Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - nf2 a utrata słuchu
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Ludzie » Choroba Recklinghausena i inne fakomatozy » NF2 » nf2 a utrata słuchu

Przesunięty przez: Christine
2012-10-10, 13:44
nf2 a utrata słuchu
Autor Wiadomość

renatka_1 

Dołączyła: 28 Maj 2007
Posty: 4
Skąd: Zielona Góra

  Wysłany: 2007-05-28, 09:37   nf2 a utrata słuchu

hej!! okolo 2 miesiecy temu dowiedzialam sie,ze mam nf2. Raczej konieczna bedzie dosc szybka interwencja chirurga i niestety strace sluch. lekarze nawet nie daja nadziei. Jesli tez mieliscie operacje usuniecia guzow z nerwow sluchowych to prosze odezwijcie sie!
nie wiem jak sobie z tym poradzic, studiuje na 3 roku, zawzse marzylam o rodzinie a teraz nie chce narazac swojego dziecka na nf. Jak sobie radzicie w zyciu? tzn pracujecie, studiujecie??

z gory dziekuje za odpowiedz.
 
 
 

GosiaD 
GosiaD&Bart


Dołączyła: 01 Lip 2006
Posty: 218
Skąd: Gdynia

Wysłany: 2007-05-28, 10:50   

Witaj Renata - czytając forum na pewno dowiesz się jak chorzy na nf2 radzą sobie w życiu, może skontaktuj się z Pjus-em. Może Ci coś doradzi i pocieszy.
trzymaj się
_________________
"Dla serc szlachetnych największą rozkoszą, gdy drugim radość w niedoli przynoszą"
Adam Asnyk
 
 
 

Marko 
['] Marian ['] odszedł na zawsze [']


Dołączył: 23 Kwi 2006
Posty: 142
Skąd: Wielkopolska

Wysłany: 2007-05-28, 11:15   

Witaj Renata :papa: :papa: Dobrze że trafiłaś na nasze forum

Na forum są osoby które pracują tak jak ja,uczą się w liceum i studiują poczytaj troszkę forum
a sama się przekonasz i znajdziesz tu na pewno wiele odpowiedzi na dręczące cię pytania

Po za tym bądź dobrej myśli wszystko się ułoży, skontaktuj się z Pijus-em tak jak pisała Gosia on na pewno ci odpowie na twoje pytania.

Trzymaj Się
_________________
Gość Głowa do góry życie jest piękne
 
 
 

renatka_1 

Dołączyła: 28 Maj 2007
Posty: 4
Skąd: Zielona Góra

Wysłany: 2007-05-28, 11:32   

a powiedz mi, slyszysz??
 
 
 

Christine 
Administrator


Dołączyła: 14 Lut 2006
Posty: 2987
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2007-05-28, 11:33   

Cześć Renata :)

Na forum jest kilka osób z NF2. Poczytaj posty na forum. Zobaczysz jak żyjemy z tą chorobą.


_________________
Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
Victor Hugo
 
 
 

joannaDK 


Dołączyła: 07 Lis 2006
Posty: 311
Skąd: wrocław

Wysłany: 2007-05-28, 11:53   

cześć
tak oni maja racje przeczytaj dokładnie dział Choroba Recklinghausena PORADNIE, SZPITALE, KLINIKI tam wszystkiego sie dowiesz.
Tak skrótowo o mnie to nie pracuje bo nie mogę. Oprócz Rekli. mam padaczkę i skoliozę esowata a ostatnio nosze okulary
Pamiętaj ze po burzy zawsze świeci słonce i staraj sie ściągać pozytywne fluidy Zaglądaj tu do nas częściej
_________________

 
 
 

k_a_s_i_a 


Dołączyła: 09 Kwi 2006
Posty: 121
Skąd: Białystok

Wysłany: 2007-05-28, 13:32   

Cześć Renato, na forum napewno znajdziesz kogoś kto odpowie Ci na Twoje pytania, a jak żyjemy?? Staramy się jak najwięcej czerpać z zycia :wink:

[ Dodano: 2007-05-28, 13:32 ]
witaj na forum
_________________
Kwiaty nie zakwitną bez ciepła słońca.
Ludzie nie mogą stać się ludźmi bez ciepła przyjaźni
 
 
 

Bart 


Dołączył: 20 Cze 2006
Posty: 91
Skąd: Gdynia

Wysłany: 2007-05-28, 16:57   

Wrócę wieczorem do domu, to dam Ci nr Gadu Gadu do PJUSa, bo on tu raczej nie zagląda. Był zalogowany kiedyś jako Karol N. i napisał kilka fajnych postów. On jest po operacji wycięcia nerwu słuchowego i wszczepienia implantu w Niemczech. Myślę, ze mógłby Ci pomóc. A jeśli chodzi o PJUSa, to jego przykład jest optymistyczny - mimo utraty nerwu słuchowego jest raperem w 2cztery7, kibicem Legii Warszawa, prowadzi aktywne życie,. Także dobrze by było, byś się z nim skontaktowała.
Pozdrawiam
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 2043
Skąd: Cz.

Wysłany: 2007-05-28, 16:59   

witaj Renata!!
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 

renatka_1 

Dołączyła: 28 Maj 2007
Posty: 4
Skąd: Zielona Góra

Wysłany: 2007-05-28, 18:47   

wiem kim jest PJUS. Moj chlopak sie do niego dzisiaj odezwal na gg ale cos rzadko odpowiada. Ale dzieki za checi. Przepraszam,ze to napisze, nie znienawidzcie mnie, ale nie wiem w jaki sposob on moglby mi pomoc oprocz napisania tego co Wy,ze trzeba z tym zyc. jemu sie udalo, ale bardzo pomogli mu jego koledzy i ich zaangazowanie w zbiorke pieniedzy na jego operacje. ja wiem,ze nie mam szans juz slyszec. marzylam o tym,zeby uslyszec pierwsze slowo mojego dziecka, a teraz nie wiem czy zdecyduje sie na urodzenie kiedys wlasnego. Godze sie z mysla o utracie sluchu ale boje sie,ze cos jeszcze mi sie stanie np podczas operacji. Tworzycie super forum milo mi sie z Wami rozmawia, jestescie bardzo optymistycznie nastawieni do tego wszystkiego, ale ja narazie tak nie potrafie.
 
 
 

joannaDK 


Dołączyła: 07 Lis 2006
Posty: 311
Skąd: wrocław

Wysłany: 2007-05-28, 19:04   

renatka_1nie wolno ci tak mówić ani myśleć , nie poddawaj sie musisz mieć nadzieje , wierzyć ze będzie dobrze. jak będziesz miała takie myśli to z całym szacunkiem ale tak będzie. ?ciągaj pozytywne fluidy a będzie dobrze jakoś to się ułoży
_________________

 
 
 

renatka_1 

Dołączyła: 28 Maj 2007
Posty: 4
Skąd: Zielona Góra

Wysłany: 2007-05-28, 20:04   

ktos z Was jest moze po usuniecie guza z nerwu sluchowego?? wiem,ze Karol N, z nim juz sie skontaktowalismy. Ktos jeszcze??
 
 
 

Zielona 

Dołączyła: 22 Cze 2005
Posty: 890

Wysłany: 2007-05-28, 23:35   

tak, jest na forum jeszcze jedna osoba, ale sama się musi do ciebie odezwać, ta osoba jest naszą podporą, dobrym duchem, jest wielka
_________________
Jak nie kręcę to zrzędzę
 
 

nieistniejaca21 
kama


Dołączyła: 20 Cze 2005
Posty: 598
Skąd: tomaszow mazowiecki

Wysłany: 2007-05-28, 23:44   

nom to taka śmieszka :D Ma w sobie bardzo dużo optymiznu :wink:
_________________
To co możesz uczynić jest maleńką kroplą w ogromie oceanu, ale jest właśnie tym, co nadaje znaczenie Twojemu życiu
 
 
 

Alda 
Odeszła na zawsze [*]


Dołączyła: 21 Cze 2005
Posty: 130
Skąd: Warmia

Wysłany: 2007-05-29, 00:30   

To bardzo kochana osoba... :)
_________________

 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu