Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - Proszę o pomoc w znalezieniu lekarza
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Ludzie » Poznajmy się » Proszę o pomoc w znalezieniu lekarza

Przesunięty przez: Aga80
2018-09-25, 20:41
Proszę o pomoc w znalezieniu lekarza
Autor Wiadomość

AdaAdka 
karolinka

Dołączyła: 24 Wrz 2018
Posty: 6

  Wysłany: 2018-09-25, 14:02   Proszę o pomoc w znalezieniu lekarza

Witam,
jestem mamą 1,5 rocznego chłopca, który posiada 4 plamki typu kawa z mlekiem. Każda o wielkości ok 0,5 -0,7 mm. Niedawno zauważyliśmy z mężem kolejną bardzo jasną plamkę na brzuszku. Jesteśmy przerażeni. Jesteśmy po konsultacji u dermatologa, neurologa ( w okolicach roku), okulisty ( w okolicach roku) oraz ortopedy. Synek jest wcześniakiem 35 tc, więc te badania były obowiązkowe. Na 30 listopada mamy umówioną wizytę w ICZMP w porani genetycznej. 30 października mamy również wizytę u dr. Katarzyny Bilskiej z Warszawy.
Czy możemy prosić o pomoc w postaci namiarów na specjalistów, którzy mogliby ocenić plamki synka? Prywatnie lub NFZ. Napisałam do dr. Karwackiego maila na adres: neurofibromatozy@spdsk.edu.pl ale nie dostałam odpowiedzi.
Potrzebuję namiary na specjalistów ( mogą być z całej Polski), którzy ocenia plamki synka, ewentualnie zlecą kolejne badania.

[ Dodano: 2018-09-25, 15:03 ]
Adelajda
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 2024
Skąd: Cz.

Wysłany: 2018-09-25, 20:43   

Witaj na Forum
Wybraliście dobry kierunek jeżeli chodzi o konsultacje
Dr Bilska zna tematykę, a dr Karwacki z racji że ma ogrom zajęć odpowiada na maile z opóźnieniem. Prosi pacjentów o cierpliwość

Ci lekarze o których piszesz na podstawie wywiadu i obserwacji w 100% zaopiekują sie Wami. Moim zdaniem poczekaj do tych wizyt i co powiedzą lekarze. NIe ma sensu robic nic więcej ponad to co juz ustaliliście, bo i tak jest tego sporo. NIe ma sensu fundować Waszemu synkowi więcej stresów związanych z wizytami. Także dla Was ważne jest aby spokojnie przejść przez tę diagnostyke która macie już zapalnowaną
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 745

Wysłany: 2018-09-26, 22:53   

Witaj, dokładnie jak Aga napisała, dodam tylko, że specjalistów tak wielu to nie ma
 
 

AdaAdka 
karolinka

Dołączyła: 24 Wrz 2018
Posty: 6

Wysłany: 2018-10-09, 12:25   

dziękuję za odpowiedź :) Wizytę u Doktor Bilskiej mamy przełożoną na jutro, więc już pewnie czegoś się dowiemy. Bardzo się boję :(
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 2024
Skąd: Cz.

Wysłany: 2018-10-09, 19:02   

Spisz na kartkę wszystkie pytania. To norma że tak robimy więc lekarze się juz nie dziwią. Sami nawet do tego namawiają. PAmiętaj nie ma "głupich" pytań. Wszystko jest ważne skoro znalazło sie na kartce
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
 

asiunia_g 


Dołączyła: 19 Lip 2005
Posty: 792
Skąd: Bolesławice Świdnica

Wysłany: 2018-10-17, 14:02   

Cześć
Jak minęła wizyta?

Tak jak napisały dziewczyny dużego wyboru nie mamy, a zwłaszcza dorośli
Pozdrawiam
_________________
"Miłość jest treścią naszego istnienia.
Jeśli się jej wyrzekniemy, umrzemy z głodu pod drzewem życia, nie mając śmiałości by zerwać jego owoce."

Paulo Coelho
 
 

AdaAdka 
karolinka

Dołączyła: 24 Wrz 2018
Posty: 6

Wysłany: 2018-10-20, 15:32   

Witam,
Pani dr powiedziała, że na podstawie samych czterech plam nie można nic stwierdzić. Piątej plamy nie zaliczyła ponieważ jest bardzo jasna, prawie niewidoczna. Przy rozciągnięciu skóry praktycznie jej nie widać. Na tą chwilę powinniśmy być pod obserwacją. Dr zaleciła powtórzyć badanie dna oka, żeby mieć już wszystkie badania wykonane. Mamy usg brzucha, echo serca, ortopeda, neurolog – wszystko ok. Powtórzyliśmy też badanie oczu i też wszystko ok. 30 października mamy wizytę u genetyka. Jeśli z wizyty nic nie wyniknie to chyba zdecydujemy się na badania genetyczne prywatnie. Musimy zapisać się do poradni w Warszawie, żeby być pod obserwacją. Niepokoi mnie tylko to, że od dwóch dni synek zaczął jakby zaciskać powieki na chwile ( wygląda to tak jakby oczka go szczypały) zaczęło się to po wizycie u okulisty. Zastanawiam się czy to może być problem związany np. z wysuszeniem śluzówki czy raczej coś poważniejszego. Zaczął się też sezon grzewczy i możliwe, że to jest przyczyną ( ja też czuję dyskomfort). Nie chcę od razu iść do okulisty bo te wszystkie wizyty są już stresujące dla synka :( Poczekam kilka dni i poobserwuję. Pani dr kazała zwracać uwagę na oczy, dlatego tak bardzo mnie martwi to mruganie.
Dr Karwacki nadal nie odpisał na maila :(
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 745

Wysłany: 2018-10-21, 18:25   

Obserwować oczy? I tyle razy dno oka? Lekarze już odchodzą od tego badania. Aby zrobić dno oka podają chyba atropinę, która nie zawsze obojętnie wpływa na oko, tym bardziej, że zrobiliście już kolejne. Z obserwacją przy tylu plamkach to się zgodzę, możesz spokojnie poczekać na odpowiedź od Doktorka, nawet jakbyś była u niego to wizyta kolejna i tak byłaby dopiero po dwóch latach, takie są standardy. Spokoju ducha życzę,bo na razie nie masz czym się niepokoić
 
 

AdaAdka 
karolinka

Dołączyła: 24 Wrz 2018
Posty: 6

Wysłany: 2018-10-22, 14:19   

Gdzie najlepiej wykonać testy genetyczne prywatnie? Tu na forum czytałam, że jedna mamusia wykonywała pakiet testów za 1800 zł. Niestety nie mogę nigdzie tego znaleźć :( czy ktoś pomoże? ;)

[ Dodano: 2018-10-22, 15:21 ]
Mamo Kajtka rzeczywiście nie pomyślałam o tym :( Synek ostatnie badanie miał pół roku temu. Pani dr kazała powtórzyć, więc szybko to zrobiliśmy. Okulista też mnie uświadomił, że atropina nie jest obojętna :(
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 745

Wysłany: 2018-10-22, 20:39   

Genomed, genesis, powinno być w zakladce- sympozjum
 
 

Mika00 

Dołączyła: 26 Paź 2018
Posty: 7

Wysłany: 2018-10-30, 21:55   

Taki pakiet Neurofibromatoza za 1800 jest w Warsaw Genomics. Sama zastanawiam się czy nie zrobić tego badania swojej córce.
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 745

Wysłany: 2018-10-31, 09:06   

Mika moim zdaniem się wstrzymaj, raz nie dają pewności, dwa są przypadki kiedy nie znaleziono mutacji, a choroba jest. Badania dają 90-95% tylko, ja bym się wstrzymała i poczekała na podjęcie decyzji po wizycie, chyba, że masz taką swoją wewnętrzną potrzebę
 
 

BożenaZ 
Bożena

Dołączyła: 30 Lis 2018
Posty: 1

Wysłany: 2018-11-30, 19:14   

Jeżeli mogłabym coś zasugerować to warto być cierpliwym i czekać na wizytę u dr Karwackiego (ważne żeby podać wszystkie dane w mailu). Czeka się naprawdę długo na odpowiedź, ale WARTO. Doktor na pewno zleci dodatkowe badania. Same plamy kawy z mlekiem jeszcze nie świadczą o chorobie NF. U mojego syna jak rozpoznano chorobę to wykonano mu jeszcze badanie Rezonansu Magnetycznego głowy i całego kręgosłupa.
Z tego co wiem u osób z NF i podejrzeniem nie wolno wykonywać Tomografii Komputerowej!

Jeżeli chodzi o badania okulistyczne (ostatnio nam Pan Doktor zalecił wykonywać raz do roku) pomiar ciśnienia oka.
Natomiast jeżeli chodzi o badania genetyczne to jeżeli choroba jest stwierdzona to tak naprawdę nic nie wnoszą, ważne żeby lekarz ocenił na podstawie dodatkowych badań czy NF jest czy nie. Poza tym badania takie wykonywane są też w ramach NFZ i też Pan Doktor na nie może skierować.
 
 

asiunia_g 


Dołączyła: 19 Lip 2005
Posty: 792
Skąd: Bolesławice Świdnica

Wysłany: 2018-12-01, 13:47   

Małe sprostowanie
Osoby chore na nf mogą mieć badanie TK.
Jest tylko nie wskazane Czasem nie można zrobić rezonansu, np metalowe implanty.
_________________
"Miłość jest treścią naszego istnienia.
Jeśli się jej wyrzekniemy, umrzemy z głodu pod drzewem życia, nie mając śmiałości by zerwać jego owoce."

Paulo Coelho
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu