Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - NF2
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Stowarzyszenie Alba Julia » Aktualności » NF2

NF2
Autor Wiadomość

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-06-01, 17:56   NF2

Tak się dziwnie składa, ze ostatnio tu, na forum, w moich mailach stowarzyszeniowych, w pryw. korespondencji pojawiło się sporo osób z podejrzeniem lub diagnozą NF2.
I tak sobie myślę, ze wg swiatowych danych statystycznych można by wyliczyć, ile w Pl jest osób z NF2, ale.......ale można by też podliczyć, ile chorych NF2 jest na forum lub w stowarzyszeniu.
Nie wiem jeszcze, do czego to będzie potrzebne, ale mam podejrzenie, ze będę chciała na zespole chorób rzadkich powiedzieć, ze jest też problem NF2 i ze pacjenci też nie za bardzo maja właściwą, skoordynowaną opiekę.
Do tej pory różni specjalisci twierdzili, ze mieli do czynienia z dwoma, czterema, pięcioma przypadkami, tak bardzo rzadka i rozproszona jest "dwójka". ja bym chciała pokazać, ze to nie są jednostkowe przypadki.Moim zdaniem na forum jest więcej niz 5 przypadkow.
Czy uważcie, ze to dobry pomysł, by tu, na forum lekko podliczyć chorych? Nie chcę nazwisk, wystarczy imię forumowe :-)
przydałoby się również opisać, jakie trudności w leczeniu mają chorzy. Nie mam na myśli trudnosci wynikających z samej choroby, tylko z organizacji opieki?braku organizacji opieki.
Proszę o Wasze zdanie w temacie.
Dorota
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 2043
Skąd: Cz.

Wysłany: 2012-06-01, 19:46   

myslę że tak. Na ludzi (a zwłaszcza tych z ministerstw i innych urzędów) tak naprawdę działaja cyferki i liczby więc warto podliczyc towarzystwo z NF2
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 

pczeska 

Dołączyła: 23 Sie 2010
Posty: 140
Skąd: Podlasie

Wysłany: 2012-06-01, 21:20   

Czy znana jest liczbę osób chorych na NF1?
 
 

jean 

Dołączył: 04 Mar 2007
Posty: 912

Wysłany: 2012-06-01, 23:33   

NF1 Brak jakich kolwiek trudnosci w dostepie do lekarzy specjalistow i jakiejkolwiek opieki medycznej
Ostatnio zmieniony przez jean 2012-06-02, 09:36, w całości zmieniany 1 raz  
 
 

asiunia_g 


Dołączyła: 19 Lip 2005
Posty: 795
Skąd: Bolesławice Świdnica

Wysłany: 2012-06-02, 07:40   

Dorota, mysle, że to bardzo dobry pomysł.
_________________
"Miłość jest treścią naszego istnienia.
Jeśli się jej wyrzekniemy, umrzemy z głodu pod drzewem życia, nie mając śmiałości by zerwać jego owoce."

Paulo Coelho
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-06-02, 10:59   

Pczeska - w Polsce jest prawdopodobnie ok. 10200 osób obciążonych NF1. Tak, jak w innych krajach świata ta liczba jest tylko szacunkowa, ponieważ nigdzie nie jest prowadzony dokładny rejestr chorych, poza tym podobnie jak w PL jest spora grupa chorych niezdiagnozowanych (np. nikłe objawy, nie powodujęce konieczności zgłaszania się do lekarza).

NF2 w Polsce dotyczy prawdopodobnie ok. 900 osób.


Jean
1. czytaj uważnie - nie pytałam o NF1.
2. niespecjalnie wierzę Tobie w zachwyty nad diagnozowaniem Nf "u was w Niemczech". Ze statystyk opracowanych przez dr Mautnera ( poszukaj sobie, poczytaj ) rzeczywistość nie wygląda tak optymistycznie. Ty jesteś pacjentem, on lekarzem, mierzącym się z różnymi problemami w diagnostyce i opiece. Ma szersze spojrzenie.

Ogólnie, czytając różne opracowania dot. skonsolidowanej opieki nad NF-owymi pacjentami wniosek jest jeden - im większy kraj, tym lepiej zorganizowana opieka. Przyczyna - w większym kraju wiecej chorych, "opłaca się" organizować zorientowane na te grupy pacjentów placówki. To jest rzeczywistość wszystkich chorób rzadkich.
Z ciekawostek - badania kliniczne - są wielkim problemem w chorobach rzadkich. Zgodnie ze standartami WHO ( Swiatowej Organizacji Zdrowia) poszczególne fazy testów klinicznych muszą objąć coraz większe grupy pacjentów. Skąd ich wziąć, te duże grupy, skoro ich jest mało? Jest jakas choroba, na którą można przetestować lek ( nie pamiętam nazwy), lecz w całych USA nie ma takiej ilości pacjentów, by zrobić ostatnią fazę testów.
Ma być utworzona szybka scieżka w tego typu przypadkach oraz współpraca wielu krajów podobno, np. w Eu testować wsród pacjentów z państw członkowskich, z nadzieją, ze się uzbiera :-)
 
 

jean 

Dołączył: 04 Mar 2007
Posty: 912

Wysłany: 2012-06-02, 12:17   

Zgoda Dorota moze i przeczytalem nie bardzo uwaznie, ale jesli i Ty przeczytala bys uwaznie co napisalem widziala bys ze napisalem ...Brak jakich kolwiek trudnosci w dostepie do lekarzy specjalistow i jakiejkolwiek opieki medycznej
A Profesor Victor-Felix Mautner ma zapewne wieksze i szersze spojzenie na sprawy zwiazane z Nf niz my wszyscy razem wzieci.
Nie wiem czy inni mieszkancy niemiec maja rownie latwo i prosto w dostepie do lekarzy.
_________________
"Naród wspaniały, tylko ludzie K......" J.Piłsudski

http://www.przeszczeptwarzy.pl/
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-06-02, 14:05   

jean napisał/a:
Brak jakich kolwiek trudnosci w dostepie do lekarzy specjalistow i jakiejkolwiek opieki medycznej


Nadal nie rozumiem, Jean. Dotyczy to NF1? I gdzie nie ma trudności w opiece etc. Masz na mysli Polskę czy Niemcy? Moje pytanie dotyczyło NF2 i Polski.
 
 

Christine 
Administrator


Dołączyła: 14 Lut 2006
Posty: 2987
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-06-03, 00:13   

Osoby chore na NF2 częściej spotykają się chyba na drugim forum, utworzonym przez jedną z dziewczyn, która często bywała na naszym forum. - Jest gdzieś link... Jak znajdę, to podam :)
_________________
Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
Victor Hugo
 
 
 

Inna24 
Justyna


Dołączyła: 19 Lut 2007
Posty: 94
Skąd: Bielsko Biała

Wysłany: 2012-06-03, 11:11   

Niekoniecznie, niekoniecznie, ja np tylko u Was na forum bywam :) Co do innych nie chcę sięr wypowiadać ale skoro ostatnimi czasy parę osób z NF2 zarejestrowało się tutaj, to chyba nie tylko po to, by mieć tu swoje konto ;)
_________________
Twoje życie jest jak obraz - od Ciebie zależy jakich barw użyjesz!
 
 
 

yarusel 


Dołączył: 17 Lut 2009
Posty: 301
Skąd: Łódź i okolice

Wysłany: 2012-06-03, 13:41   

Christine napisał/a:
chore na NF2 częściej spotykają się chyba na drugim forum,

http://www.nf2.com.pl/
może o to chodziło ??
_________________
Nie wszystko co brązowe to na pewno czekolada!!
 
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-06-03, 15:27   

dziękuję

Dorota
 
 

Christine 
Administrator


Dołączyła: 14 Lut 2006
Posty: 2987
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-06-04, 16:17   

Dzięki Yarusel za linka, bo ja dopiero weszłam na forum i miałam zacząć szukać... No cóż, mam ostatnio mało czasu.
_________________
Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
Victor Hugo
 
 
 

yarusel 


Dołączył: 17 Lut 2009
Posty: 301
Skąd: Łódź i okolice

Wysłany: 2012-06-04, 22:51   

Mam odruch gromadzenia rzeczy pozornie nikomu nie potrzebnych które czasami się przydają :lol:
_________________
Nie wszystko co brązowe to na pewno czekolada!!
 
 
 

Ciri 
Monika,


Dołączyła: 16 Maj 2012
Posty: 25
Skąd: Bielsko Biała

Wysłany: 2012-06-28, 16:32   

Dorta, bardzo dobry pomysł. Odkąd problem NF2 dotknął moją rodzinę - widze ze nie ejst to aż takie rzadkie - w szpitalu na Banacha mają średnio 1 przypadek na 2-3 miesiące (tak mówił dr Dziedzic, który zajmował sie moim Tomkiem)

A co do drugiego forum - zarejestrowałam sie tam jakiś miesiąc temu i do tej pory nie aktywowano mi konta. Chyba nie jest zbyt aktywne...
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu