Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - Wojtuś i jego plamki
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Ludzie » Poznajmy się » Wojtuś i jego plamki

Wojtuś i jego plamki
Autor Wiadomość

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 720

Wysłany: 2018-01-08, 19:05   

Jeżeli pisałaś przed nowym rokiem to napisz ponownie
 
 

morwabiala 

Dołączyła: 16 Gru 2017
Posty: 43

Wysłany: 2018-01-09, 14:17   

31.12 pisalam
 
 

LucynamamaWojtu 

Dołączyła: 23 Cze 2017
Posty: 21
Skąd: Śląsk

Wysłany: 2018-01-09, 14:26   

w SPDSK czekałam 2 miesiące, a jak kontaktowałam się do IMiD na koniec czerwca 2017 to nie dostałam odpowiedzi
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 1999
Skąd: Cz.

Wysłany: 2018-01-09, 20:09   

jeżeli nie masz odpowiedzi od czerwca to ponów maila
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
 

LucynamamaWojtu 

Dołączyła: 23 Cze 2017
Posty: 21
Skąd: Śląsk

Wysłany: 2018-01-25, 23:18   

My już po wizycie. Dr bardzo konkretny i sympatyczny widząc moje wielkie oczy świetnie rozluźnił atmosferę. Przebadał Wojtka i nas poogladał. Ani nie potwierdza choroby ani nie zaprzecza i nikt nam tego nie powie nawet badania genetyczne chociaż układ plamek wyglada na odmianę segmentową i jest prawdopodobieństwo że plamek ani innych objawów nie przybędzie. Mamy robić pomiary wagi, wzrostu i obwód głowy na siatkach oraz badanie moczu co pół roku i oczywiście oglądanie czy coś nie przybywa plamek. Za rok kolejna wizyta z pobytem na oddziale celem badań. Co do zgrubienia przy kregoslupie wygląda mu to na naczyniak podskórny chociaż z zewnątrz jest normalny kolor skóry, był zdziwiony że nikt nie zlecił usg tego zgrubienia tyko odrazu RM. Ogólnie jestem spokojniejsza po wizycie Pan Dr powiedział że gdyby coś to pisać warto było przejechać prawie 300km.
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 720

Wysłany: 2018-01-26, 08:11   

LucynamamaWojtu,i właśnie dlatego pomimo tylu km warto odbyć wizytę u Doktorka. To nie pozostaje mi nic innego jak życzyć wam, aby nic więcej się nie działo i przybywało😘😘😘
 
 

bojatoja5 
bojatoja

Dołączyła: 08 Sie 2016
Posty: 14

Wysłany: 2018-01-27, 18:57   

Witam
Jak to wszystko wyglądalo w poradni?
Tzn na która musieliście byc a o ktorej weszliscie do dra?
Dużo pacjentów? Czy to sprawnie funkcjonuje?
Co robią na izbie przyjęć? Bo dr pisze ze musimy przed wizyta przejść przez izbę?
 
 

LucynamamaWojtu 

Dołączyła: 23 Cze 2017
Posty: 21
Skąd: Śląsk

Wysłany: 2018-01-27, 21:20   

dzięki mamo Kajtka;)
bojatoja5 - Dr napisał aby być przynajmniej pół godziny wcześniej i jest to zrozumiałe bo trzeba iść do rejestracji i założyć kartotekę więc to troszkę trwa no i kolejka zarówno do rejestracji jak i szatni. Parkingi też przepełnione, duży ruch i nieuprzejmi kierowcy więc warto być wcześniej, po długich poszukiwaniach zaparkowaliśmy na płatnym parkingu bez problemu (wyjeżdżając od głównego wejścia trzeba skręcić w prawo i jest po prawej stronie) my byliśmy sporo przed czasem ze względu na odległość.
z tego co dowiedziałam się w poczekalni to był pierwszy dzień kiedy Pan dr przyjmował, przed nami była jedna dziewczynka poślizgu było ok 10 minut.

[ Dodano: 2018-01-27, 21:34 ]
i jeszcze jedna ważna informacja dr zalecił szczepienie przeciw ospie ponieważ często u chorych na nf1 są powikłania po tej chorobie.
 
 

morwabiala 

Dołączyła: 16 Gru 2017
Posty: 43

Wysłany: 2018-01-28, 12:05   

ale to u was napewno nf1 czy nie?

[ Dodano: 2018-01-28, 12:06 ]
juz doczytalam :) a ty jak sobie radzisz z tym podejrzeniem?mi jest cholernie ciezko,ciagle mam nadzieje,ze to nie nf...
 
 

LucynamamaWojtu 

Dołączyła: 23 Cze 2017
Posty: 21
Skąd: Śląsk

Wysłany: 2018-01-28, 22:53   

po wizycie u dr jestem spokojniejsza, jedynie martwi mnie to zgrubienie przy kręgosłupie ale tłumacze sobie że skoro wynik RM i badanie krwi zaspokoiło wiedzę lekarzy to chyba wszystko w porządku.
Jak na razie Wojtuś ma zrobiony komplet badań i wszystko wyszło dobrze, jesteśmy umówieni do genetyka, ortopedy i neurologa za kilka miesięcy już na spokojnie, nie pozostaje nic innego jak czekać.
Oczywiście że mam czasami gorsze dni ale staram się myśleć pozytywnie, lekarstwa na razie nie ma, choroba może mieć łagodny przebieg (ludzie nawet nie wiedzą że są chorzy). To że będę się zadręczać myślami niczego nie zmieni także musimy myśleć pozytywnie dla naszych dzieci:)
Ja się bardzo cieszę że znalazłam to forum bo dowiedziałam się jak działać także dziękuje FORUMOWICZE:*
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 1999
Skąd: Cz.

Wysłany: 2018-01-29, 10:38   

nie ma problemu... po to jesteśmy na forum żeby sie wspierać i doradzać :)
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
 

Sandy1 

Dołączyła: 04 Lip 2016
Posty: 39

Wysłany: 2018-01-29, 12:26   

A ja mam pytanie, dr Karwacki stwierdził, że po układzie plamek wygląda na odmianę segmentową. Co to znaczy? Jak ułożone są plamki?
 
 

morwabiala 

Dołączyła: 16 Gru 2017
Posty: 43

Wysłany: 2018-01-29, 13:02   

segmentowa to po jednej stronie ciala lub np tylko na reku

[ Dodano: 2018-01-29, 18:11 ]
ale czy dr powiedzial,ze moze byc zupelnie zdrowy?
jest taka szansa prawda?
 
 

LucynamamaWojtu 

Dołączyła: 23 Cze 2017
Posty: 21
Skąd: Śląsk

Wysłany: 2018-01-30, 01:43   

Na dzień dzisiejszy Wojtek jest zdrowy.
Segmentowa - Objawy zlokalizowane asymetryczne i tylko w niektórych okolicach ciała.
Da się wkleić zdjęcie albo plik w pdf ?

[ Dodano: 2018-01-30, 16:24 ]
znalazłam już: http://alba-julia.pl/pliki/NF1.pdf strona nr 5
Dr pytał czy plamki pojawiły się w jednym momencie czy stopniowo - u Wojtka wszystkie naraz tylko na przedramieniu, ma też delikatne kropeczki na kości biodrowej ale dr nie bierze ich na razie pod uwagę.
Przebadał Wojtka pytał o różne rzeczy.
"Możliwe że ten gen umiejscowił się właśnie w tej rączce. Raczej nie powinno już nic przybyć ale możliwe że na tych plamkach na rącze zrobią się guzki ok 6 roku życia" - mniej więcej tak to wytłumaczył Pan dr
 
 

tazja 

Dołączyła: 22 Wrz 2016
Posty: 29

Wysłany: 2018-01-31, 08:44   

Cześć, moja córka ma taki też rodzaj. Plamy pojawiły się na przedramieniu a ok 7 roku życia pojawiła się ledwo widoczna plama dzieląca brzuch na pół. Ma jedną małą plamke na przedramieniu także po tej samej stronie. Obecnie ma 9 lat. Wszystko z nią jest w porządku. Dr powiedział, że w jej wieku powinna mieć już neurowłókniaki a jak nie ma to być może nie ma nf1. Niestety do wykluczenia jest także nf2 ale to obserwacja do 20 roku zycia.
_________________
Pozdrawiam
Aleksandra
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu