Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - Swiatowy Dzień Chorób Rzadkich
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Stowarzyszenie Alba Julia » Sprawy stowarzyszenia » Swiatowy Dzień Chorób Rzadkich

Swiatowy Dzień Chorób Rzadkich
Autor Wiadomość

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-02-07, 15:05   Swiatowy Dzień Chorób Rzadkich

Drodzy mili,
29 lutego obchodzony jest Swiatowy Dzień Chorób Rzadkich.
29 luty to najrzadszy dzień w roku, więc Choroby Rzadkie w tym dniu mają swoje swiEto.
W Polsce obchodzony będzie,podobnie, jak w zeszłym roku, w Lazienkach Królewskich.
Będę nas reprezentować, lecz miło będzie, jezeli ktos się przyłączy :-)
Informacje "oficjalne" umiesci Krysia, ponieważ, jak wiadomo, ja mam na bakier z umiejętnosciami wklejania czegokolwiek do postów.
Pozdrawiam Was
Dorota
 
 

Christine 
Administrator


Dołączyła: 14 Lut 2006
Posty: 2996
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-02-09, 18:51   

Spoko, wstawiam co trzeba, żeby było lepiej widać :)



Jako, że kopiowanie ze strony http://dzienchorobrzadkich.pl/ jest zabronione, odsyłam na ich stronę, do zakładki w menu -> Aktualności. - Tam są wszystkie szczegóły obchodów Dnia Chorób Rzadkich, które rozpoczną się 29 lutego (w najrzadziej występujący dzień roku), o godz. 11:00, w Pałacu na Wodzie, w Łazienkach.
_________________
Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
Victor Hugo
 
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 2046
Skąd: Cz.

Wysłany: 2012-02-10, 19:50   

nie mogę być z Wami ale w tym dniu przypnę sobie niebieska wstążeczkę (gdzies sie kiedys pojawiło że to kolor NF). W ten sposób pokaże że łączę się mentalnie z Wami wszystkimi nie tylko tymi z rekli
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 768

Wysłany: 2012-02-14, 14:28   

my z kajtusiem będziemy w wawie tydzień wcześniej,a szkoda poszłabym na te święto,i tak jak napisała Aga80 przyczepimy sobie w ten dzień niebieską wstążeczkę,aby być z wszystkimi duchowo chorymi na razdkie choroby

[ Dodano: 2012-02-14, 14:30 ]
i wcisnął się błąd,który poprawiam RZADKIE choroby
 
 

acia500 


Dołączyła: 11 Lis 2010
Posty: 101

Wysłany: 2012-02-17, 12:04   

a spotkanie jakieś będzie w Bydgoszczy w związku z tym??
 
 
 

Christine 
Administrator


Dołączyła: 14 Lut 2006
Posty: 2996
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-02-17, 19:42   

Dlaczego miałoby być spotkanie "w związku z tym"? - i dlaczego znowu w Bydgoszczy?
- Jak dobrze pójdzie, to będzie w innym mieście, np. w Warszawie :)
_________________
Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
Victor Hugo
 
 
 

acia500 


Dołączyła: 11 Lis 2010
Posty: 101

Wysłany: 2012-02-22, 20:45   

tylko tak spytałam czy wg jakieś spotkania w związku z tym dniem będą. a mnie interesuje tylko Bydgoszcz ale dla wiadomości innych z innych miast i wg powinien jakiś komunikat być o spotkaniach w dzien chorob rzadkich
 
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 2046
Skąd: Cz.

Wysłany: 2012-02-22, 21:18   

ale przecież jest informacja o spotkaniu w Warszawie. Tyle że to spotkanie nie tylko dla osób z rekli ale i z innymi chorobami. Wg badań zdiagnozowanych jest już ok 3 tys różnych zespołów genetycznych!

Gdy będzie spotkanko stowarzyszenia Alba Julia na pewno na stronce będą umieszczone informacje.
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-02-28, 13:37   

odpowiadam:

-na temat Dnia Chorób Rzadkich w Lazienkach Królewskich - wiem tyle, co z bannera, wiec tyle, co wszyscy.Nie wiem, jak szczegółowo jest to rozplanowane. W zeszłym roku było spotkanie z panią Minister Kopacz, z przedstawicielami Zespołu ds Chorób Rzadkich i lekarzami. Konkretnie bylo kilka przemowień, zachęcenie do wsĻólpracy oraz poczęstunek. W programie było tez puszczanie białych balonikow, ale okazało się, ze nie było zgody ochrony lotniczej.
Tak było rok temu, jakie plany na tegoroczne obchody są, nie wiem, zobaczymy. W kazdym razie ceszę się, ze się spotkamy z tymi osobami, które przybycie planują :-)

- na temat obchodów Dnia Chorób Rzadkich przez poszczegolne organizacje - niektóre organizacje, mające srodki finansowe i dobre zaplecze lokalowe organizują we gronie wewnetrznym takie obchody. zazwyczaj są to fundacje. Nas na to nie stać, więc nie organizujemy. Moze kiedys....mam nadzieję :-)

- Ago, jest około 7 tysięcy rzadkich chorób. NF to jedna z rzadkich, aczkolwiek nie taka znowu rzadka, w orównaniu z innymi. Są jeszcze choroby ultrarzadkie.

Dorota
 
 

Magda 


Dołączyła: 27 Paź 2009
Posty: 572
Skąd: ?ląsk

Wysłany: 2012-02-28, 18:05   

Niestety nie mogę przyjechać, może kiedyś dam radę - chciałabym :) ale życzę Wam udanej pogody nie takiej jak dziś :) duzo dużo sloneczka i ciepła :)
Pozdrawiam
_________________
"Mówią, że najpiękniejszy uśmiech ma ten, kto wiele wycierpiał."
 
 

Aga80 
I belive I can fly


Dołączyła: 23 Gru 2006
Posty: 2046
Skąd: Cz.

Wysłany: 2012-02-28, 18:49   

to mam stare dane ale te słowa usłyszałam od profesor genetyki z Białegostoku :) Poza tym ja osobiście NF nie uważam za chorobę rzadka . Moja opinie potwierdza liczba osób odwiedzająca nasze forum.
_________________
"Myśl o tym, co o Tobie myślą inni, a zawsze będziesz ich niewolnikiem" Laozi
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-02-28, 18:54   

Ago,masz rację, nie jest taka bardzo rzadka. Jednak w UE oraz w WHO przyjęto definicję choroby rzadkiej. Jest to definicja populacyjna, tzn. za rzadką uznaje się chorobę, na którą cierpi mniej niz 5 osób na 10000 osób populacji ogólnej. NF miesci się w tej definicji i....to dobrze, ponieważ w Polsce, zespół ds chorób rzadkich przy Ministrze Zdrowia przyjął również tę populacyjną definicję. W zwiazku z tym nasze stowarzyszenie bierze udział w pracach tegoz zespołu :-)
 
 

Christine 
Administrator


Dołączyła: 14 Lut 2006
Posty: 2996
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-02-28, 22:19   

Umieszczam jeszcze ten obrazek :)
_________________
Bądź jak ptak, który, gdy siada na gałęzi zbyt kruchej, czuje, jak spada, lecz śpiewa dalej, bo wie, że ma skrzydła.
Victor Hugo
 
 
 

piotr2006 

Dołączył: 24 Mar 2007
Posty: 11

Wysłany: 2012-02-29, 18:47   

jeśli chodzi o obrazki to ten mi jakoś szczególnie przypadł
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu