Szanowni Państwo, Z ogromną przyjemnością pragniemy poinformować, że w dniach 17-18 października 2015 roku odbędzie się kolejne Sympozjum Stowarzyszenia Alba Julia. Miejsce spotkania – Hotel Feliks, Warszawa, ul. Omulewska 24. Zapisy – do 25 września 2015 roku, prosimy kierować na adres mailowy: sympozjum2015@alba-julia.pl Warunkiem uczestnictwa jest opłacenie bieżących składek członkowskich oraz wpłata za udział w Sympozjum – 40 zł/os…
Czytaj dalej
W Światowym Centrum Słuchu – 23 maja zostaną przeprowadzone unikalne zabiegi operacyjne z zakresu neurochirurgii i otochirurgii wraz z wszczepieniem implantów słuchowych do pnia mózgu. Międzynarodowy zespół specjalistów, który wykona te trudne operacje powołał prof. Henryk Skarżyński. Czytaj cały artykuł
Petycja do Premiera Rzeczypospolitej Polskiej Pana Donalda Tuska oraz Ministra Zdrowia RP Pana Bartosza Arłukowicza. PETYCJA
Rzecznik Praw Obywatelskich – we współpracy z Uczelnią Łazarskiego – Instytutem Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi. – organizuje konferencję nt. „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem społecznym”. Spotkanie będzie poświęcone w szczególności zagadnieniu wykluczenia społecznego osób z chorobami rzadkimi oraz przeciwdziałaniu ich dyskryminacji. W konferencji wezmą udział przedstawiciele organizacji pacjentów, instytucji odpowiadających za oświatę, opiekę społeczną…
Czytaj dalej
W dniach 1-2 czerwca 2013 r. w Hotelu Felix, w Warszawie (ul. Omulewska 24), odbyło się sympozjum poświęcone problematyce NF1 oraz NF2. W dziale Baza wiedzy można pobrać pliki prezentacji, które były przedstawiane przez przybyłych Prelegentów.
Od dwóch lat w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” odbywają się cykliczne, otwarte dla wszystkich chętnych – spotkania z grupami pacjentów. Ich celem jest wymiana informacji pomiędzy Zespołem Koordynacyjnym ds. Chorób Ultrarzadkich [KLIK] (powołanym przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia do obsługi programów lekowych) oraz Zespołem ds. Chorób Rzadkich [KLIK] (powołanym przez Ministra Zdrowia dla przygotowania Narodowego…
Czytaj dalej
27 listopada 2010 roku, w Bydgoszczy,odbyło się spotkanie Stowarzyszenia Alba Julia. Poniżej znajdują się najnowsze pliki, które otrzymałam po spotkaniu. Jakość życia i przystosowanie psychospołeczne dzieci i młodzieży z nerwiakowłókniakowatością typu 1 Nerwiakowółkniakowatość a potrzeba opieki rehabilitacyjnej Konferencja w Baltimore – sprawozdanie (dr A. Wojtkiewicz)
