Czesc Renatko jestem z twoich okolic. Mam corke ktora ma 6 lat tez ma chorobe nf1 a ja nf 2. Wczoraj sie dowiedziałam o tych guzach prosze skontaktuj sie ze mna porozmawiaj. Jestem załamana nie wiem co dalej. Szukam pomocy i boje sie strasznie operacji. Ciegle płacze nie dawno przeszłam cieszką operacje zatok. ZW 2004 usuneli mi guza z nerwu wzrokowego nie widze na lew oko. I po czasie okazalo sie ze musze miec operacje zatok ropa mi ciekla z powieki. Prosze odezwi sie do mnie.
_________________ Żyj chwilą i zawsze sie uśmiechaj
Witajcie
Ja również mam guzy w uszach, w lewym uchu już całkowicie straciłam słuch. Miałam na to radioterapię w Centrum Onkologii w Gliwicach i od 7 lat te guzy mi nie rosną, jak wynika z rezonansów.
Kornelia, może właśnie radioterapia by Ci pomogła?
Mam jednak taki problem, że mimo stabilnego stanu guzów powoli zaczynam gorzej słyszeć na prawe ucho. Tzn słyszę ale często nie rozumiem słów, ktoś musi dwa razy powtórzyć. Wizytę w Gliwicach mam dopiero w październiku, a mnie dręczy cały czas pytanie: czy przez NF2, mimo że guzy nie rosną to i tak stracę słuch?? ;/
Choroba NF2 , określana jest jako nieprzewidywalna i wredna.
Nerw słuchowy zbudowany jest ( jak gdyby z dwóch niteczek nerwów) z nerwu ślimakowego i nerwu przedsionkowego.
Jeżeli guzek rośnie na nerwie ślimakowym będzie powodował osłabienie lub utratę słuchu.
Jeżeli guzek rośnie na nerwie przedsionkowym to powoduje zaburzenia równowagi.
Zdarza się jednak, że guzek rosnąc powoduje ucisk na sąsiednią gałązkę nerwu i wtedy te objawy( niedosłuch, zaburzenia równowagi) występują razem o różnym stopniu nasilenia.
Wielkość guzka nie zawsze skutkuje utratą słuchu. Czasami maleńki guzek może spowodować całkowita utratę słuchu, a duży tylko niedosłuch. Mózg jest bardzo skomplikowanym ,,procesorem”.
Wszystkie ,,chwyty" dozwolone, nieprzewidywalna
Rodzic może być zdrowy a dziecko chore na NF1 lub NF2
Rodzic może być chory NF1 a dziecko zdrowe (50%) lub chore na NF1 lub NF2
Rodzic może być chory NF2 a dziecko zdrowe (50%) lub chore na NF1 lub NF2
Do tego jest jeszcze 11 postaci NF. Wszystko skomplikowane.
Pisząc prace licencjacką , mogę napisać , że każdy chory począwszy od rozpoznania poprzez objawy przechodzi chorobę inaczej. Nie ma reguł.
Witaj Kornelia ... jest tak jak pisza dziewczyny wyżej ... to raczej niemożliwe ... jeździcie do poradni do Bydgoszczy ? Jak nie to polecam ... namiary znajdziesz na forum a jak cos to pytaj chetnie pomagamy :papa:
_________________ Choroba to nie kara, ale sprawdzian z miłości i człowieczeństwa.
Dziękuję Lipka za objaśnienie. Ja mam i ze słuchem problemy i z równowagą.
No ale jeśli NF to pełna samowolka to pozostaje mi tylko czekać jak to się dalej rozwinie
Rodzic może być chory NF1 a dziecko zdrowe (50%) lub chore na NF1 lub NF2
To jest możliwe, ale tylko w wyniku mutacji samoistnej. - Napisałam, że to niemożliwe, żeby matka i dziecko mieli inny typ NF, bo nie można mieć NF2 po rodzicu chorym na NF1. Jednak nie pomyślałam o tej mutacji samoistnej, bo przyszło mi do głowy, że któreś z nich jest zwyczajnie źle zdiagnozowane.
_________________ Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
— Victor Hugo
a ja nie mam określonego typu, jak mnie lekarz się pytał powiedziałam że nie wiem ale na mój rozum z tego co wiem to raczej mam 1 ale to tylko moje przypuszczenia
uśmiałam się jak przeczytałam wypis ,, ... pacjentka z nf1,,
_________________ jeśli wiara czyni cuda , trzeba wierzyć że się uda
NF jest 11 podtypów.
NF -2 : aby postawić taką diagnozę musi być stwierdzony guz nerwu słuchowego po jednej lub obu stronach.
Czasami jest tak że te guzy rozwijają się później np w wieku dojrzewania i dlatego w dzieciństwie można mieć zdiagnozowaną chorobę Recklinghausena , a z chwilą pojawienia się guzów na nerwie słuchowym diagnoza ulega zmianie na NF2 ( tak było u mojej córki).
A czasami jest tak , że w dorosłym życiu dziadek nie słyszy i badania wykazują NF2, a objawy skórne są bardzo subtelne.
dlatego w dzieciństwie można mieć zdiagnozowaną chorobę Recklinghausena , a z chwilą pojawienia się guzów na nerwie słuchowym diagnoza ulega zmianie na NF2
no tak, ale tutaj mamy do czynienia z błędną diagnozą a nie z dziedziczeniem
Witam,
ja również walczę z tą ciężką i rzadką chorobą. Jak miałam 29 lat (dwa lata temu) zdiagnozowano u mnie NF2 - mnogie guzy w głowie (oponiaki i nerwiaki), poza tym guzy w kręgosłupie szyjnym, piersiowym i lędźwiowym. Jestem już po dwóch operacjach neurochirurgicznych:
- 2010 rok - operacji usunięcia oponiaka oraz nerwiaka n. VIII w okolicy kąta mostowo-móżdźkowego po stronie prawej. W jej wyniku utraciłam słuch na prawe ucho. Fragment guza pozostał - obecnie ma 9mm i na szczęście nie roście (miałam wykonaną konsultację morfometryczną w tym kierunku).
- 2011 rok - operacji usunięcia ośmiu oponiaków.
Niestety guzów jest jeszcze bardzo dużo. W tym miesiącu czeka mnie następna operacja usunięcia kolejnych oponiaków. Boję się bardzo tej trzeciej już operacji neurochirurgicznej, zwłaszcza, że po ostatniej mój stan zdrowia nie jest dobry.
Jeśli chodzi o lewe ucho - mam systematycznie wykonywany rezonans fiesta (piramid kości skroniowych) i monitoruję wielkość guza- obecnie ma 13mm. Nie chcę usuwać go operacyjnie, ponieważ na jedno ucho już nie słyszę. Zastanawiałam się nad Gamma Knife w Warszawie lub Pradze. Czy ktoś z Was jest po takim napromieniowaniu?
Jeżeli ktoś chciałby podzielić się ze mną swoimi doświadczeniami, bardzo proszę o kontakt. Każda wskazówka jest dla mnie bardzo ważna. Zapraszam również na mój blog
www.asiaoptymistka.blogspot.com
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie,
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
