Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - Zosia 6 miesięcy
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Ludzie » Poznajmy się » Zosia 6 miesięcy

Zosia 6 miesięcy
Autor Wiadomość

mmoni 

Dołączyła: 08 Lip 2018
Posty: 1

Wysłany: 2018-07-08, 15:36   Zosia 6 miesięcy

Witam.
Nie będę się różnić od innych mam piszących na forum. U mojej córeczki podejrzewane jest NF a ja przerażona tematem...
Zosia ma 5 plam. pierwsza pojawiła się w wieku 3 tygodni, na buzi na policzku i jest największa.Pozostale ma na nogach. Oczywiście jeszcze jest kilka podejrzanych miejsc ale są bardzo blade póki co. Zosieńka ma też guzka na głowie. Usg pokazało tylko że jest to zmiana w skórze dobrze odgraniczona od innych struktur.
Ja panikuję, znam osobę dorosłą z NF, boję się o przyszłość Zosi. Sama jestem niepełnosprawna i wiem jak to bywa w życiu z jakimś problemem. Boję się o te guzy,o jej wygląd i relacje z innymi, o oczka, o zezłośliwienie zmian. Widzę czarne scenariusze i nie mogę przez to normalnie funkcjonować :(
Napisalam maila do dr Karwackiego i czekam na odp.

Odpowiedzcie mi proszę na dwie kwestie które mnie gnębią:
- czy w tak młodym wieku Zosia juz może mieć guza wynikajacego z NF czy ta zmiana na główce może być z tym nie zwiazana
- ile się czeka a odp od dr Karwackiego

Czytam i czytam o tym wszystkim i zamiast sie pocieszać to jeszcze bardziej sie zamartwiam.

pozdrawiam!
Monika
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 1993
Skąd: Cz.

Wysłany: 2018-07-08, 15:46   

Witaj serdecznie na naszym forum

NF ma bardzo rózny indywidualny przebieg. Trudno dopasować nasze historie lub historie naszych dzieci do kolejnych przypadków.
Dlatego najlepiej żeby Zosię zobaczyła specjalista jakim jest dr Karwacki.
Obecnie na odpowiedź od dr czeka sie dość długo... jest okres urlopowy, reorganizaje w systemie zdrowia. Dr sam ustala terminy na podstawie informacji zawartych w mailach. I dlatego prosi pacjentów o cierpliwość.

I druga kwestia... jak będzie wyglądało życie dziecka czy to zdrowego czy z niepełnosprawnością wynika jak zostanie wychowane i nastawione przez rodziców.
NAwet przy duzych problemach zdrowotnych, można mieć życie fajne i atrakcyjne
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 1993
Skąd: Cz.

Wysłany: 2018-07-08, 15:51   

NA naszym forum jest niewiele osób spośród tych żyjących w Polsce, którzy potencjalnie mogą mieć NF. Wyliczyliśmy, że statystycznie jest nas w Polsce 11 tys. A tu tylko grupka. Zapewne wiekszośc z nieobecnych to Ci, których objawy sa dyskretne i dlatego nigdy nie pomyśleli że może byc coś nie tak

I nie sugeruj sie historiami internetowymi. Każdy przypadek jest inny. Inaczej wygląda historia pacjentów urodzonych w latach 70 czy 80- tych, inaczej urodzonych teraz.
NA razie plamki i jakiś guzek, co jeszcze o niczym nie przesądza. Teraz spokojnie czekaj na odpowiedź od lekarza. I ciesz się małą Zosią, bo w tej chwili jej rozwój jest najważniejszy. Zabawa, kontakty z Wami, otoczeniem
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
 

KASIA 
KASIA

Dołączyła: 21 Lut 2012
Posty: 63
Skąd: okolice koszalina

Wysłany: 2018-07-08, 17:50   

witaj
_________________
"Życie to raj ,do którego klucze są w naszych rękach" ( E.Dostojewski)
 
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 713

Wysłany: 2018-07-08, 18:52   

Witaj :-), nie masz co się zamartwiać, choroba nie ogranicza, ani nie stygmatyzuje, to zależy od nad rodziców, bo przecież zdrowy nie urodziwy też zwraca na siebie uwagę. Ciesz się Zosieńką, nie myśl o najgorszym😘
Mój enefiak zdobył dzisiaj górę, kolejną, a szykujemy się na Śnieżkę😉
 
 

asiunia_g 


Dołączyła: 19 Lip 2005
Posty: 785
Skąd: Bolesławice Świdnica

Wysłany: 2018-07-13, 18:41   

Witaj
Tak jak napisały dziewczyny.
Dr Karwacki jest teraz na urlopie i będzie odpisywał po 31.07
_________________
"Miłość jest treścią naszego istnienia.
Jeśli się jej wyrzekniemy, umrzemy z głodu pod drzewem życia, nie mając śmiałości by zerwać jego owoce."

Paulo Coelho
 
 

morwabiala 

Dołączyła: 16 Gru 2017
Posty: 43

Wysłany: 2018-08-07, 16:33   

Moja córka ma 9 miesięcy i 4 plamki,Z jedna sie urodziła A 3 wyszły w 3 tyg.Nic nowego do tej pory.Badania genetyczne wyszły ok A mala rozwija się wspaniale.pod koniec sierpnia wizyta u Karwackiego,wcześniej byliśmy u innego specjalisty od nf,plamki moga nic nie znaczyć:) ja teraz wcale nie myślę o chorobie
 
 

Mama_Wojtka 
Mama_Wojtka

Dołączyła: 05 Lip 2018
Posty: 7

Wysłany: 2018-08-07, 21:56   

Witaj kochana
doskonale Cię rozumiem Moj szkrab ma 10 mce i też strasznie obawiałam się o jego przyszłość Jednakże w końcu odpuściłam i myślę sobie, że trzeba żyć i cieszyć się każdym dniem. Nie tracić go na zamatrwianie się. Nasze bobasy są małe ale świetnie wyczuwają nasze nastroje.

Nawet gdy potwierdzi się diagnoza to bardzo dużo osób ma znikome objawy i nie wie o tej chorobie. Nie czytaj wujka google- tam są opisane najcięższe przypadki, które występują bardzo rzadko.

Co do maila Ja pisałam do doktora 13.07.2018 i dostałam wczoraj odpowiedź- więc doktorek odgrzebuje się z maili i z pewnością na dniach dostaniesz maila
pozdrawiam gorąco
_________________
Kasia
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu