Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - Zapraszamy rodziców
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Ludzie » Rodzice » Zapraszamy rodziców

Zapraszamy rodziców
Autor Wiadomość

Alina 

Dołączyła: 25 Sty 2008
Posty: 10

Wysłany: 2008-03-14, 11:02   

Tak, jedziemy wszyscy. Dziewczyny nie mogę sobie znaleźć miejsca na mysl że Justyna jest chora, że z maluchami może być coś nie tak. Płakać się chce , koszmar, nie mogę o niczym innym myśleć tylko o tym nieszczęściu. :nie:
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2008-03-14, 15:46   

jasne, rozumiem, poplacz sobie, to normalne. A potem jedz do lekarza, porozmawiasz, dowiesz się...i jak każda matka - zrobisz wszystko, co trzeba. Masz forum, zdobedziesz info o wszystkim, w razie czego służymy pomoca. trzymaj sie.
 
 

Christine 
Administrator


Dołączyła: 14 Lut 2006
Posty: 2987
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2008-03-14, 16:38   

Alinko, wielu rodziców przechodzi podobne "rozterki" (nie będę szukać bardziej trafnego określenia), ale każdy z nas jedzie do lekarza i tak, jak napisała Dorota - robi wszystko, co trzeba. Jesteś silniejsza niż Ci się wydaje i poradzisz sobie ze wszystkim.

Forum jest również po to, abyśmy jako rodzice, wspierali się wzajemnie i dodawali sobie sił, dlatego możesz na nas liczyć.

Trzymaj się.
_________________
Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
Victor Hugo
 
 
 

Alina 

Dołączyła: 25 Sty 2008
Posty: 10

Wysłany: 2008-03-17, 09:06   

BARDZO DZIĘKUJĘ ZA WSPARCIE.POZDRAWIAM WSZTYSTKICH I ŻYCZĘ DUŻO ZDROWIAI I WIARY ŻE BĘDZIE DOBRZE.

[ Dodano: 2008-08-28, 23:01 ]
Witam wszystkich po przerwie. Chciałabym porozmawiać na temat wskazań do operowania nerwiakowłókniaków splotowatych ( jeżeli Ktos z Was ma doświadczenie w tych sprawach to proszę o kontakt na pw) Pozdrawiam !!
 
 

jola 
jola

Dołączyła: 12 Wrz 2008
Posty: 53
Skąd: KRAKÓW

Wysłany: 2008-09-12, 20:33   

kochane jakie leczenie macie moja 6 l córka chemioterapia guz krtań tchawica ma rurke trachostomijna
_________________
jola
http://www.paulinagrzyb.blogspot.com/
 
 
 

joanna 39 
bądź miły dla ludzi

Dołączyła: 29 Kwi 2009
Posty: 12
Skąd: wrocław

Wysłany: 2009-07-10, 13:50   

witam wszystkich rodziców.Jeszcze raz się przedstawię.
Mama dwójki dzieci (16 lat córka 9 lat synek).
Starsza -zdrowa bez plamek a syn miał te plamy prawie od noworodka,ale nikt nigdy nawet nie zaniepokoił się plamkami.
Jak syn był mały byliśmy tylko u dermatologa sprawdzić,czy nie mają one jakiś nowotworowych zmian,ale nic poza tym.
Dopiero 2 miesiące temu pani neurolog zaskoczyła nas tym podejrzeniem-jednym słowem szok.ani ja ani mąż nie chorujemy na tę chorobę.
a syn rozwijał się prawidłowo,w wieku 4 lat nauczył się czytać,wszkole też jest bardzo dobrym uczniem,jedynie te plamy,klatka zniekształona nieznacznie(ortopeda powiedział ,ze dużo ruch i będzie ok,żadnego prześwietlenia nioe potrzeba ,niby dobrze a tu .....jestem z Wami bo wiem jak bardzo boli ..... :(
_________________
joanna39
 
 
 

MamaCoreczek 

Dołączyła: 19 Sty 2010
Posty: 83
Skąd: Białystok

Wysłany: 2010-01-19, 21:23   

witam jestem mama dwoch córeczek ( 2 latka i 8 miesiecy )
Starsza Zosia kilka plamek, zniekształcona klatka, jeszcze nie zdiagnozowane kolejna wizyta u genetyka za rok.Mam nadzieje ze do tego czasu uda nam sie dostac do warszawy Boje sie ze ma NF podobnie jak ja Mlodsza corka Lidia do obserwacji u genetyka za rok Jedna plamka na kolanku.
 
 
 

Christine 
Administrator


Dołączyła: 14 Lut 2006
Posty: 2987
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2010-01-20, 00:13   

Witaj - do dr Karwackiego pewnie nie będziesz musiała bardzo długo czekać. Potrzebne jest tylko skierowanie (od pediatry) do Poradni Fakomatoz w Instytucie Matki i dziecka, najlepiej ze wskazaniem na doktora Marka Karwackiego.
_________________
Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
Victor Hugo
 
 
 

ika 

Dołączyła: 28 Sty 2010
Posty: 18

Wysłany: 2010-02-07, 18:49   

witam. jestem mamą 2 dzieci z nf1: 10-letniego Marcina i 9-letniej Kasi. nf mają po tacie. mam pytanko: czy można jednocześnie leczyć się w czd i w instytucie u dr. Karwackiego :?:
 
 

ania-zalewska3 


Dołączyła: 21 Mar 2009
Posty: 810
Skąd: Warminsko-Mazurskie

Wysłany: 2010-02-07, 20:03   

ika z tego co piszą na forum podobno opieka w IMIDZ jest lepsza i DR Karwacki pod ręką :)
 
 
 

Christine 
Administrator


Dołączyła: 14 Lut 2006
Posty: 2987
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2010-02-08, 00:34   

W CZD jest bardzo dobra opieka, gdy dziecko leży w szpitalu - chociaż żeby pogadać z lekarzem, trzeba go łapać, bo trudno jest znaleźć go w gabinecie, na oddziale. - Po leżeniu w szpitalu trudno jest cokolwiek wyprosić, załatwić...

Doktor Karwacki pomaga prężnie i w IMiDz jest wielu specjalistów, do których doktor kieruje, no i dobra aparatura diagnostyczna na miejscu :)
_________________
Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
Victor Hugo
 
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2010-02-08, 00:37   

mOj syn jest pod opieką dr karwackiego. Natomiast operację glejaka, wykrytego w Instytucie matki i dziecka miał w CZD. Dr Karwacki tam go skierował. W CZD jest pod opieką z tytułu glejaka w mózgu, u dr Karwackiego w całosci NF.
 
 

Guśka 

Dołączyła: 24 Sty 2009
Posty: 19
Skąd: Okolice Krakowa

Wysłany: 2010-02-10, 23:34   

Witam,jestem mamą sześcioletniego Bartka i jedenastoletniej Justynki.Justynka wgląda na zdrową a Bartuś ma NF1.Przeszło rok temu przez przypadek,zdiagnozowali u synka tę chorobę.U nikogo z rodziny nie było do tej pory objawów,więc może się zmutowała.Wiem jak wygląda BÓL nas matek i całej rodziny dowiadując o nieuleczalnej chorobie.To trauma,ale jednak przyzwyczajamy się do tej świadomości i żyjemy dalej,choć czujniej i z bólem w sercu.Bardzo dużo pomogło mi to forum,pomogło przejść przez początek i nakierował na leczenie u dr. Karwackiego,teraz jestem dużo spokojniejsza i boję się tylko badań,a wybieramy się do Warszawy pod koniec lutego na rezonans.Dziękuję za to że jesteście.
_________________
11neska
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu