Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - czy to na pewno nf1 ?
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Ludzie » Rodzice » czy to na pewno nf1 ?

czy to na pewno nf1 ?
Autor Wiadomość

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 747

Wysłany: 2018-04-04, 12:40   

Rozumiem że chcecie usłyszeć hm potwierdzenie? Z tym, że tak jak wyżej piszą dziewczyny plama, plamie nie równa, u mojego Kajtka są jasne, ciemne, piegowate i tu przykład, jedna dla mnie typowa, nie różniąca się od innych nie jest enefowa, jest typową znamieniową. Po drugie oczekujecie, że powiemy czy tak, czy nie, ale gdy np powiemy że tak są typowe enefowe, a okaże się, że jednak nie, to wówczas bedziecie można by rzec wsciekli na nas, że się mylilismy. Doświadczenie przez kilka lat daje mi wnioskować, że od diagnozy jest lekarz soecjalista!!!! Kolejna rzecz, że dziecko może mieć tylko plamki i nic więcej, a nawet choroby. Przypadek, gdy dziecko w tym wieku dostaje plam to dla mnie pierwszy, zawsze się spotykam, że są we wcześniejszym wieku. Jeżeli są tylko plamy, nie ma nic niepokojącego to warto poczekać na wizytę u Doktorka, poza tym nawet na kilku plamach diagnozy nie będzie, będzie tylko obserwacja czy coś przybywa plus dodatkowo jakieś guzki na ciele itp. Doktorek przyjmuje bodajże dwa razy w tygodniu i wyznacza wizyty wg potrzeby, którą uznaje za pilną lub mniej. Jeżeli po raz kolejny nie uda się wam to proponuję również Bydgoszcz. Trzymajcie się ciepło

[ Dodano: 2018-04-04, 12:43 ]
Dodam tylko, że moje dziecię typowe nf1, jednak przez pierwsze 2,5 roku mimo glejaka był tylko obserwowany i kontrolnie rezonans, ale to przez wytrzeszcz oka
 
 

annsiem 

Dołączyła: 31 Lip 2018
Posty: 1

Wysłany: 2018-12-15, 09:39   

totalzalamka, czy u Was coś wyszło?
 
 

totalzalamka 

Dołączył: 12 Lut 2018
Posty: 10

Wysłany: 2019-01-07, 09:12   

Hej,

Jakiś czas temu byliśmy u Doktorka w Warszawie.

Wizyta była dość długa ze względu na dużą ilość pytań, które przygotowaliśmy.

Doktorek obejrzał dziecko i 3 plamy zakwalifikował jak CAL (mimo, że my widzimy ich więcej)

Dziecko nie ma żadnych innych objawów. W tej chwili ma 6 lat.

Jadąc tam liczyliśmy, że nasze wątpliwości zostaną w 100% rozwiane, jednak usłyszeliśmy, że na razie dziecko jest zdrowe, ale żeby do 10 roku życia obserwować. Doktor powiedział też, że żadne testy DNA nie odpowiedzą w 100%, czy ktoś ma NF czy nie. Więc nawet nie robiliśmy ich.

Uznaliśmy, że nie ma co się stresować. Można powiedzieć, że na wizyty u różnych specjalistów straciliśmy prawie cały 2018r. Kosztowało nas to masę zdrowia, czasu i pieniędzy, a tak na prawdę może być wszystko w porządku. Trzeba być dobrej myśli bo na prawdę można zwariować.
 
 

xetanorka 
xetanorka

Dołączyła: 16 Sie 2018
Posty: 32
Skąd: podkarpackie

Wysłany: 2019-01-07, 16:20   

totalzalamka - a czemu 10 ty rok życia jest takim wyznacznikiem? U nas też tylko plamy , z tym ,że liczne - nawet genetyk w szoku ,że badanie genetyczne wykazało Nf1...
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 2031
Skąd: Cz.

Wysłany: 2019-01-07, 16:54   

do 10 r. ż wychodzi najwięcej objawów które sa najbardziej charakterystyczne dla NF
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu