Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - Pocieszcie
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Ludzie » Poznajmy się » Pocieszcie

Pocieszcie
Autor Wiadomość

karolka0987 

Dołączyła: 13 Gru 2018
Posty: 1

  Wysłany: 2018-12-13, 21:09   Pocieszcie

Witam. Mam na imię Karolina i jestem mamą dziecka(czy dzieci to się okaże) z NF1. Przynajmniej tak jesteśmy traktowani.
W lipcu zawalił się świat po raz pierwszy- córka 13 lat- sportowiec roku, dziecko ciągle aktywne- stwierdzona skolioza. Szybkie badania i wizyta u chirurga, potem oddział rehabilitacyjny w Sopocie, po drodze załatwianie gorsetu. Szok i niedowierzanie. Przy okazji pobytu w szpitalu, lekarz prowadzący zauważył u niej plamy kawy z mlekiem. Ma je od urodzenia, więc nic z tym nie robiliśmy.
Lekarz zasugerował Nf1 ze względu na piegi na łokciach, kolanach i te plamy na nogach. Przeglądając córkę znaleźliśmy jeszcze 4 plamki. Plamy na nogach są 2 ale dość duże.
Wizyta u genetyka potwierdziła przypuszczenia lekarza. Po wywiadzie i obejrzeniu męża okazało się,że to on prawdopodobnie przekazał córce chorobę - też ma plamy na nodze i to co braliśmy za piegi na plecach też jest plamami. Poza tym miał "luźny kawałek skóry" koło pępka, który okazał się być włókniakiem.
Czyli mamy plamy na skórze, piegi, prawdopodobnie guzki w oczach(lekarz do końca nie jest pewny , bo córka ma ciemną pigmentację oczu), lekki niedosłuch, dysleksję, guzki za uszami i postępującą skoliozę ;(
Byliśmy już u okulisty, chirurga, laryngolog. Czekamy na neurologa i onkologa.
Ręce opadają :(
A przy okazji oglądając młodszą córkę też zauważyliśmy kilka plam, których wcześniej nie było.
Świat się zawalił, ale trzeba to jakoś ogarniać.
Podpowiedzcie co jeszcze , gdzie jeszcze żeby jak najlepiej pomóc dziecku.
Jesteśmy z Pomorza.
Pozdrawiam.
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 747

Wysłany: 2018-12-14, 11:31   

Hej też jestem z Pomorza, od 8 lat jeżdżę do Warszawy, polecam dr Karwackiego( specjalista od nf1), musisz napisać maila po nowym roku o termin
neurofibromatozy@spdsk.edu.pl. Doktorek pokieruje co i jakie badania zrobić. Jak chcesz zapraszam na priv- daj namiary i dodam Cię do grupy na fb. Na tym etepie na razie się nie zamartwiaj, plamy to jedno z kryteriów choroby, a guzki lischa to tylko można powiedzieć kosmetyczny dodatek, nie powoduje żadnych złych objawów. Pozdrawiam
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 2031
Skąd: Cz.

Wysłany: 2018-12-14, 11:32   

Witajcie na Forum...

Przeczytałam Waszą historię i z tej racji proponuję żebyście całą rodziną wybrali sie do Bydgoszczy. TAm sa specjalistyczną opieką będą objęci zarówno dzieci jak i mąż. Dla dzieci fajnym miejscem jest Warszawa i dr KArwacki ale kolejki sa tam moco odległe.
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 

Bożena Przybył 

Dołączyła: 30 Gru 2015
Posty: 5

Wysłany: 2018-12-15, 20:17   

Witaj na forum ja jestem ze Śląska i razem z córka raz w roku wybieramy się do Bydgoszczy i tak już pare lat :)

[ Dodano: 2018-12-15, 20:33 ]
Witam ponownie mam pytanie czy córka ,która ma stwierdzoną chorobę od urodzenia NF1 ma 22 lat ,może starać się o rentę socjalną. stan zdrowia pogarsza ,się podejrzenie mikrogruczolaka przesadki dochodzi skolioza oraz cały czas prpblemy z prolaktyną, Z góry bardzo dziękuje za pod powiedz. Pozdrawiam :roll:
 
 

asiunia_g 


Dołączyła: 19 Lip 2005
Posty: 793
Skąd: Bolesławice Świdnica

Wysłany: 2018-12-18, 19:36   

Witaj
Myślę, że nie musicie się zamartwiać.
Spójrz na Waszą historię z innej strony.
Mąż i twoi teściowie żyli z nieświadomością tyle lat, więc chyba nie jest aż tak źle.
Tak jak Aga proponuje poradnie fakomatoz w Bydgoszczy


Bożena, na rentę socjalną ma szanse twoja córka, jeżeli ma stwierdzoną niepełnosprawność przed 16 rokiem życia

Renty nie dostaje się na chorobę, ale ze względu na niepełnosprawność
_________________
"Miłość jest treścią naszego istnienia.
Jeśli się jej wyrzekniemy, umrzemy z głodu pod drzewem życia, nie mając śmiałości by zerwać jego owoce."

Paulo Coelho
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 2031
Skąd: Cz.

Wysłany: 2018-12-22, 16:49   

tylko renta socjalna przysługuje osobie która jest całkowicie niezdolna do pracy... więc wobec objawów które opisujesz będzie ciężko, zwłaszcza w czasach obecnych
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 

LOLI 
LOLI

Dołączyła: 23 Wrz 2018
Posty: 3

Wysłany: 2019-01-09, 22:37   CZY W BYDGOSZCZY KTOS ODBIERA TELEFON ? nie moge sie dodzwo

Witam wszystkich. Czy ktoś z Panstwa dodzwonil się do Bydgoszczy? Probuje od kilku miesięcy kilka razy dziennie i nie ma szans. Maz przed koncem roku z południa Polski jechal do Bydgoszczy i rejestracji pani powiedziała mu tylko ze nie ma możliwości zarejestrowania i żeby dzwonil pod numer na karteczce który dala, Numer jaki dala to52-585-40-00 który przynajmniej ktors odbiera!!! po czym mowi żeby dzwonic na koncowke 53... I dalej oczywiście nikt się nie zgłasza. Dzwonilam już 100x. Niby jest możliwa rejestracja internetowa, ale jak maz prosil by zostawić numer telefonu do bazy to powiedziała Pani ze niczego nie będzie przyjmować.

Proszę pomocy!!!!

Mamy dziecko które ma 6lat i jak grom z jasnego nieba spadla na nas ta choroba NF1. żaden pediatra przez 6l nie zauwazyl plam.Jestesmy juz po rezonansach ( potwierdzone) , okulkista ( potwierdzone), kardiolog ( zastawka mitralna"miekka"... a wiemy ze ona wypada), skolioza, genetyk potwierdzim ( ni mamy jeszcze testow robionych - czy jest sens je robic?

Niby wszystko wiem,,,,, ale co dalej..... dlaczego syn wstaje codziennie z bolem glowy.... Nie mam kogo sie o to pytac.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu