Nasza misja

Stowarzyszenie Alba Julia działa już 10 lat. Jesteśmy organizacją non-profit, której misją jest niesienie pomocy i praca na rzecz lepszej jakości życia osób obciążonych fakomatozami i ich bliskich.

Neurofibromatozy (typu 1, 2 oraz 3) oraz stwardnienie guzowate to choroby, z którymi zmagają się członkowie naszego Stowarzyszenia. Są to schorzenia nieuleczalne, w których powstające guzy w różnych tkankach ciała oraz inne zmiany prowadzą do znacznych problemów w zakresie układu ruchu, układu nerwowego i innych. Przypadek każdego pacjenta trzeba traktować indywidualnie, gdyż choroby te charakteryzują się różnorodnością w zakresie ciężkości i ilości objawów.

Nasze cele:

  • integracja środowiska pacjentów,
  • konsolidacja działań w zakresie ochrony zdrowia, terapii i rehabilitacji chorych,
  • szerzenie wiedzy o fakomatozach wśród lekarzy i społeczeństwa,
  • współpraca z lekarzami wszystkich specjalności, którzy opiekują się naszymi pacjentami,
  • podejmowanie wszelkich działań, zmierzających do poprawy dostępności chorych do nowoczesnych  terapii i rehabilitacji.