Forum Recklinghausena :: Zobacz temat - nic o nas bez nas - cd - WAZNE!!!!!
 

FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj

Forum Recklinghausena Strona Główna » Stowarzyszenie Alba Julia » Sprawy stowarzyszenia » nic o nas bez nas - cd - WAZNE!!!!!

nic o nas bez nas - cd - WAZNE!!!!!
Autor Wiadomość

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-08-08, 21:02   nic o nas bez nas - cd - WAZNE!!!!!

Kochani wszyscy, musimy popracować :-)
Zgodnie z tym, o czym informowałam wcześniej, Stowarzyszenie jest zaangażowane w prace Zespolu Rzadkich Chorob. Ja nas reprezentuję i się udzielam.
Znalazłam sie w jednym z podzespołów opracowujacych temat utworzenia Centrow Referencyjnych dla chorób rzadkich.
Ponizej wstępny, bardzo wstepny plan konferencji, organizowanej przez ten podzespól.
Jak widać, zostałam zobligowana do przygotowania 3 prezentacji, mających na celu pokazanie potrzeb pacjentów, od strony pacjentów, czego pacjenci oczekują od centrum referencyjnego.
W związku z tym bardzo, badzo prosze o głosy od Was, jak Wy widzicie takie miejsce dla siebie, czego byście chcieli, jakie macie potrzeby itp.'Centum Referencyjne to takie miejsce, w którym osoby/opiekunowie, obciążone daną chorobą znajdzie miejsce opieki, sztab specjalistów itp.
Mam też taki zamysł, by pokazać stan aktualny, tzn. jak obecnie pacjenci funkconują z chorobą, z badaniami, z opieką, z dostępem do lekarzy, badań itp. Jako matce nf-owego dziecka najbardziej mi doskwierała konieczność wizytowania róznych specjalistów, konsultacji w wielu mieejscach w Polsce, chciałabym, by opieka nad moim dzieckieem odbywała się w jednym miejscu.
Prosze Was o informacje, jakie macie problemy, czego oczekiwalibyscie od Centrum Ref.
Ponizej wstępna agenda planoanej konferencji
AGENDA WARSZTATÓW (program wstępny)
ZESPÓŁ I
Centra eksperckie,
informacja o chorobach rzadkich dla pacjentów oraz
rejestry medyczne:
w Europie i w Polsce

19.09.2012, godz. 10-14, IPCZD F119


Cel: przedstawienie realizacji w/w zagadnień w Europie (EUCERD/ORPHANET) i możliwość/sposób ich zaadaptowania w Polsce w ramach Narodowego Planu ds. Chorób Rzadkich.
Wprowadzenie: prof. dr hab. n. med. Małgorzata Krajewska-Walasek

I. Centra Eksperckie w Europie i w Polsce (doświadczenia własne, rekomendacje, nazewnictwo-identyfikacja misji i celu, łączność/nadzór merytoryczny nad ośrodkami lokalnymi, finansowanie)


1. Dr n. med. Aleksandra Jezela-Stanek (Zakład Genetyki Medycznej IPCZD w Warszawie, Orphanet – information scientist)
Rekomendacje EUCERD dla ośrodków eksperckich ds. chorób rzadkich w państwach członkowskich dotyczące kryteriów jakości.

2. Prof. dr hab. n. med. Mariusz Wysocki (Katedra i Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii CM UMK w Bydgoszczy)

3. Prof. Krystyna Obtułowicz (Zakład Alergologii UJ, Szpital Uniwersytecki w Krakowie)

4. Dr hab. n. med. Marek Niedoszytko (Klinika Alergologii, Gdański Uniwersytet Medyczny, opracowanie pisemne)

5. Dr n. med. Mirosław Bik-Multanowski (Zakład Genetyki Medycznej, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie)

6. Dorota Korycińska (Stowarzyszenie Alba-Julia)

7. Barbara Rorant (z-ca Dyrektora Departamentu Organizacji Ochrony Zdrowia Ministerstwa Zdrowia)

8. Dyskusja: próba wypracowania consensusu

II. Informacja dla pacjentów w Europie i w Polsce (poradniki w wersji papierowej, elektronicznej, bezpośrednie wsparcie edukacyjne organizacji pacjentów, finansowanie elektronicznej ogólnopolskie platformy informacyjnej)

1. Dr n. med. Aleksandra Jezela-Stanek ((Zakład Genetyki Medycznej IPCZD w Warszawie, Orphanet – information scientist). Orphanet – elektroniczna europejska platforma informacyjna dotycząca chorób rzadkich.

2. Dr n. med. Marek Karwacki (Klinika Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiDz w Warszawie)

3. Dorota Korycińska (Stowarzyszenie Alba-Julia

4. Dyskusja: próba wypracowania consensusu


III. Rejestry medyczne w Europie i w Polsce (doświadczenia własne, rekomendacje, rodzaje rejestrów i ich lokalizacja, podstawy prawne, finansowanie)

1. Dr n. med. Katarzyna Iwanicka-Pronicka (Poradnia Foniatryczno-Audiologiczna IP-CZD). Rejestry medyczne dotyczące chorób rzadkich: rekomendacje Rare Diseases Task Force (2011)

2. Dr n. med. Anna Łusakowska Polski Rejestr Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi część TREAT-NMD. Katedra i Klinika Neurologii Warszawski Uniwersytet Medyczny

3. Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych część EUROCAT, Katedra i Zakład Genetyki Medycznej Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

4. Prof. dr hab. n. med. Krystyna Obtułowicz Wrodzony obrzęk naczynioruchowy u osób z niedoborem C1 inhibitora – rejestr krakowski, Zakład Alergologii UJ, Szpital Uniwersytecki w Krakowie

5. Dr hab. n. med. Marek Niedoszytko European Competence Network on Mastocytosis, Klinika Alergologii, Gdański Uniwersytet Medyczny (opracowanie pisemne)

6. Dr hab. n. med. Krzysztof Kałwak Polski Rejestr Ciężkiej Przewlekłej Neutropenii część Severe Chronic Neutropenia International Registry (SCNIR), Katedra I Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu

7. Dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk Możliwość wykorzystania istniejących rejestrów medycznych w badaniu epidemiologii chorób rzadkich, Katedra i Klinika Neurologii Warszawski Uniwersytet Medyczny

8. Dr n. med. Leszek Sikorski Rejestry (podstawy prawne i kontekst chorób rzadkich), Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia w Warszawie

9. Dorota Korycińska Stowarzyszenie Alba-Julia

9. Marcin Kędzierski (z-ca Dyrektora Departamentu Organizacji Ochrony Zdrowia Ministerstwa Zdrowia) w trakcie uzgadniania

10. Dyskusja: próba wypracowania consensusu


IV. Podsumowanie prof. dr hab. n. med. Małgorzata Krajewska-Walasek


 
 

Lipka 


Dołączyła: 05 Lis 2007
Posty: 547

Wysłany: 2012-08-08, 22:41   

Dorota, może bajka nie będzie bajką? :)

http://alba-julia.pl/forum/viewtopic.php?t=2717
Ostatnio zmieniony przez Zielona 2014-02-17, 17:58, w całości zmieniany 1 raz  
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-08-09, 01:17   

Bozenko, ok, moze i nie bajka! dziękuję, wezmę bajkę pod uwagę :-)
 
 

Anka 


Dołączyła: 19 Lip 2006
Posty: 546
Skąd: Kraków

Wysłany: 2012-08-09, 08:00   

Dorota napisał/a:
Mam też taki zamysł, by pokazać stan aktualny,

stan aktualny jest taki, że:
- krakowski NFZ twierdzi, że coś takiego jak Poradnia Fakomatoz (w Bydgoszczy) nie istnieje. Że taka placówka nie ma podpisanej umowy z NFZ na udzielanie świadczeń. Pacjent oczywiście może wybrać sie na drugi koniec PL ale świadczenie nie zostanie udzielone.
- lekarze nie wiedzą jaki kod choroby wpisywać przy NF1 (Q85.0). Ja rozumiem, że przy kierowaniu na badania, zabiegi wpisują np kody z dermatologii albo chorób neurologicznych, ale podciąganie NF1 pod chorobę Parkinsona to już chyba lekka przesada.
- o takich rzeczach jak dostanie się do specjalisty, na badania itp to nie będę pisać, bo każdy wie jak jest. Terminy półroczne, ehhhhhh

A jak powinno być - tak jak napisała Lipka
coś podobnego działa (a przynajmniej działało) w Międzynarodowym Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach.
Jak człowiekowi uda się już tam ostać to po gabinetach biega się cały dzień (od badania do badania). Dostaje się kartkę z rozpisanymi pokojami i po kolei się chodzi. Mieszka się w części hotelowej (opłacone przez NFZ dla pacjentów). Więc to się da zrobić :wink:

Dorota, jeśli można pomarzyć :wink:
przydały by się przynajmniej 3 ośrodki dla chorych na fakomatozy (przyjmujące również dorosłych), tak jak mówił kiedyś prof. Jóźwiak. Powinny one koordynować badania, zabiegi u chorych. Specjaliści powinni być zebrani w jednym miejscu, zeby nie trzeba było jeździć po całej PL. No i żeby był dostęp do badań genetycznych. Wiem, wiem.... niby badają ale ...... mie jako matce zależy na zbadaniu dzieci, a wg NFZ to że ja jestem chora nie daje podstaw do "profilaktycznego" sprawdzenia genu u moich dzieci
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-08-09, 10:34   

Anka napisał/a:
Dorota, jeśli można pomarzyć :-)
przydały by się przynajmniej 3 ośrodki dla chorych na fakomatozy (przyjmujące również dorosłych), tak jak mówił kiedyś prof. Jóźwiak. Powinny one koordynować badania, zabiegi u chorych. Specjaliści powinni być zebrani w jednym miejscu, zeby nie trzeba było jeździć po całej PL. No i żeby był dostęp do badań genetycznych. Wiem, wiem.... niby badają ale ...... mie jako matce zależy na zbadaniu dzieci, a wg NFZ to że ja jestem chora nie daje podstaw do "profilaktycznego" sprawdzenia genu u moich dzieci


można pomarzyć :-) dobrze by było, gdyby były 4 ośrodki dla chorych, od dziecięctwa przez dorosłosć.

Te problemy, które my mamy, dotyczą tez wszystkich rzadkich chorób. Pacjnci NF nie są ani w lepszej, ani w gorszej sytuacji od innych z rzadkimi chorobami. Opieka nad chorymi w obecnym systemie jest trudna równiez dla lekarzy i klinik. Stąd zespol, narodowy Plan i te prace zespołu, co m.in. powyżej.
Wydaje mnie się, ze NF od innych różni wyjątkowa nawet wśród innych rzadkich chorób mnogośc objawów. Stąd pilniejsza koniecznośc własnie tej koordynacji. W dokumentach UE dot rzadkich chorób kładziony nacisk na kompleksową opieke nad pacjentem/ w jednym miejscu - również np. z poradnictwem/pomocą socjalną/zasiłkową. By pacjent/opiekun nie musial ganiac po kwitki po wielu instytucjach, ale w Pl to chyba niemozliwe. Niemniej jednak trzeba się starać i takie potrzeby rekomendować.
To rzecz na lata pracy, ale od czegos trzeba zacząć.
Anko, dzięki, zbiorę wszystko i opracuję :-)
Czekam na dalsze!
Dorota
 
 

Magda 


Dołączyła: 27 Paź 2009
Posty: 572
Skąd: ?ląsk

Wysłany: 2012-08-09, 20:40   

Zgadzam się z Wami, dobrze by było aby istniało kilka ośrodków w Polsce ( bo chyba marzeniem marzeń jest by na każde województwo przypadał jeden taki ośrodek ) w którym każdy pacjent bez względu na wiek był by kompleksowo przebadany przez specjalistów mających odpowiednia wiedze na temat choroby, bo z tym też różnie bywa o czym nie raz mieliśmy się okazję przekonać ;/ i oczywiście bez długiego czekania na swoją koleją. Hmm... ale chyba za dużo wymagam ;/
_________________
"Mówią, że najpiękniejszy uśmiech ma ten, kto wiele wycierpiał."
 
 

andjak 
andjak

Dołączyła: 04 Cze 2009
Posty: 597
Skąd: katowice

Wysłany: 2012-08-09, 20:48   

Zgadzam się z Wami w 100%..
ja naszczęście trafiłam na lekarkę rodzinną która z powodów osobistych dużo wie o naszej chorobie..
więc czasem jest tak że kieruje mną gdzie mam iść - do jakiego lekarza i na jakie badania.
bez zbędnych pytań wypisuje skierowania , które potrzebuję..
jest dokładna, miła i naprawdę interesuję się pacjentem!
oby takie ośrodki miały takich lekarzy..
_________________
...dziecko z chmur...
INNY NIE ZNACZY GORSZY!!
NIE BÓJMY SIĘ BYĆ WYJˇTKOWI!!
 
 
 

mama kajtka 

Dołączyła: 15 Lip 2011
Posty: 768

Wysłany: 2012-08-09, 22:42   

zgadzam się z Magdą, Anką i Andjak co do ośrodków, taki ośrodek to naprawdę dla nas rodziców ,a zresztą i dla dzieci wielkie ułatwienie, ale też jest potrzeba na leki nowszej generacji i dostęp do nich
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-08-09, 23:14   

Magdo,
w każdym województwie to nie. Nie ma aż takiej potrzeby. To jest rzadka choroba. Przy założeniu, ze na NF choruje w Pl około 10tys osób, u połowy objawy są łagodne, to dla 5-6 tys osób tworzenie w każdym wojewódzdztwie Centrum Referencyjnego jest niemożliwe i...niepotrzebne. Na województwo "przypadałoby kilka setek chorych...po prostu. Ale takie 3-4 w Pl mogłoby być :-) takie są również kryteria w EU.

Mamo Kajtka-
mowa jest o Centrum Referencyjnym, niestety nie o lekach. Na razie na NF nie ma leku, ani nowej, ani starej generacji. Z lekami na rzadkie choroby na całym świecie jest kłopot.
Badania genetyczne-to jest potrzebne,ale to te nie jest temat dla Centr Ref, a dla NFZ.
Na razie mówimy o miejscu, gdzie chory znajdzie kompleksową opieke i wsparcie, gdzie będzie miał gdzie się skierowac, skontaktować z kimś, kto "się zna".
Pozdr Dorota
 
 

Magda 


Dołączyła: 27 Paź 2009
Posty: 572
Skąd: ?ląsk

Wysłany: 2012-08-10, 08:47   

Dlatego zaznaczyłam że to marzenie marzeń ;p A tak poważniej to ośrodek taki mógłby też zajmować sie pacjentami z innymi rzadkimi schorzeniami, po za tym majac mniej pacjentów pod swoją opieką, skrócił by sie czas oczekiwania na badania, wizyty itp. i też lekarzą łatwiej było by poznać i zapamiętać swoich pacjentow. Zdaje sobie jednak sprawę że to utopia i jeżeli powstały by 3-4 takie ośrodki to już był by duży sukces :)
_________________
"Mówią, że najpiękniejszy uśmiech ma ten, kto wiele wycierpiał."
 
 

asiunia_g 


Dołączyła: 19 Lip 2005
Posty: 802
Skąd: Bolesławice Świdnica

Wysłany: 2012-08-13, 08:49   

tak, zgadzam sie powstanie kilku takich ośrodków, które przyjmowaly i zajmowaly sie kompleksową opieką pacjentów w każdym wieku.jest konieczne.
Myśle, że dobrzeby bylo wydać coś w rodzaju poradnika gdzie znalazły by sie najpotrzebniejsze informacje na temat choroby, żeby ludzie nie sugerowali sie tylko tym co powie wujek google.
_________________
"Miłość jest treścią naszego istnienia.
Jeśli się jej wyrzekniemy, umrzemy z głodu pod drzewem życia, nie mając śmiałości by zerwać jego owoce."

Paulo Coelho
 
 

andjak 
andjak

Dołączyła: 04 Cze 2009
Posty: 597
Skąd: katowice

Wysłany: 2012-08-13, 09:25   

masz rację Asiu, taki poradnik byłby super.
Myślę że my jako stowarzyszenie moglibyśmy go opracować i kazdy kto by chciał mieć coś takiego mógłby go zakupić - oczywiście przez fundację..
ale czy coś takiego jest możliwe?
_________________
...dziecko z chmur...
INNY NIE ZNACZY GORSZY!!
NIE BÓJMY SIĘ BYĆ WYJˇTKOWI!!
 
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2012-08-13, 10:32   

jest i będzie "coś takiego" :-)
 
 

andjak 
andjak

Dołączyła: 04 Cze 2009
Posty: 597
Skąd: katowice

Wysłany: 2012-08-13, 10:39   

superr.. :D
naprawdę będę to super przydatna rzecz..
trzeba będzie pozbierać info z kazdego woj o lekarzach i przychodniach..
bo u nas na forum jest duzo ale nie wszystkie
ja wiem, wymaga to dużo pracy i czasu ale...
_________________
...dziecko z chmur...
INNY NIE ZNACZY GORSZY!!
NIE BÓJMY SIĘ BYĆ WYJˇTKOWI!!
 
 
 

Dorota 

Dołączyła: 27 Paź 2005
Posty: 818
Skąd: Warszawa

Wysłany: 2013-03-22, 10:48   

Cześć wszystkim,

z powstaniem 3-4 ośrodków dla NF zaczęliśmy - tzn czekam na wyznaczenie daty spotkania w Min Zdr.

Póki co, przekazuję info, że wpisałam nas do europejskiej sieci chorób rzadkich - Orphanet. Pól roku ! trwało wpisywanie nas tam-tzn. dokumenty przesłałam raz, ale Orphanet ma długi czas "przetwarzania". Poprosiłam córkę, żeby była sobą do kontaktu, ze względu na jej więcej niż biegłą :-) znajomość angielskiego oraz fakt, że studiuje medycynę, więc łatwiej jej byłoby się z Orphanetem komunikowac, a tu.......francuski!
Ale na angielski można się przełączyć .
Do czego nam Orphanet, to jeszcze nie wiem :-) ale warto być w międzynarodowej sieci na wszelki wypadek. Zespól ds Chorób Rzadkich optuje, by powstał polski system-rejestr chorób rzadkich, m.in. za względu na dłuuuugi czas przetwarzania informacji przez Orphanet i trudności komunikacyjne. Moze powstanie. Orphanet podaje info o rożnych sprawach, które się dzieją w chorobach rzadkich.
Oto link:

http://www.orpha.net/cons...R&Expert=326387
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać! designed by szpak fixing Program do sklepu