Aktualności

Zaproszenie na wrześniowe Debaty dot. Chorób rzadkich

Od dwóch lat w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” odbywają się cykliczne, otwarte dla wszystkich chętnych – spotkania z grupami pacjentów. Ich celem jest wymiana informacji pomiędzy Zespołem Koordynacyjnym ds. Chorób Ultrarzadkich [KLIK] (powołanym przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia do obsługi programów lekowych) oraz Zespołem ds. Chorób Rzadkich [KLIK] (powołanym przez Ministra Zdrowia dla przygotowania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich) a środowiskiem pacjentów, naukowcami, klinicystami, organizatorami ochrony zdrowia, płatnikiem za świadczenia zdrowotne oraz dostawcami technologii medycznych. W wyniku inicjatywy środowisk pacjenckich zrzeszonych w Krajowym Forum na rzecz terapii chorób rzadkich w lutym 2012 r. powstał pierwszy projekt Narodowego Planu, który został przekazany Ministrowi Zdrowia podczas obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Od tego czasu Zespół ds. Chorób Rzadkich podjął i zintensyfikował prace nad przekazanym projektem.

Z-ca Dyrektora ds. Klinicznych Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” Pan Jacek St. Graliński jako Przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich, który obecnie prowadzi prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich zaprasza na warsztaty, w czasie których odbędzie się debata w obszarach dotyczących chorób rzadkich. Bardzo prosimy członków Krajowego Forum o wzięcie udziału w warsztatach. Tylko tak, dzieląc się swoją wiedzą i doświadczeniem, możemy wywrzeć realny wpływ na kształt przyszłego Narodowego Planu dla chorób rzadkich . Udział w warsztatach jest bezpłatny. Szczegółowe informacje dostępne są tu – [KLIK].

Warsztaty odbędą się w dniach 10,18, 19 i 21 września 2012, w godz. 10.00. – 14.00. w siedzibie Instytutu ,,Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, w sali konferencyjnej 119, bud. F. Ich celem będzie przeprowadzenie debaty ukierunkowanej na wsparcie dla tworzonego Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, podczas której zostaną przygotowane rekomendacje dla Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia.