Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - Narodowy Plan ds Chorób Rzadkich
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Stowarzyszenie Alba Julia » Sprawy stowarzyszenia » Narodowy Plan ds Chorób Rzadkich

Narodowy Plan ds Chorób Rzadkich
Autor Wiadomość

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2011-12-19, 17:22   Narodowy Plan ds Chorób Rzadkich

Miło mi poinformować, iz rozpoczęły się prace nad stworzeniem Narodowego Planu ds Chorób Rzadkich.
Powstały zespoły robocze, których zadaniem jest opracowanie konkretnych obszarow.
Alba Julia , reprezentowana fizycznie przeze mnie bierze udział w opracowywaniu dwóch obszarów - socjalnego oraz rejestracji i klasyfikacji chorób rzadkich.

Ech, mam nadzieję, ze nowy rok przyniesie nam pozytywne zmiany w naszej sytuacji :-)

pozdrawiam wszystkich cieplutko :*
 
 

julka 

Dołączyła: 26 Lut 2010
Posty: 1638
Skąd: okolice okolic

Wysłany: 2011-12-19, 17:31   

mogę prosić o więcej info na ten temat na priw?
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2011-12-19, 18:38   

1. co konkretnie chcesz wiedzieć?
2. dlaczego na priw, tu nie ma zadnej tajemnicy przecież

[ Dodano: 2011-12-19, 18:47 ]
informacje na temat posiedzeń zespolow mozna znależć tu:

nie są one zbyt szybko uaktualniane :-)

http://www.czd.pl/index.p...jami&Itemid=188

[ Dodano: 2011-12-19, 18:54 ]
zachęcam również do przeglądania tej strony:

http://www.orpha.net/nati.../strona-główna/
 
 

Magda 


Dołączyła: 27 Paź 2009
Posty: 572
Skąd: ?ląsk

Wysłany: 2011-12-19, 18:56   

Super, tego sobie życzmy na nowy rok :)
_________________
"Mówią, że najpiękniejszy uśmiech ma ten, kto wiele wycierpiał."
 
 

julka 

Dołączyła: 26 Lut 2010
Posty: 1638
Skąd: okolice okolic

Wysłany: 2011-12-19, 20:04   

myślałam że to ,,tajne,, sprawy stowarzyszenia i w proszku są to nie ujawniane takie szczeg. dzięki w nocy jak porobie łamańce i pępuchy i polepie pierogów to przejrze

[ Dodano: 2011-12-20, 14:58 ]
ja mam pytanie bo nie mogę doczytać ,
czy ten plan ds chorób rzadkich dotyczy tylko dzieci i ic chorób czy też bierze pod uwagę rzadkie choroby ,,dorosłe,, . interesuje mnie to głównie pod względem tego mojego Gista i refundowania leków dla ludzi dorosłych a nawet bardzo dorosłych bo powyżej 60tki
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu