Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - Co robić?
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Ludzie » Co w medycynie piszczy... » Co robić?

Co robić?
Autor Wiadomość

KuroiNeko 

Dołączył: 08 Mar 2018
Posty: 8

  Wysłany: 2018-03-09, 09:57   Co robić?

Już się przedstawiałem więc teraz przychodzę z nieco cięższym tematem.

Jako iż w temacie choroby jestem prawie zielony, to wolę spytać nieco bardziej doświadczone osoby co powinienem zrobić.

Mam do wybory 3 opcje :
-Kombinować coś w Kajetanach bo słuch już siada i równowaga )
-Czekać może na ten lek ? ( od kilku lat są badania na ludziach a nasi lekarze nie mogą udzielać nam inf. na ten temat bo lek nie jest zatwierdzony i jakby go nie było - tak mi kiedyś tłumaczył dr. z Bydgoszczy ale przecież można jakoś ogarnąć pomoc za granicą. Co myślicie?)
-Terapia genowa o której też sporo czytałem i [ponoć są postępy a to też nadzieja.

Co byście radzili zrobić?
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 697

Wysłany: 2018-03-09, 11:15   

Radzę Kajetany, aby funkcjonowanie było lepsze, co do badań leku na ludziach, tego jeszcze nie ma i w najbliższych latach nie będzie, nie wiem gdzie słyszałeś, ale nie ma czegoś takiego. W Ameryce tak stosowali lek rapomacyne czy coś takiego, ale niestety nie skutkowała rozrostu guzów. My ludki z forum jesteśmy na bieżąco z informacjami odnośnie nowości w medycynie, z sympozjum, które jest organizowane przez Stowarzyszenie.
 
 

Christine 
Administrator


Dołączyła: 14 Lut 2006
Posty: 2983
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2018-03-09, 16:11   

Przypominaj się w Kajetanach - bądź nawet natrętny ;) bo na lek możesz czekać, ale jest to jeszcze długie czekanie - nie mam pojęcia ile jeszcze lat...
_________________
Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
Victor Hugo
 
 
 

Lipka 


Dołączyła: 05 Lis 2007
Posty: 547

Wysłany: 2018-03-15, 11:28   

Witaj Rafał.
Trudne pytania

Ad1.
Córka była przez kilka lat pacjentką w Kajetanach. Na początku gdy zaczeła tracić słuch próbowała nosić aparat słuchowy. Efekt –marny. Dlaczego ?
Aparat nie działał wybiórczo. Jak chciała słyszeć tylko rozmowy, aparat nasilał również inne dźwięki (odgłosy przejeżdżających aut, inne rozmowy itd.)
To było bardzo nieprzyjemne dla ucha. Guzy na nerwach słuchowych powodują przeczulicę na dźwięki (np. piski, szczekanie psa, dzwonek)
Po szczerej rozmowie z lekarzem w Kajetanach, usłyszeliśmy: dobrze by było usunąć wszystkie guzy i wtedy pomyśleć o implantach dopniowych. W tej chorobie to jest niemożliwe… Sama rehabilitacja i nauka słyszenia przez implanty to wielomiesięczna rehabilitacja w Kajetanach. Rozmawiałam w Kajetanach z panem który dobierał aparat dla Karoliny i brał udział w rehabilitacji Karola N. Wybraliśmy naukę języka migowego

Tutaj opisałam nasze perypetie
http://alba-julia.pl/forum/viewtopic.php?t=2125


ad.2
Lek? Cały czas słyszymy o badaniach w tym kierunku.
Leki- dr Topiłko powiedział: trwają badania nad lekami dla NF1.
NF2 to inna choroba, mało chorych…może kiedyś…

Ad.3
Terapia genowa…Tak naprawdę to nie ma konkretnych doniesień. Nasza dr A.W. jeszcze w Bydgoszczy na naszych spotkaniach mówiła o pracach nad terapia genową z wykorzystaniem wirusów (Anglia). Minęło już wiele lat…
Myślę , że jest olbrzymi postęp w medycynie i wreszcie się doczekamy konkretów.


Napisałeś cytuję: Co byście radzili zrobić?

Nie ma gotowej recepty ;) .Każdy chory jest inny, inaczej choruje.
U córki są guzy które od lat się nie zmieniają, nie dają objawów, po prostu są.
Prof. T.T mówił by zawsze czekać z operacją ile się da. Zawsze jest szansa że mogą zatrzymać się, nie będą rosły. Operowaliśmy tylko te guzy które dawały objawy.

Na ostatnim naszym sympozjum:
http://alba-julia.pl/forum/viewtopic.php?t=3640
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu