Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - Napisz dobre słowo
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Ludzie » Poznajmy się » Napisz dobre słowo

Napisz dobre słowo
Autor Wiadomość

Julia1203 

Dołączyła: 09 Wrz 2018
Posty: 11

Wysłany: 2018-09-11, 14:01   

Od urodzenia chyba tylko jedną, z czasem przybyły. Ostatnio nawet doszła jedna nowa.
 
 

xetanorka 
xetanorka

Dołączyła: 16 Sie 2018
Posty: 27
Skąd: podkarpackie

Wysłany: 2018-09-11, 16:35   

Do pozazdroszczenia lekarz rodzinny .
 
 

karolinka 
malinka

Dołączyła: 24 Maj 2017
Posty: 43

Wysłany: 2018-09-11, 18:27   

Hej Julia, bardzo krytycznie się oceniasz, chciałabym być w Twojej sytuacji, masz tylko dużo plam i jednego włókniaka,ale nie jesteś z tym sama masz męża który z tego co piszesz bardzo Cię wspiera, u mnie sytuacja wygląda o wiele gorzej,ja na całym ciele mam ogromne zmiany czyli te guzy, narośla zresztą jak wejdziesz w necie i wpiszesz nazwe choroby wyskoczą Ci zdjęcia tych narośli i jak to wygląda nie dość ,że mam je na zewnątrz to jeszcze wewnątrz organizmu zaatakowało mi wszystkie tkanki miękkie zostałam ze wszystkim sama mąż mnie zostawił, miałam tylko 10%szans na urodzenie zdrowego dziecka. Naprawdę narazie jeżeli oprócz plam nie pojawiają się u Ciebie te guzki i narośla nie zamartwiaj się ciesz się z życia, a jeżeli chodzi o dziecko to dobrze to przemyśl może urodzić się z tą chorobą , ale nie musi ,ale to jest ryzyko nawet przy 50%. Pozdrawiam
 
 

Julia1203 

Dołączyła: 09 Wrz 2018
Posty: 11

Wysłany: 2018-09-11, 18:44   

Zdaję sobie sprawę, że jestem łagodnym przypadkiem i inni niestety przechodzą chorobę znacznie gorzej, ale dla mnie to tak czy inaczej szok. Przez prawie 25 lat żyłam sobie w błogiej nieświadomości, aż tu taka diagnoza. Na dzień dzisiejszy jest dobrze, ale czy tak będzie jeszcze długo? Już zawsze z tyłu głowy będzie myśl, że przy następnym badaniu wyjdzie coś złego. Nie mówiąc już o niesamowicie trudnej decyzji dotyczącej dziecka...dalabym wszystko żeby móc urodzić je zdrowe.
 
 

xetanorka 
xetanorka

Dołączyła: 16 Sie 2018
Posty: 27
Skąd: podkarpackie

Wysłany: 2018-09-11, 18:48   

a czy np w przypadku autorki można przewidzieć po wariancie genu jak choroba się rozwinie?
myślę,że to nie jej krytyczna ocena a strach o przyszłość - czy to jej czy ewentualnego dziecka - jednak trzeba żyć chwilą - zamartwianie się na zaś nic nie da - wiem,ze łatwo się pisze ale naprawdę nie ma się co martwić na zapas- a nawet jak się coś wydarzy to trzeba walczyć a nie biadolić - owszem,mozna się wyżalić i szukać wsparcia ale trzeba być twardym

[ Dodano: 2018-09-11, 19:51 ]
Julia 1203 ja w błogiej nieświadomości żyłam 40 lat ...
jeszcze pytanie do bardziej doświadczonych
jeśli autorka ma łagodny przebieg choroby to dziecko skoro miałoby ten sam wariant genu to też będzie przechodziło łągodnie czy nie ma reguły?
Ostatnio zmieniony przez xetanorka 2018-09-11, 18:55, w całości zmieniany 1 raz  
 
 

Julia1203 

Dołączyła: 09 Wrz 2018
Posty: 11

Wysłany: 2018-09-11, 18:54   

O kurczę! I przez 40 lat nie działo się u Ciebie nic niepokojącego?
 
 

xetanorka 
xetanorka

Dołączyła: 16 Sie 2018
Posty: 27
Skąd: podkarpackie

Wysłany: 2018-09-11, 18:57   

nic - "tylko "plamy
temat rozwinął się gdy lekarz zainteresował się plamami u dziecka
teraz syn ma 12 lat i "tylko" plamy - w badaniach genetycznych wyszło mu nf1- teraz ma jeszcze raz pobraną próbkę do analizy w niezależnym laboratorium ale lekarka powiedziałą,ze na pewno wyjdzie to samo - ja jestem jeszcze przed badaniami
 
 

Julia1203 

Dołączyła: 09 Wrz 2018
Posty: 11

Wysłany: 2018-09-11, 19:05   

Mam nadzieję że u mnie będzie tak samo. Dajesz na to nadzieję :) dziękuję :)
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 2018
Skąd: Cz.

Wysłany: 2018-09-11, 19:55   

o dziedziczeniu, genetyce wiemy już całkiem sporo. Problemw tym że jeszcze znacznie więcej nie wiemy. NIestety genetyka to nie matematyka i trudno przewidywać. W kilku artykułach czytałam, że jeżeli kolejnemu pokoleniu jest choroba przekazywana, to NAJczęściej przebieg jest cięższy. Jednak jak pokazuje życie nie do końca jest tak. Przede wszystkim jeżeli dziecko ma podejrzenie choroby to z racji obciążenia genetycznego wcześniej jest objete specjalustyczną opieką. Mamy dostęp do coraz lepszej profilaktyki, badań. Bo kto w latach80 czy 90 słyszał np o rezoansie, no może w kilku szpitalach w Polsce był TK

No i najważniejsze, jeżeli chcesz urodzic dziecko masz do tego prawo. Z racji swojej choroby masz prawo do dodatkowych bezpłatnych badań. Znajdź dobrego ginekologa połoznika, który wyjaśni Ci wszystko

Warto żebyś odwiedziła poradnię fakomatoz w Bydgoszczy bo tam mają fajnych lekarzy, którzy najlepiej wyjaśnią Twoje rozterki
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 737

Wysłany: 2018-09-12, 10:03   

Nie da się przewidzieć jak choroba będzie przebiegała u potomstwa, niby tak jak Aga pisze, ale w rzeczywistości jest inaczej, tu ma pole do popisu specjalista, bo jak pisałam wcześniej ważne jest też czy gen jest recesywny czy dominujący. W naszym przypadku wszyscy zdrowi tylko najmłodszy Kajtek chory, ma przebieg ciężki, a w badaniach gen dominujący, czyli jego potomstwo będzie miało chorobę, a jeżeli jego np partnerka też będzie chora lub będzie nosicielem płód- dziecko nie przeżyje. Ogólnie teraz jest dobry czas medycyna idzie do przodu, być może wkrótce będą większe wiadomości na temat genu i jego przekazu na potomstwo i jak chory będzie przechodził chorobę
 
 

Julia1203 

Dołączyła: 09 Wrz 2018
Posty: 11

Wysłany: 2018-09-12, 11:32   

Z tego co udało mi się wyczytać to NF1 dziedziczy się niestety tylko w sposób autosomalnie dominujący...
 
 

karolinka 
malinka

Dołączyła: 24 Maj 2017
Posty: 43

Wysłany: 2018-09-12, 18:11   

Hej Julia tak jak dla każdego z nas z nf1 decyzje dotyczące dziecka są bardzo trudne kazdy by chciał by jego dziecko było zdrowe niestety to jest jak z wygraną na loterii, ale tak jak pisała Aga skontaktuj się z dobrym ginekologiem polożnikiem ktory specjalizuje sie w dziedzinie tej choroby być może twoj przypadek pozwoli na to , że dziecko urodzi się zdrowe. Życzę Ci dużo szczęścia i powodzenia trzymam kciuki jeżeli zdecydujesz się na dziecko aby urodziło się zdrowe.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu