Wspomóż nas. Przekaż 1 % podatku.
Co robimy?
Nasza działalność oparta jest przede wszystkim na pracy społecznej członków stowarzyszenia. Łączymy ludzi, którzy mają podobne problemy, umożliwiając im wzajemny kontakt.
Regularnie organizujemy sympozja. Fakomatozy należą do rzadkich chorób, stąd też wiedza o nich jest niewielka i dostępna dla wąskiego grona specjalistów. Stanowią również poważne wyzwanie medyczne. Nasze spotkania służą szerzeniu wiedzy wśród pacjentów, pełnią też funkcje edukacyjne dla lekarzy wszelkich specjalności medycznych, którzy z chorymi spotykają się w codziennej praktyce. Uczestnicząc w nich, pacjenci mają możliwość dowiedzenia się więcej o swojej chorobie i nowościach w leczeniu oraz opiece medycznej od lekarzy – ekspertów, którzy mają doświadczenie w diagnozowaniu i prowadzeniu pacjentów z fakomatozami. To również okazja do osobistego poznania innych chorych i spędzenia czasu w otwartym, miłym gronie.
Członkowie stowarzyszenia są aktywni na portalach społecznościowych – Facebook oraz na forum Stowarzyszenia. Mają tam okazję do nawiązania znajomości i stworzenia przyjaźni, dyskusji i wymiany swoich spostrzeżeń i doświadczeń na temat choroby, radzenia sobie z nią i nie tylko. Współpracujemy z wiodącymi klinikami w Polsce, zajmującymi się fakomatozami, dysponując tym samym wiedzą o możliwościach pomocy medycznej w tym zakresie.
Chcemy, aby jakość życia osób chorych na fakomatozy była coraz lepsza!
Swoją aktywnością przybliżamy problemy nękające chorych lekarzom i społeczeństwu. Działamy na rzecz integracji osób chorych i niepełnosprawnych ze społeczeństwem a także otaczamy opieką chore dzieci, młodzież i osoby dorosłe.
Zwracając uwagę na choroby uznawane za rzadkie, chcemy wspierać i stymulować rozwój badań naukowych, dzięki którym będzie szansa na znalezienie leczenia.
Jak powstało Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska – Alba Julia?
Z inicjatywy pacjentów, leczonych w Klinice Pediatrii Hematologii i Onkologii Collegium Medicum w Bydgoszczy rozpoczęto starania o zjednoczenie wszystkich chorych w Polsce. W październiku 2005 roku zebrała się grupa inicjatywna, w celu założenia stowarzyszenia o zasięgu ogólnopolskim, jednoczącego zarówno chorych, jak i ludzi którzy chcą im pomagać. W lutym 2006 roku Sąd Rejonowy w Bydgoszczy, XIII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego dokonał rejestracji naszego Stowarzyszenia.