Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - 2021- NF1 to forum jeszcze działa ??
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Ludzie » Poznajmy się » 2021- NF1 to forum jeszcze działa ??

2021- NF1 to forum jeszcze działa ??
Autor Wiadomość

grzerwin 

Dołączył: 09 Mar 2021
Posty: 1

Wysłany: 2021-03-10, 19:20   2021- NF1 to forum jeszcze działa ??

Dzień dobry, mam 30lat i zdiagnozowano u mnie zupełnie przypadkowo NF1. Bylo to niezle zaskoczenie poniewaz czuje sie całkowicie zdrowy, mam tylko pare tych plamek i guzków podskórnych. Szukam info o tej chrobie od kilku dni w necie i można popaść od skrajności w skrajność. Dlatego postanowiłem napisać tutaj i zapytać was jakie macie doświadczenie z ta choroba? ile macie lat i czy wasza choroba przebiega łagodnie czy troche gorzej? jakie macie objawy i klopaty zze zdrowie ? w jakim wieku sie zaczeły ? Czy są w sród Was chorzy, ktorzy posiadaja chore/zdrowe dzieci? jak przebiega to u was i dzieci ?Podobno nie dawno został też odkryty lek na NF, Selumetynib jednak narazie stosowany tylko w USA i nie masowo ale skoro wyszedł juz z badan kliniczych i jest stosowany to to juz jest dobrze. Ciekawe kiedy trafi do Polski...no, ale o leku na pewno wiecie.Dodam tylko że u tego lekarza poznałem kobiete 63 z NF1 jej jedyne objawy to pare plamek i dość dużo tych włókniaków skornych, przypominajacych brodawki. Dużo pytań ale możże ktoś choć na cześc odpowie, czekam dzieki i pozdrawiam
 
 

asiunia_g 


Dołączyła: 19 Lip 2005
Posty: 801
Skąd: Bolesławice Świdnica

Wysłany: 2021-03-14, 12:05   

Cześć
Na początku to forum hulało, ale mieliśmy dużą awarie, ponieważ forum działa w starym systemie. Na facebook jest dużo grup związanych z tą chorobą, nawet o podobnej nazwie, poniżej wklejam link.
Tu jak można zauważyć w ostatnim czasie zaczęły pojawiać się nowe wiadomości, ale nie wiadomo jak długo forum podziała. Główna strona Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska jest w przebudowie i została przeniesiona na nowy serwer.

Poniżej link do grupy na facebook


https://www.facebook.com/groups/296262441307375/
_________________
"Miłość jest treścią naszego istnienia.
Jeśli się jej wyrzekniemy, umrzemy z głodu pod drzewem życia, nie mając śmiałości by zerwać jego owoce."

Paulo Coelho
 
 

Christine 
Administrator


Dołączyła: 14 Lut 2006
Posty: 2996
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2021-03-16, 18:48   

Cześć :)
O doświadczeniach z chorobą możesz się dowiedzieć sporo czytając nasze stare posty na tym forum i dołączając do grup na fb.
Masz sporo szczęścia, że przechodzisz nf właściwie bezobjawowo - i oby tak pozostało.

Pozdrawiam
_________________
Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
Victor Hugo
 
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 2046
Skąd: Cz.

Wysłany: 2021-03-16, 19:27   

- jakie macie doświadczenie z ta choroba? doświadczenia mamy różne, w zalezności od wielu czynników ile mamy lat, w jakim wieku została zdiagnozowana choroba, kiedy to było (lata 70, 80 czy dalej)

- ile macie lat? róznie :)

- czy wasza choroba przebiega łagodnie czy troche gorzej? róznie od łagodnego przebiegu, przez średni po troche cięższy

- jakie macie objawy i kłopoty ze zdrowiem? różne, w zalezności kiedy była zdiagnozowana choroba. Obecna medycyna tak szaleńczo postepuje i rozwija sie że dla pacjentów w obecnych czasach diagnostyka, która jest podstawa w NF to inny świat

- w jakim wieku sie zaczeły? sa osoby które były zdiagnozowane w pierwszych miesiącach zycia ale i takie po 40 rz

- czy są w sród Was chorzy, ktorzy posiadaja chore/zdrowe dzieci? sa takie takie osoby. Jezeli jest sie chorym to ryzyko przekazania choroby wynosi 50% ale jest sporo osób które jako pierwze choruja w rodzinie (mutacja de novo)

- Selumetynib- tak znamy i jest to szansa dla wielu z nas

Tak pokrótce odpowiedziałam na pytania :)
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu