Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - kontakt z osobą chorą naNF1
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Ludzie » Rodzice » kontakt z osobą chorą naNF1

kontakt z osobą chorą naNF1
Autor Wiadomość

ania-zalewska3 


Dołączyła: 21 Mar 2009
Posty: 810
Skąd: Warminsko-Mazurskie

Wysłany: 2011-09-02, 20:50   

Julka ja wiem że pobyt w szpitalu dużo wpłynął na moją córkę,ale ona naprawdę taka jest i jeszcze na dodatek nie wierzy w siebie,zawsze mówi że nie zrobi lub że nie potrafi,choć ja wiem że jest inaczej,ale jej trudno przetłumaczyć że ona to wie lub zrobi trzeba naprawde dużo się napracować i natłumaczyć
 
 
 

Mija28 
Mija28

Dołączyła: 15 Wrz 2010
Posty: 133

Wysłany: 2011-09-02, 21:15   

mój syn garnie do dzieci ale one go odpychaja może dlatego że niewyraźnie mówi i nie jest taki zaradny jak inne dzieci

[ Dodano: 2011-09-03, 07:30 ]
wiecie nie rozumie tego bo niby z nim gadają czasem ale jak chodzi o połaczenie sie w pary albo coś robienie w grupach to nikt z nim nie chce być w czorej nie dokończyłam bo mój wcześniejwrócił z pracy eh kto zrozumie dziecii to o czym piszę to wynik moich obserwacji wiecie dni otwarte w szkole i tp spotkania a naj lepsze jest to że one myśla żeja ntego nie widze i nie słysze
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2011-09-03, 08:20   

Mija28 napisał/a:
dni otwarte w szkole i tp spotkania a naj lepsze jest to że one myśla żeja ntego nie widze i nie słysze


Mijo, ja Ciebie nie rozumiem.
...one myslą - tzn. kto?
...ja tego nie widzę i nie słyszę - czego?
...o co chodzi z dniami otwartymi? Kto w trakcie dni otwartych mysli, ze ty tego ( czego?) nie widzisz i nie słyszysz?

Mijo, nieporozumienia wsród ludzi biorą się w dużej mierze z nieprawidlowej komunikacji.
Im mniej dokładne komunikaty wysyłamy, tym większe pole do domysłów zostawiamy.

Skąd wiesz, co ktos mysli o czyms? Domyslasz się? Zakładasz, ze prawidłowo się domyslasz ? A na jakiej podstawie? A inni? Prawidłowo czy nie prawidłowo odczytują Twoje komunikaty? Skoro Ty im nic nie mówisz, to oni się domyslają. Zamknięte koło.

Dlaczego o tym piszę?

Istotą prawidłowej komunikacji jest jasny, prosty komunikat, pozostawiajcy jak najmniej pola dla wyobrazni.
Być moze za część kłopotów dziecka odpowiada zle wyuczona komunikacja - niepełna, z oczekiwaniem, ze inni się domyslą.
Pisalam o moim dziecku - ze był trudny do odczytania z wyrazu twarzy dla innych. Musialam go nauczyc - i sama przy okazji tez z tej nauki skorzystałam - prawidłowej komunikacji. Musialam go nauczyc - i siebie przy okazji też - by nie oczekiwac, ze inni nas zrozumieją, tylko tak się wypowiadać, by nie pozostawiac w odbiorcach pola do domysłów. Nasze domysły są złudne.
Zamiast mówic - daj mi to, tamto - daj mi klocek, niebieski, ten podłuzny.
ona taka jest - ona jest złosliwa
nie chcę tak isc - nie chcę isc szybko/tą drogą/w tych butach. - zobacz, jak różnie mozna interpretowac to zdanie nie chcę tak isc - mogą byc trzy interpretacje słowa tak - moze to dotyczyc prędkosci, trasy, ubioru.......

Mijo, zwróc uwagę na to, jak Twoje dziecko buduje zdania, co w nich wyraza, jak to robi. Wyobraz sobie, ze nie jestes mamą tylko obcym człowiekiem. Czy ktos ma szansę, by prawidłowo zrozumieć, co dziecko ma na mysli?

i....bez urazy - przyjrzyj się swemu, ostatniemu postowi. Zobacz, czy on jest zrozumiały? I dla kogo?

Ja się domyslam, ze masz na mysli inne mamy i/ lub nauczycielki, w trakcie spotkań w szkole przy okazji tzw. dni otwartych. Ze jestes obgadywana i inni uwazają, ze Ty się nie domyslasz, iz jestes obgadywana.

Zgadłam? Zeby próbowac zrozumiec, musialam miec jakąś wiedzę - tu - co to są dni otwarte. Wiem, ponieważ jestem matką i moje dzieci chodziły do szkoły. Ale nie wiem , kim są one - inne mamy czy nauczycielki? Tresc obgadywania - dotyczy choroby dziecka? Ale w jakim sensie? Czy, ze jest chore w ogóle, czy ze jest chore na NF? A jesli chodzi o NF, to co? jaką mają wiedzę na ten temat?

I pomysl, ze w pewnym sensie zmusilas mnie do wysiłku - musialam się zastanowic, kogo i co masz na mysli.A ludzie się nie lubią zastanawiac, są leniami poznawczymi i unikają kazdego, nawet podswiadomie, kto ich zmusza do pracy.Mało tego, ja zupełnie nie wiem, w jakim temacie Cię obgadują - tu mam wiele pytań :-)

Mijo, przepraszam, ze tak się uczepiłam Twojego posta, nie jest moim celem dokuczenie Tobie. Jest to swietny przykład na to, jakie błedy w komunikacji popełniamy. Nasze dzieci się uczą od nas. Oczywiscie, to nie znaczy, ze przyczyną wszystkich trudnosci spolecznych u dziecka jest niewłasciwa komunikaca, problem jest złozony, ale z pewnoscią wypracowanie prawidłowych zachowań w tym wzgledzie moze być bardzo pomocne dla poprawy sytuacji.

Przyjrzyjmy się równiez sobie - co wyrazamy w stosunu do innych, jak to wyrazamy, co wprost i nie wprost przekazujemy dzieku o innych ludziach Ono to odbiera, przyswaja i.......niesie dalej. Bez zastanowienia.

Chcę napisac jeszcze jedno - ze problemy w komunikacji są typowe dla większosci ludzi
( nie dla NF) - typowe, to nie znaczy, ze prawidłowe. Dzieci z chorobą NF mają trudniej w szkole, nie wszystkie jednak kłopoty wynikają wprost z choroby. Starajmy się wszystkich niepowodzeń lub trudnosci nie wrzucać do jednego worka pt. NF.
Poza tym nad wieloma rzeczami mozna popracować - tu przykład - komunikacja i przekazywanie informacji. Kazdy wypracowany element to poprawa sytuacji ogólnej.

Pozdrawiam, głowa do góry :papa: :papa:
 
 

Mija28 
Mija28

Dołączyła: 15 Wrz 2010
Posty: 133

Wysłany: 2011-09-03, 10:13   

Nie gniewam się za dobre rady które dają do myślenia i zastanowienia sie nad sobą moją rodzina a przed wszystkim nad tym jakie są między nami relacje w domu.

Wiesz mnie to zwisa czy mnie obgaduja inni czy nie, ja wogóle nad tym nie myslałam i nie mam zamiaru swojej ślicznej i niezbyt mądrej gółwki tym zasmiecać :lol:
Mnie zalezy na tym aby syn był akceptowany w klasie taki jaki jest.

Dni otwarte w szkole to takie dni kiedy rodzice uczestnicza w lekcjach dzieci, siedza i obserwują ich zachowanie i pracę w grupie i indywidualne

Wiesz Dorota chyba jestem zbyt przewrażliwiona, bo za bardzo mnie boli moja przeszłość chć minęło juz 20lat od skończenia podstawówki to patrząc na syna widze siebie
pozdrawiam
 
 

Balbina 
Balbina


Dołączyła: 29 Wrz 2009
Posty: 933
Skąd: dolnośląskie

Wysłany: 2011-09-03, 10:22   

Mija28, doskonale cie rozumiem ... nie o mnie chodzi bo ja radziłam sobie doskonale , ale patrzac na malego popadam w dołek nie radze sobie z tym coraz bardziej ... teraz dzieciaki sa jeszcze male ale potem bedzie coraz gorzej opuzniona mowa i sparawnosc fizyczna , jak ja sobie z tym poradze nie wiem , a on chyba jest silniejszy ... tylko nie wiem czy nie skonczy sie tym ze w końcu komus przywali , a mmnie beda wzywac do szkoły. Społeczeństwo jest okropne osoby inne sa odpychane pokazywane palcami... w szkole wiedza ze jest chory nie moglam tego ukrywac bo to po prostu widac . Pracuje z nim na wszystkie mozliwosci zeby chociaz z ta mowa ruszył ... to na dodatek zaczal sie jeszcze jakac ehhhh :cry: :cry: :cry: :cry:
_________________
Choroba to nie kara, ale sprawdzian z miłości i człowieczeństwa.
 
 
 

Christine 
Administrator


Dołączyła: 14 Lut 2006
Posty: 2987
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2011-09-03, 11:43   

Balbinko, jeśli chodzi o jąkanie, to napisz, czy synek bardzo zaczął się jąkać, czy tylko czasami i czy ostatnio nie wydarzyło się coś szczególnego, co mogło to spowodować. Czy może to być powiązane z początkiem roku szkolnego?

Jeśli jąka się mocno, to róbcie często zabawę w mówienie szeptem - zwróć uwagę, czy wtedy też się jąka - nie mów dziecku, że ta zabawa jest po to, żeby obserwować, czy się jąka.
Mam nadzieję, że chodzicie do logopedy i pracujecie nad mową - to ciężka praca, ale można ja zastąpić zabawą, żeby nie stała się nudna.
_________________
Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
Victor Hugo
 
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2011-09-03, 13:50   

Dziewczyny, Balbino i Mijo - obie piszecie, ze macie własne doswiadczenia. I być może Wasze doświadczenia wplywają na postrzeganie swojego dziecka. Moze coś - np. jakąs poziom leku przed innymi mu nieswiadome przekazujecie? A moze nie? Moze nie przekazujecie, tylko....dziecko takie jest! Nieprawda, ze dziecko mozna zaprogramować wg. własnego uważania - ma byc otwarte, odważne, pożądane w grupie itp. A jeśli dziecko ma cechy inne? Mówiąc mądrze, nie każdy rodzi się ekstrawertykiem. Nie "da się" tak po prostu przekręcić , przemalować, na inny kolor.

A co na ten temat Wasze dzieci? Czy dziecko lubi szkołę, nauczycielkę, czy się w niej dobrze czuje? Czy też na razie nic się nie dzieje, a tylko Wam wyobrażnia pracuje :-)

Początek roku to dosyć stresujący czas dla dziecka - u kazdego człowieka zmiana jest stresem. Popytajcie, jak dziecko sie czuje, jak odbiera otaczający swiat, co lubi, co mu się podoba, co sprawia przykrosc.

My tu sobie w tej chwili gdybamy. Co jest, co będzie, jak będzie...zakładamy jak gdyby, ze jak byśmy były naszymi dziećmi, to.to bym nam się nie podobało, to sprawiało przykrość a moze dziecko inaczej to odbiera? ...... nie jesteśmy nimi

Nie wiem, jak jest tam, gdzie mieszkacie, ale proponuję kontakt z psychologiem - szkolnym, dziecięcym. Moze trzecia osoba, z zewnątrz, wyposażona w wiedze i narzędzia spojrzy na sprawę inaczej?

Co na temat Waszych dzieci mówia nauczyciele, wychowawcy?

Trzymajcie sie, dziewczyny.
 
 

Balbina 
Balbina


Dołączyła: 29 Wrz 2009
Posty: 933
Skąd: dolnośląskie

Wysłany: 2011-09-03, 16:32   

Christine, chodze do logopedy i to juz ladnych pare lat pracujemy w domu... jakanie u niego jes takie dziwne bo ja bylam jakala i to strasznym "wyrosłam z tego " :wink: czasami mi sie tylko zdarzy... a u nie go jest takie dziwne tak jakby nie wiedzial co ma dalej powiedzieć zatnie sie i np. powtarza w kólko a ja , a ja ...itd
Dorota, ja nie byłam zkompleksionym stworzeniem mimo jakania i otyłości umiałam sobie poradzic i było mnie wszedzie pełno... nie wymagam od moich dzieci zeby były takie. Córka jest bardzo spokojna, wrazliwa i bardzo bierze sobie wszystko do serca... jakos sobie radzi. A maly odstaje od rowiesnikow do przedzszkola chodzi juz 3 rok z ta sama pania zachowuje sie normalnie pani nie zauwazyła zeby był odtracany przez grupe, ja sie nie nakrecam wcale ale czasami go obserwuje jest inny , mniej sprawny i kiedys bedzie odtracony ... bo tak bedzie i jeszcze ta mowa. :(
_________________
Choroba to nie kara, ale sprawdzian z miłości i człowieczeństwa.
 
 
 

annam77@tlen.pl 

Dołączyła: 15 Sie 2011
Posty: 19

Wysłany: 2011-09-03, 16:41   

Aniu a z jakiej przyczyny twoje dziecko było w szpitalu mój na razie nie był i nie ma takiej potrzebybyłabym bardziej przerazona niż on
_________________
ania
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2011-09-03, 17:21   

Balbina napisał/a:
czasami go obserwuje jest inny , mniej sprawny i kiedys bedzie odtracony ... bo tak bedzie i jeszcze ta mowa.


Balbino, skoro tak twierdzisz, to będzie. Wbrew temu, co on sam będzie czuł, co będą widzieć i mowić inni. TY tak czujesz, więc się spełni. Samospełniające się proroctwo to się nazywa. Jesli nie wierzysz, to wrzuc w google. Najprawdziwszy w swiecie konstrukt psychologiczny. Zeby mieć pewnosc, ze będzie odtrącany, to musisz mu jeszcze dobrze to wbic do głowy. Powtarzac, bo niwerbalny przekaz to moze byc za mało.I szukac stale dowodów na to odtrącanie i innosc.

ufff, no cóż.....

przyszła do mnie kiedys do pracy na konsultację mama z synem. Syn - jakies 30 lat. Niepełnosprawny, ani mniej, ani więcej niz większosc moich poradnianych klientów. Przyszli, bo mama doszła do wniosku, ze syn moze i powinien pracować. Chciala go za moją pomocą namówic. I zeby praca była oczywiscie niemęcząca, latwa i peniądze dawała, bo on delikatny jest.
Wypowiadała się w imieniu i za syna. Ona wiedziała po prostu wszystko o nim, więcej niz on sam o sobie.
Stwierdziła, ze musi tak byc, bo on urodził się taki nieszczęsliwy.Zadziwiłam się niepomiernie, ze urodził się i od razu poczuł się nieszczęsliwy - od pierwszego dnia zycia, tygodnia, roku...? Od kiedy dokładnie. Mama tez się zafrasowała - dla niej oczywiste było, ze jak ktos jest niepełnosprawny, to MUSI byc nieszczesliwy. Tak to jest i juz. Syn jeszcze nie wiedział, ze będzie nieszczęsliwy, ale jego mama wiedziała od razu, ze tak bedzie.
Zaimputowała mu to poczucie nieszczęscia. Na zasadzie
- "co, syneczku, masz smutną minkę
- nie, nie mam
-alez masz, przeciez widzę ze masz
-no tak, mam
- to dlatego, ze jestes nieszczęsliwy"

I miała rację! Syn był nieszczęsliwy, ale nie z powodu niepełnosprawnosci. Z zupelnie innej przyczyny, ale nie będę tu tego pisać........

Balbino, a MOJ syn nie jest odtrącany i nie jest nieszczesliwy. Miał 3 operacje kręgosłupa, jedną guza mózgu. Lata cale spędził w gorsecie ortopedycznym, więc miał ograniczone mozliwosci zabawy z rówiesnikami, silą rzeczy stał na uboczu. Poza tym obnizone napięcie mięsniowe oun. wpływało na to, ze cholernie niewyraznie mowił. I ta ograniczona, nieczytelna mimika.
Napracowalismy się przez te lata straszliwie - logopeda (mowa), komunikacja, rehabilitacja kręgosłupa, szpitale, badania, operacje, mniej, znacznie mniej czasu na kontakty z rówiesnikami, niz inni mają.W piłkę nie pogra, na mecz nie pójdzie, nie pobiega - nie moze. I co? I nic. ma jednego przyjaciela - w innym miescie, ma kilku kolegów, z resztą utrzymuje stosunki poprawnie, choc bez emocji.Ma 18 lat, skonczone.
Ja ostatnio poczulam emocje, bo mój NF-owy syn, po operacjach, rehabilitacjach, z niedoskonałą mową, ograniczony ruchowo barziej, niz koledzy poszedł z kolegami na piwo. Wrócił.....ech, bez komentarza. Nie ma głowy do picia :x
Ale NIE CZUJE się nieszczęsliwy. A czasami BYWA szczęśliwy.Nie czuje się też odtrącany - organizuje imrezy, na które zaprasza ludzi, sam tez jest zapraszany. Utrzymuje równowagę między dawaniem a braniem.
Owszem, ja tez mialam obawy, ze nie znajdzie miejsca wsród dzieci. Ale były niepotrzebne. Poza tym tez zrobiłam cos w tym kierunku - np. dla kilku chętnych zorganizowalam korki z anglika u nas w domu - chłopcy przychodzili, uczyli się, cos czasem zjedli, czasem pograli w cos......urządzałam tez synowi imprezy urodzinowe, na które przychodzily dzieci z klasy. Po to, by oswoic dzieci z gorsetem.
I wiesz co? To rodzice czasami mieli obawy, a nie dzieci. Rodzice obawiali się, ze mozna cos uszkodzic, przeszkodzic itp.

oj, Balbino.....

wymysl moze sobie, ze Twój syn NIE BEDZIE ODTRˇCANY.Poszukaj dowodów na to, ze tak nie jest. I tak....nie będzie :-) zgodnie z samospełniającym się prorctwem :papa:
 
 

ania-zalewska3 


Dołączyła: 21 Mar 2009
Posty: 810
Skąd: Warminsko-Mazurskie

Wysłany: 2011-09-03, 21:49   

annam77moja córka przebywała w szpitalu 8 miesięcy,ale muszę Cię uspokoic nie miało to związku z NF to zupełnie inna choroba nas tam zaprowadziła, :( że tak powiem
 
 
 

Balbina 
Balbina


Dołączyła: 29 Wrz 2009
Posty: 933
Skąd: dolnośląskie

Wysłany: 2011-09-04, 08:08   

Dorota, wiesz dałaś mi do myślenia na pewno sie nad tym głebiej zastanowie i wyciagne wnioski... dziekuje. Chociaż nie wydaje mi sie zebym tak robiła, ale może nie jestem obiektywna. Nigdy nie broniłam dzieciakom niczego a wrecz popycham zeby szły i mimo swojej niesprawnosci robiły na wszystkie swoje możliwości.Z rowieśnikami u mnie jst cieżko bo na wiosce kontakt jest trudniony... po prostu tych dzieci brak. Ale bywaj dni ze jest u mnie cały dom małolatów teraz cora wymyśliła piżama -party... to bedzie sie działo nie wiem czy to babcia wytrzyma za ścianą hehehhe. Pozdrawiam :papa:
_________________
Choroba to nie kara, ale sprawdzian z miłości i człowieczeństwa.
 
 
 

annam77@tlen.pl 

Dołączyła: 15 Sie 2011
Posty: 19

Wysłany: 2011-09-06, 17:36   

za 2 tygodnie mamy neurologa chyba zrobie liste pytań tyle się chce dowiedziec zaczyna sie tez martwić bo syn zaczyna sie bardziej pocić jest jakby zmeczony co prawda ma małą infekcje gardła moze to tylko alergia sie odezwała
_________________
ania
 
 

julka 

Dołączyła: 26 Lut 2010
Posty: 1638
Skąd: okolice okolic

Wysłany: 2011-09-06, 17:49   

lista pytań to dobra sprawa. podczas pobytu często się wszystko zapomina a i bywa że lekarz się spieszy

[ Dodano: 2011-09-06, 18:49 ]
zmęczenie i pocenie to jedne z objawów anemii
 
 

mamaK 

Dołączyła: 27 Kwi 2011
Posty: 7
Skąd: leszno

Wysłany: 2011-12-14, 12:24   rozmowa z dzieckiem

Witam Was

Cieszę się, że poruszyliście temat rozmowy z dzieckiem, bo ja to wciąż odwlekam. TZn powiedziałam mojej 9- latce że jej plamki powodują, że musi byc pod szczególnym nadzorem stąd te czeste wizyty u lekarzy bo jak nie neurolog, to ortopeda, to znów onkolog, to tomografia...... za duzo tego i ona wie, że bada się ją częściej niż inne dzieci. Nie zadawała dodatkowych pytań, łudziłam się, że wciąż żyje w radosnej nieświadomościa ale po wizycie u neurochirurga w Poznaniu gdzie zobaczyła w kolejce dzieci z różnymi fizycznymi defektami bardzo się zdenerwowała i przez klika dni miała tiki nerwowe, które raz są a potem znikają. Teraz już wiem, że jest juz czas by jej powiedzieć o chorobie :( Z drugeij strony tak się cieszę, że uprawia taniec, taekwondo, judo....boje sie cokolwiek zburzyć. I tak jak wy - raz mam depresję i tu zaglądam, raz jestem silna i staram się żyć normalnie. ALe każda wizyta u lekarza kosztuje mnie wiele nerwów..odchorowuję ją :(
_________________
mamaK
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu