


Dołączyła: 14 Lut 2006
Posty: 2972
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2017-12-03, 14:15   

Niezależnie od tego jaka będzie diagnoza i jakie wyniki, życzę Wam dużo zdrowia :)
_________________
Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
Victor Hugo
 
 
 

domi.kowalczyk 

Dołączyła: 06 Cze 2016
Posty: 195
Skąd: Łódź

Wysłany: 2017-12-04, 14:26   

Dzieki Krysiu,przyda sie bardzo! A za pomyslnosc w wynikach , prosze niesmialo o kciuki w czwartek :)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu