Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - SPOTKANIE STOWARZYSZENIA
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Stowarzyszenie Alba Julia » Spotkania » SPOTKANIE STOWARZYSZENIA

Przesunięty przez: Christine
2012-05-14, 23:33
SPOTKANIE STOWARZYSZENIA
Autor Wiadomość

Grzesio 
żyjemy dalej

Dołączył: 30 Lip 2008
Posty: 89
Skąd: łódź

Wysłany: 2010-05-16, 21:19   

Jeśli byłaś też na tym "dniu chemika" to pewno mnie kojarzyć musisz ;p stroj słonika ^^ hehe ;p;p może będe jak bedize "dzień chemika" ale narazie Wawa,Opole,Gabin,Łódź ;p Twego miasta nie mam w planach
_________________
?wiat Jest piękny Zdradliwy Jak Wysky
 
 
 

julka 

Dołączyła: 26 Lut 2010
Posty: 1638
Skąd: okolice okolic

Wysłany: 2010-05-16, 21:27   

co to jest ten dzien chemika? :oops:
 
 

jagusia 

Dołączyła: 23 Kwi 2010
Posty: 392
Skąd: puławy

Wysłany: 2010-05-17, 12:53   

Julka takie dni Puław i festyn zakładow Azotowych i rozne atrakcje :) A ja muszę nawiedzic Grzesiu Twoja Łodz Niestety najprawdopodobnie byłam w pracy i nie kojarze uroczego słonika :wink: pozdrawiam Kochani :papa:
_________________
Nigdy nie bój się próbować czegoś nowego... Pamiętaj - amatorzy zbudowali arkę, profesjonaliści Titanica...

Pozdrawiam -Jadzia
 
 
 

julka 

Dołączyła: 26 Lut 2010
Posty: 1638
Skąd: okolice okolic

Wysłany: 2010-05-18, 16:02   

dzieki
 
 

Grzesio 
żyjemy dalej

Dołączył: 30 Lip 2008
Posty: 89
Skąd: łódź

Wysłany: 2010-07-31, 08:04   

To co planowałem...spotkanko w Łodzi...niestety niewypali....Fundacjia w której działam ma teraz mase pozytywnych problemów...Pozdrawiam i przepraszam was za neiobecnosc na forum
_________________
?wiat Jest piękny Zdradliwy Jak Wysky
 
 
 

PRZASNYSZ 
PRZASNYSZ

Dołączył: 29 Lip 2010
Posty: 16
Skąd: >PRZASNYSZ<

Wysłany: 2010-07-31, 13:41   

Zabrze to jest w regionach Katowic
_________________
mam na imię Łukasz
 
 

Andrzej 

Dołączył: 24 Paź 2005
Posty: 215
Skąd: Gdynia

Wysłany: 2010-09-10, 11:44   

Proszę o propozycję terminu i spraw jakie miały by być poruszane na tegorocznym spotkaniu członków i sympatyków Stowarzyszenia.

Andrzej
_________________
..."Cierpienie należy do ludzkiego losu."...
 
 
 

bozka3004
[Usunięty]

Wysłany: 2010-09-10, 21:58   

A wschodnia Polska (lubelskie) tutaj ludzie też chorują. My nic nie wiemy jak można to leczyć , a lekarz chirurg twierdzi, że szpitale tego nie refundują. Chciałabym usunąć kilka guzków i nie wiem od czego zacząć.
 
 

Lipka 


Dołączyła: 05 Lis 2007
Posty: 547

Wysłany: 2010-09-10, 23:13   

Proponuję temat:
Radioterapia, radiochirurgia (Gamma Knife, Cyber Knif ) w NF.
Próby leczenia farmakologicznego ( leki, chemioterapia,leki genetyczne, i inne ) na świecie.
 
 

yarusel 


Dołączył: 17 Lut 2009
Posty: 301
Skąd: Łódź i okolice

Wysłany: 2010-09-11, 00:01   

bozka3004 napisał/a:
a lekarz chirurg twierdzi, że szpitale tego nie refundują. Chciałabym usunąć kilka guzków i nie wiem od czego zacząć.

Jeżeli guzki utrudniają życie,przeszkadzają w pracy itd to nieprawda że NFZ tego nie refunduje. Pelnopłatne sa tylko operacje typowo kosmetyczne, poprawiające urodę.Te które naprawiają wady wrodzone lub spowodowane chorobą lub wypadkiem nie są płatne. Zacznij od konsultacji z chirurgami na temat możliwości usunięcia guzków. Guzek guzkowi nierówny i nie każdy można łatwo wyciąć.
_________________
Nie wszystko co brązowe to na pewno czekolada!!
 
 
 

Zielona 

Dołączyła: 22 Cze 2005
Posty: 892

Wysłany: 2010-09-11, 08:58   

zgłaszam temat
- leczenie w przypadku gdy zmiany wewnątrz organizmu są nieoperacyjne w tym długotrwałe leczenie bólu z uwzględnieniem czy są inne sposoby niż lekki przeciw bólowe
- ciąża a Nf (ale nie standard 50/50 i niech sobie Pani decyduje), sposób przygotowania, in vitro a Nf
nie potrafię tego dokładnie sprecyzować ale chodzi mi o czynniki zwiększające ryzyko wystąpienia ciężkich objawów Nf takie jak inne choroby w rodzinie i inne obciążenia w rodzinie, jakie i jaki mają wpływ na samo Nf
no i już bardzo ogólnie stan wiedzy o nf na świecie i kierunki rozwoju
_________________
Jak nie kręcę to zrzędzę
 
 

GosiaD 
GosiaD&Bart


Dołączyła: 01 Lip 2006
Posty: 218
Skąd: Gdynia

Wysłany: 2010-09-11, 18:05   

operacyjne i nieoperacyjne metody leczenia/usuwania nerwiakowłókniaków splotowatych, gdzie są podejmowane w Polsce i na świecie
farmakologiczne metody walki z włókniakami i nerwiakowłókniakami stosowane na świecie
_________________
"Dla serc szlachetnych największą rozkoszą, gdy drugim radość w niedoli przynoszą"
Adam Asnyk
 
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2010-09-11, 21:49   

a ja chcialabym jeszcze dolączyc do pytan powyzszych jeszcze jedno:
czego oczekujemy po stowarzyszeniu? owszem, ma w statut wpisane cele itp, ale....trochę mi chęci opadły i niemrawo nam ze stowarzyszeniem idzie. Sama biję się w piers, wiem. Nurtuje mnie tylko jedna mysl- ile osób jest NAPRAWDE zainteresowanych , ile osób będzie na spotkaniu itp. Bo ostatnio specjalnie wielkiej frekwencji nie było.....

Ja myslę, ze nam nadal brakuje wiedzy, wiedzy, wiedzy....
na temat : co refundowane, co nie, co się nadaje do operowania, co nie, jak rozmawiac z lekarzem, z chorym dzieckiem, z innym chorym o chorobie. Na jakie rzeczy nalezy szczególnie zwrócic uwagę, jak rozmawiac z lekarzem 1-go kotaktu o chorobie (wszak chory na NF miewa jeszcze zapalenia krtani, bolace zęby, grypę...) gdzie wyegzekwowac badania psychologiczne dla dzieci NF wchodzących w wiek szkolny, gdzie wlasciwie są jakies osrodki i czy są dla dorosłych cierpiących na NF (palący ostatnio dla mnie problem).
to ostatnie , ten problem mnie ostatnio strasznie wkurza. No, bo wlasciwie to nikt nas nie chce czy jak ? A skoro wkurzona jestem, to mam pewien pomysł, ale napiszę, jak mi sie skrystalizuje......
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 2046
Skąd: Cz.

Wysłany: 2010-09-12, 09:20   

nie wiem czy ten temat był kiedykolwiek poruszany ale ja chetnie usłyszałambym cos na temat leczenia glejaków skrzyzowania nerwów wzrokowych (z uwzglednianiem chemio i radio).

Jezeli chodzi o frekwencję to niestety dla części ludzi jest problem z dojazdem. Bydgoszcz- ok tam lokal mamy za free ale niestety termin zimowo wiosenny sprawia że nie ma dobrych połączen. Nasze PKP uruchamia takie dopiero w okresie letnim kiedy ludzie zaczynają ruszac nad morze. z tego powodu ja nigdy nie byłam tam ponieważ taka wyprawa dla mnie trwa 24 h i jest ponad moje możliwości psychiczne bo mnie nerw ogarnia jak musze jechac naszymi wspaniałymi pociągami z milionem przesiadek
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 

Kasia_998 

Dołączyła: 20 Lis 2009
Posty: 34
Skąd: Warszawa-okolice

Wysłany: 2010-09-13, 10:13   

Przepraszam, ale czy znany jest juz termin spotkania?
Chętnie się wybiorę, mimo odległości pewnej.
I podpisuję się pod wszytskim, co powyżej....a szczególnie pod; LECZENIE FARMAKOLOGICZNE I LECZENIE DOROSŁYCH Z NF!!!!
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu