Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - Dzień Chorób Rzadkich
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Stowarzyszenie Alba Julia » Sprawy stowarzyszenia » Dzień Chorób Rzadkich

Dzień Chorób Rzadkich
Autor Wiadomość

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2011-03-02, 15:26   Dzień Chorób Rzadkich

Byłam, szkoda, ze sama.....plany wobec zajecia sie chorobami rzadkimi są, ale......jeżeli sami zainteresowani/ich opiekunowie się za to nie wezmą, to nic z tego nie bedzie. Sam fakt, ze jest jakas choroba nie oznacza, ze bez krzyczenia o niej i prowadzeniu działań się samo zrobi.
Było.....miło. Troche podsumowań, trochę wystapień. Była pani minister Ewa Kopacz. Powiedziała, ile do tej pory srodków finansowych przeznaczono na leczenie chorób rzadkich, i ze jest to tendencja wzrostowa. Ale...o ile dobrze zrozumiałam, dotyczy to tych chorób, na które jest leczenie. Tzn. które są wpisane do koszyka świadczeń itd.
Pani minister obiecała również, iż zaden pacjent z rzadką chorobą nie pozostanie poza systemem. No cóż....mój syn za kilka tygodni osiągnie 18 lat i....co dalej? gdzie?
owszem, my sobie poradzimy,ja potrafię powalczyć o synowskie sprawy medyczne, ale..... ale czy macie świadomość, ze dla dorosłych obciążonych NF takich miejsc, jak osrodek dla dzieci w Bydgoszczy ( nie wiadomo, jak długo jeszcze będa przyjmować pacjentów, dorosłych tylko chyba do końca marca) i nasz IMiDz z dr Karwackim nie ma?
Gdzie Wasze dzieci będą za kilka/kilkanascie lat? Co z dorosłymi?Co z Wami?
Jeżeli się za to nie weżmiecie dzis, to samo sie nie zrobi. Za jakis czas nie bedzie gdzie szukać pomocy dla dorosłego NF, inne choroby, z bardziej aktywnymi chorymi nas wyprą i zakrzyczą...
Dowiedziałam sie też, ze ma powstac baza "orphanet" w języku polskim. To portal, już funkcjonujacy w Europie, skupiający rzadkie choroby. Maja w nim być ujęte rzadkie choroby, a także baza ośrodków i specjalistów.
NF sama się do tej bazy nie wpisze. Wszystko zalezy od aktywnosci zainteresowanych.
W tym samym temacie i klimacie - ma powstać katalog rzadkich chorób na liscie Ministerstwa Zdrowia. Jest opracowywany Narodowy Plan Walki z Chorobami Rzadkimi, ale....zaistnienie na tej liscie i w planie też bedzie uzależnione od potrzeb, a nie z idei, ze jakas tam choroba jest.
Poza tym był piękny dzień, świeciło słońce, była m.in. pani anna Dymna i mnóstwo innych ludzi. Ja jako przedstawicielka NF byłam sama, hm. Chyba tylko mi zalezy. Reszta siedzi i narzeka, jak im żle i oczekuje, ze coś im się należy...
ech, sfrustrowana jestem tym wszystkim, taką postawą większości tu obecnych.
 
 

Lipka 


Dołączyła: 05 Lis 2007
Posty: 547

Wysłany: 2011-03-02, 17:38   

Dorota, masz racje. Ja zlekceważyłam to spotkanie. Uznałam, ze moja obecność nic nie wniesie. A puszczanie balonów... Może źle zrozumiałam ?
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2011-03-02, 20:23   

nie mam na mysli tylko tego dnia i Łazienek. Mam na mysli nasze Stowarzyszenie i co niektóre wypowiedzi na forum. Bo z jednej strony na organizowane spotkania z lekarzami przyjezdza kilkanascie osób, więc tak szczerze mowiąc to zainteresowanie male, i nie warto wiecej spotkan robic...z drugiej strony ciagle narzekanie, ze nie ma lekarzy, ze nie mozna sie zapisac, ze nikt się nie zna......
Ja to nazywam postawą roszczeniową - i to zdanie, od którego mnie trzęsie : CO MI SIE NALEZY< BO JESTEM CHORY/A.
No, więc NIC. nic się nie nalezy, albo inaczej-tyle sie nalezy, ile sam dla innych zrobiles/as.
Lipko, zeby było jasne-nie Ciebie mam na mysli.
Wiem tylko, ze niedługo, za kilka lat, a czas płynie, oj, płynie, zabraknie nas, chorych NF w wielu dzialaniach, w ramach walki z chorobami rzadkimi.A zabraknie, bo.....(moze to jakis niezbadany do tej pory objaw?) prawie nikomu z NF nic się nie chce.I podniosą się głosy, pełne oburzenia, pt. Jak to? Zapomniano o nas? A nam się NALEZY!
Zapewniam Was, ze ta garstka osób, które w Stowarzyszeniu są, nie wystarczą za wszystkich. Przy takim zainteresowaniu i zaangazowaniu pozostalych sprawa padnie.
Pozdrawiam.
ps. i oczywiscie kazdy po przeczytaniu tego dyplomatycznie uda, ze rzecz go nie dotyczy.....

ps. puszczanie balonow-to była tylko taka idea, balony były :-) ja napisalam zyczenie-marzenie w imieniu nas wszystkich "By nikt chory NF nie znalazł się poza systemem", choc mam swiadomosc, ze nie postawa zyczeniowa, lecz w dzialaniu moze nam pomóc.
Ostatecznie balonow nie mozna bylo puscic w niebo, ze wzgledu na to, iz masowe puszczanie wymaga zgody obrony/ochrony lotniczej, a takowej nie bylo.

ps. bylo kilka osób z choroba Huntingtona. W stanie, którego mozna naprawdę współczuc, z wielkim wysiłkiem prób utrzymania ciała w ryzach. Im się chciało.....

ps. bylo nieziemsko pyszne jedzenie, kaczka kruchutka i pyszniutka, pierogi z borowikami i z poledwicą, cielęcina, surowki, sałaty, niebianskie ciasta i kawa.... - wszystko z jednej z najbardziej ekskluzywnych restauracji warszawskich.
:-)

ps. byla spora grupa przeswietnych lekarzy. To wielka przyjemnosci , móc ich wysłuchac, przebywac z nimi w kuluarach, rozmawiac, pic kawę.
 
 

Zielona 

Dołączyła: 22 Cze 2005
Posty: 892

Wysłany: 2011-03-02, 21:02   

moje ulubione zdanie to "chcę rentę a mi nie dali, co mam zrobić?"drugie moje ulubione zdanie to po spotkaniu w Bydgoszczy "jakie zaświadczenie zanieść nauczycielowi, żeby zrozumiał że moje dziecko nie może bo ma NF" zamiast innego zdania "jak pomóc mojemu dziecku pokonać taki a taki problem"

ps nie byłam bo 1) stchórzyłam 2) bo miałam na koniec lutego full pracy i nie moglabym się tak łatwo wyrwać a wróciłam właśnie z urlopu, 3) nie byłam bo mam kryzys wiary w stowarzyszenie i NF i nie wiem co moja obecność by tam mogła zmienić, moja osoby wybitnie mało dotkniętej NF 4) wiecej sensownych powodów nie mam
_________________
Jak nie kręcę to zrzędzę
 
 

Magda 


Dołączyła: 27 Paź 2009
Posty: 572
Skąd: ?ląsk

Wysłany: 2011-03-03, 19:49   

Dorotko, jest sporo racji w tym co piszesz, ale nie można też wrzucać wszystkich do jednego worka. Zgodze się że jest są osoby które chciały by brać, ale od siebie nie chcą nic dać, czekają na gotowe.
Podejrzewam, że dla wielu osób problemem była lokalizacja spotkania, daleka od ich miejsac zamieszkania.Po za tym każdy z nas ma już ze sobą pewien bagaż doświadczeń i tych dobrych i tych gorszych i odnosząc się do argumentu Zielonej te gorsze doświadczenia mogą dotyczyć też różnego rodzaju organizacji. Wydaję mi się też że za mało wierzymy we własne siły i to że my jako jednostka możemy coś zdziałać.
Mam nadzieje że przy następnym spotkaniu bedzię więcej osób z ogromną wiarą we własne siły i możliwości.
Dziękuje Dorotoko, że Tobie tej siły i wiary nie zabrakło, i że byłaś i Nas reprezentowałaś :)
Pozdrawiam
_________________
"Mówią, że najpiękniejszy uśmiech ma ten, kto wiele wycierpiał."
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2011-03-03, 20:16   

nie chodzi tylko o ten dzien....ja się bardzo boję, tzn. obawiam się, ze nasze "niechcemisię" obróci się przeciwko nam. Tak będzie, kiedy wreszcie znajdzie się lek na to, co nas trapi. Wówczas ludzie beda się ustawiac w kolejce do leczenia. No i bedzie narzekanie,wielkie i kazdy będzie krzyczał "O! Mnie się należy!!!"
i jeszcze.....czy będą lekarze? Nie wiem, sami, pojawiajac sie w malej liczbie na spotkaniach z nimi okazujemy, jak mamy to w .......zniechęcamy ich. wszak nikt nikogo nie zmusi, by zainteresował się NF.
Tylko silne, prężne organizacje mogą wywalczyc wpisanie leku na listę refundowanych. I trwa to długo. A leki na rzadkie choroby są masakrycznie drogie.Czasami to bywa rzedu kilku-kilkunastu tysiecy miesiecznie, a co najmniej kilkaset złotych. Był Pan, który zyje dzięki lekowi za ok.30 tys miesiecznie. I będzie (zył ?)tak długo, jak długo firma farmaceutyczna bedzie sponsorowac jego leczenie. Ale on choruje na cos, co ma kilka osób w kraju, NF ma kilanascie tysiecy. Zadna firma nie zasponsoruje leczenia dla większej grupy ludzi.
A lek na NF będzie, najprawdopodobniej pierwszy z nich dotyczyc bedzie zmian plexiformfibroma.Czy naprawdę nikt z obecnych na forum nie ma plexiformfibroma?
BEdzie tez cos na zmiany kostne, bo juz się kończą - o ile zrozumialam-kolejne fazy testów klinicznych- czy nikt tu na forum nie ma problemow z dysplazjami kosci?
I będzie na problemy w nauce, chyba tez blisko to niedługo. Ale rozumiem, ze nikt nie ma dzieci, a jesli juz, to te dzieci nie mają problemow w nauce.
W zasadzie, patrząc na obecnosc na sympozjach i zaangazowanie w stowarzyszeniu, to większosc jest dobrego zdrowia i nie jest zainteresowana niczym na przyszłosc.

Ja SAMA sobie dam radę z chorobą syna. Stac mnie bedzie na wykupienie dla Niego leku, nawet, jesli nie bedzie refundowany.Mieszkam w duzym miescie, mam dobre studia i pracę, męza tez z dobrą pracą i studiami i pozostale dzieci, obecnie na dobrych studiach.

Natomiast długo nie dam sobie ( ja i kilka innych osób) rady z pracą w Stowarzyszeniu. Nie bedę się starac o poprawę zdrowia dla tych, którym tak naprawdę nic nie dolega, z tego wynika.
 
 

kkaska 


Dołączyła: 06 Lip 2007
Posty: 197
Skąd: podlasie

Wysłany: 2011-03-03, 21:32   

Ostre słowa po części słuszne po części nie ale na prawdę to nie jest tak że wszystkim się nie chce. Naprwde są różne sytuacje, ale wnioski wyciągnęłam
_________________
"Wiemy o sobie tyle na ile nas sprawdzono"
W.Szymborska
 
 

Christine 
Administrator


Dołączyła: 14 Lut 2006
Posty: 2996
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2011-03-04, 20:40   

A mnie jest przykro, bo nie mogłam być, a nie "nie chciało mi się"... - Za dużo ostatnio na mnie spadło...
_________________
Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
Victor Hugo
 
 
 

kachna_icka 
MamaKasia


Dołączyła: 16 Paź 2010
Posty: 75
Skąd: Więcbork

Wysłany: 2011-03-04, 20:48   

Pouczająca mowa.
Na Dzień Chorób Rzadkich naprawdę nie mogłam przyjechać -odzyskuję siły po operacji guza móżdżku.
Na Spotkaniu Stowarzyszenia ( oby takie było ) pojawię się na pewno !!
Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony przez kachna_icka 2011-03-04, 20:54, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
 

arohi
[Usunięty]

Wysłany: 2013-09-21, 08:54   

Nie jestem w temacie i bardzo mnie zdziwiło, że ktoś chciałby zlikwidować wolontariat w służbie zdrowia...
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu