Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - Mazury-Podlasie-jestem tu nowa
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Ludzie » Poznajmy się » Mazury-Podlasie-jestem tu nowa

Mazury-Podlasie-jestem tu nowa
Autor Wiadomość

net-ka 
Mama Nninki

Dołączyła: 06 Cze 2018
Posty: 1
Skąd: ełk

Wysłany: 2018-06-06, 12:47   Mazury-Podlasie-jestem tu nowa

Napisałam tu wypracowanie i się skasowało....
Piszę 2gi raz.
Witam, nazywam się Aneta i jestem mamą prawie 7letniej Niny. Nasza historia jest dość długa i zawiła, nie będę tego już rozwijać, bo mam wrażenie, że za chwilę kolejny raz mój tekst zamiast się dodać-przepadnie. Córka urodziła się z 6ma plamkami-dziś jest już ich tyle, że nie dam rady policzyć. Nie przeszkadza nam to- w zasadzie ludzie tego nie widzą do chwili, kiedy o tym nie powiem. Obecnie są na udzie, w okolicach bioder, szyja, oczy, brzuszek. Jesteśmy pod opieką poradni Genetycznej w Białymstoku- za szereg ich pomyłek i gaf(nie będę teraz o tym pisać) postanowiłam poszukać innego genetyka i tu również mam nadzieję, na pomoc z Waszej strony. Jesteśmy pod Opieką neurologa z DSK Białystok- jesteśmy już po 1 rezonansie-około 2 lata temu było czysto. Nina pozostawała wciąż w rozpoznaniu... obecnie nie mam złudzeń-wczoraj okulista wykryła 1 guzka Lischa w prawym oku, na godzinie 7... Do tego miesiąc wcześniej lekarz specjalista wad postawy ustalił, że N ma lewą nóżkę krótszą o 1cm, skoliozę, lordozę, jeden talerz biodrowy wyżej i "zrotowany".
Kolejna wizyta u neurologa, gdzie dowie się o Guzku Lischa w sierpniu.
Co będzie dalej, czego mam się spodziewać, jak żyć, jak nie zwariować?

Nina nosi ubranka na 134,23kg wagi. Jest zwinna, lubi się wspinać. Jeździ konno, gra na skrzypcach. W zerówce radzi sobie dość dobrze, nie mam z nią problemów. Może czasami ma problem ze skupieniem się ale jest z końca grudnia...i tak to tłumaczę. Czyta, rozwiązuje obliczenia matematyczne-no z tym 2gim troszkę słabiej, czasami trzeba 2 razy wytłumaczyć.

Nina ma słabsze napięcie, i z uwagi na problemy z postawą chodzi raz w tygodniu na rehabilitacje prywatnie-dopiero od sierpnia należy nam się 10 wejść na rehabilitacje na NFZ. Zajęcia grupowe z pływania-od lipca indywidualnie-zalecenie lekarza. Nosi podkładkę pod każdy lewy bucik. Wprowadzamy też hipoterapię.

Jeśli chodzi o tą chorobę w mojej rodzinie nikt tego nie miał, nikt nie był diagnozowany. Nie mamy plam, myszek-nic. Jeśli chodzi o rodzinę taty Ninki, to mam podejrzenie co do jej pradziadka-ma plamy i jakby miękkie guzki ale nie wiele... jest po 70 i nigdy diagnozowany nie był.

Ninę często boli brzuszek. Bywa, że jedziemy w nocy na Izbę Przyjęć, że leki np. nie bardzo pomagają(przeciwbólowe), te bóle są jakby kolkowe... Z krwi nic nie wynika. USG jamy brzusznej miała na jesieni 2017. Było ok.


Jest wrażliwą, fajną dziewczynką. Ma zdolności manualne. Dużo czasu jej poświęcam, uwagi. Bardzo się boję co będzie dalej. Nie chcę czytać internetów, drodzy rodzice... jak sobie z tym radzić, czego unikać, pod czyją opieką powinna jeszcze być moja córka, na co zwracać uwagę, jak nie zwariować?

nnnn.jpg
Plik ściągnięto 7 raz(y) 54,66 KB

nnnn.jpg
Plik ściągnięto 8 raz(y) 54,66 KB

_________________
Mama Nninki
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 688

Wysłany: 2018-06-07, 13:04   

Hej mama Ninki, proponuję napisać maila do dr Karwackiego, to nasz spec od diagnozowania i prowadzenia dzieci, przyjmuje w Warszawie,maila znajdziesz na forum. Nawet jeżeli nf1 to obserwacja plus badania, na które pokieruje cię nasz Doktorek. Choroba u twojej córki nie musi przebiegać ciężko, mogą być plamy i tylko one, guzki lischa nie mają wplywu tak samo jak plamy są tylko wskazówką choroby, najważniejsze to normalnie żyć, niby proste słowa, ale wiem co mówię😉
 
 

asiunia_g 


Dołączyła: 19 Lip 2005
Posty: 781
Skąd: Bolesławice Świdnica

Wysłany: 2018-06-07, 17:24   

Cczesc
Mail do dr Karwacki

neurofibromatozy@spdsk.edu.pl
_________________
"Miłość jest treścią naszego istnienia.
Jeśli się jej wyrzekniemy, umrzemy z głodu pod drzewem życia, nie mając śmiałości by zerwać jego owoce."

Paulo Coelho
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 1966
Skąd: Cz.

Wysłany: 2018-06-07, 21:32   

Witaj na Forum :)

Jeżeli chodzi o wade postawy. Piszesz że córcia gra na skrzypcach, która nie jest zbyt dobra dla postawy ciała. Jedna strona jest wyraźnie mocniej obciążona. Stąd dobra decyzja o rozpoczęciu zajęć na basenie.

No i hipo. JA bym wstrzymała się z rozpoczęciem zajęć i zapytała co o tym sadzi np dr Karwacki. Skrzywione kręgosłupy niestety nie lubią takiego typu doznań. Wymuszają postawę wyprostowaną (co sama przećwiczyłam na swoim esowatym kregosłupie), ale drgania przy jeździe już takie fajne nie są.

Doczytałam przeciwwskazania do jazdy konnej- jeżeli skolioza jest powyżej 20 stopni wg Cobba
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
  
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu