Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - Witajcie
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Ludzie » Poznajmy się » Witajcie

Witajcie
Autor Wiadomość

Andzia 

Dołączyła: 23 Sie 2017
Posty: 44

Wysłany: 2017-08-23, 21:12   Witajcie

Witajcie!
Jestem mamą 4, 5 latka z podejrzeniem nf1. Ma plamki kawy z mlekiem (dość blade), chyba guzki Lischa (ale co do tego dr nie są zgodni). Po wielkich bojach dostaliśmy się na oddział neurologii....nikt nie podejrzewał, że w rezonansie coś wyjdzie..a tu zonk: zmiany hamartona (typowe na nf1) i glejak w splocie nerwu wzrokowego. Dla nas rodziców - szok. Niedawno wróciliśmy z oddziału endokrynologicznego - hormony w porządku. Nie wiem czy to dobrze czy źle..jakie są możliwości leczenia. Nikt nic nie tłumaczy. Za tydzień mamy wizytę u onkolog w międzylesiu ...kompletnie nie wiem czego się spodziewać czy pozostaje tylko chemia..
A jak to było w Waszym przypadku Drodzy Forumowicze?
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 1980
Skąd: Cz.

Wysłany: 2017-08-23, 21:31   

Witajcie na Forum
W przypadku dzieci z NF1 przy diagnozie glejaka skrzyżowania nn wzrokowego najczęściej guz jest obserwowany. Dopiero przy progresji wprowadzana jestchemia. Nie napisałaś jakie guz ma wymiary bo również to wpływa na decyzje lekarzy.
Glejak u dzieci z Nf zachowuje sie inaczej niż u dzieci bez Nf.
To że hormony sa na dobrym poziomie to dobra wiadomośc zwłaszcza dlatego, że w pobliżu skrzyżowania jest przysadka mózgowa więc może to wskazywać na informacje że nie ma na nia ucisku.

W CZD przyjmuje dr Perek Polnik- nasza onkolog mająca dużą wiedzę i doświadczenie w leczeniu dzieci z NF z glejakami. Dobrze żeby Was skonsultowała.

Trzymajcie się
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
 

Andzia 

Dołączyła: 23 Sie 2017
Posty: 44

Wysłany: 2017-08-23, 21:40   

Dziękuję za informacje.
Wymiarów glejaka nie znam, bo nie wiem ile ma. Jest napisane tylko "niewielki". Podobno tak piszą jak ciężko jest określić gdzie jest początek.
Powiem więcej NIKT nie pokazał mi go na MR jak babie na miedzy. Nie zamierzam bawić się w dr House ..ale jako matka chciałabym wiedzieć o jakich zmianach mówimy...może za tydzień się dowiem.

[ Dodano: 2017-08-23, 21:43 ]
W CZD bedzie nas konsultowac dr Fiipek. U Dr Karwackiego mamy wizyte 13 września.

Dziękuję zanamiary do Pani Dr :-)
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 1980
Skąd: Cz.

Wysłany: 2017-08-23, 21:55   

Hamartoma (UBO) to takie UFO- jasne obiekty które sobie sa ale lubią sobie zniknąć.

Dobrze że macie wizyte u dr Karwackiego.

Spiszcie na kartce wszystkie pytania jakie macie do lekarzy. Nie oceniaj czy jest ono madre czy głupie. Skoro zaświtało Wam w głowie oznacza że jest ono ważne. Zabieracie ze sobą też wszelkie dokumenty.

Jakbyś miała pytanie nie krępuj sie z chęcia pomożemy. Jednak najważniejsze jest to co powie lekarz. Bo z grubsza NF ma pewne zasady ale najwazniejsza cechą jest to że każdy przypadek rozpatrujemy indywidualnie :)
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 707

Wysłany: 2017-08-23, 22:18   

Witaj Andzia, Aga doskonale Ci napisała, dobrze by było abyś dostała się do dr Perek-Polnik ( mojego Kajtka też prowadzi już o kurcze7 lat), chociaż dr Filipek na pewno jest w temacie nf1, no i przyszykuj się na wizytę u dr. Karwackiego( pytania), jak masz więcej pytań, pisz
 
 

Andzia 

Dołączyła: 23 Sie 2017
Posty: 44

Wysłany: 2017-08-24, 04:40   

Dziękuję Wam.
 
 

Sandy1 

Dołączyła: 04 Lip 2016
Posty: 38

Wysłany: 2017-08-24, 10:06   

A ja mam pytanie czy można jakoś "rozpoznać", "podejrzewać", że dziecko ma glejaka?
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 707

Wysłany: 2017-08-24, 10:17   

Czy można, w sumie nie wiem, w naszym przypadku lekarz znający się na chorobie i obejrzeniu Kajtka skierował natychmiast na rezonans, wytrzeszcz oka, opadnięta powieka, w badaniu dna oka wyszła wisniowa plamka
 
 

Andzia 

Dołączyła: 23 Sie 2017
Posty: 44

Wysłany: 2017-08-24, 19:10   

Nam Pani dr powiedziała, że w przypadku glejaka dziecko może wpadać na przedmioty, ściany (widzenie tunelowe), ale przecież winowajcą może być wada wzroku - niekoniecznie spowodowana glejakiem...więc nie jest to wykładnia.
Moje dziecko nie ma ani wytrzeszczu oka..ani opadającej powieki.....a glejak jest tyle że niewielki.
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 707

Wysłany: 2017-08-24, 20:23   

Andzia tu bym polemizowała, czy dziecko wypadałoby na różne rzeczy, a to dlatego, że mając wadę w jednym oku nadrabiają to drugim, nie zawsze my dorośli to wychwycimy. Co do glejaka to może długo być mały, może się wchłonąć, może nie dawać żadnych objawr, ale również może stać się aktywny niestety
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 1980
Skąd: Cz.

Wysłany: 2017-08-24, 21:37   

będąc na szkoleniu z Ortoptyki miałam robione testy. Oko z uszkodzonym nerwem wzrokowym ewidentnie wyszlo słabsze niemal w kazdym z zadań.
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
 

Andzia 

Dołączyła: 23 Sie 2017
Posty: 44

Wysłany: 2018-05-14, 20:39   

Mam pytanie.
Mój syn jest po II RM - guz nie jest aktywny i jakby trochę się zmniejszył :-) UBO też jest, ale innym zmian brak - tadam :-)

Mam jednak pytanie czy u Waszych pociech też tak jest, że narzekają na ból głowy (czasem, a nie cyklicznie), mówią, że kręci im się w głowie? Glejak mojego syna jest mały i nawet nie ma podanej wielkości, ale już kilka razy było tak, że Młody narzekał, że kręci mu się w głowie, że go boli głowa..Nie wiem czy to było dzieło przypadku (wszak dorosłego też potrafi boleć, bez wyraźnego powodu, bo pogoda, no nerwy itp. ), ale może przy glejaku po prostu takie dolegliwości mogą występować częściej?
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 707

Wysłany: 2018-05-15, 09:38   

U mojego Kajtka glejaki spore, ból głowy rzadko, fakt lapie go najczęściej po stronie lewej( glejak+ opadnieta powieka z wytrzeszczem oka), częściej przy infekcjach, ja bym nie łączyła, chyba, że bóle częste, trudne do opanowania lekami przeciwbolowymi
 
 

Andzia 

Dołączyła: 23 Sie 2017
Posty: 44

Wysłany: 2018-05-21, 15:43   

Dziękuję. Młodego łapie podczas wysiłku fizycznego, jak jest ciepło...myślę, że tutaj bardziej wpływ ma ciśnienie, pogoda itp., ale cholera wie...bo czasem jest tak, że mówi że glbo boli...a po paru min jesg cudowne ozdrowienie, więc w grę wchodzi gra aktorska ;-) wolałam się spytać jak to wygląda przy nf1.
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 1980
Skąd: Cz.

Wysłany: 2018-05-21, 20:38   

jeżeli macie neurologa zapytajcie go co to może być... bez paniki ale warto taka informacje przekazac lekarzowi
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu